La naturaleza me ha obsequiado con dos cánceres metastásicos, de distinto origen y naturaleza. Un cáncer de origen prostático con metástasis ósea y un cáncer de origen desconocido aparecido en el urotelio vesical y que afecta a nódulos linfáticos del retroperitoneo y, por tanto, también metastásico.
Hace más de cinco años que son un paciente oncológico. Procuro no pensar mucho en ello, pero la realidad se muestra terca en múltiples “detalles”: necesidad de frecuentes visitas al oncólogo, al urólogo y al traumatólogo, varias operaciones, participación en más de cuatro ensayos clínicos, instalación de PICC y de reservorio, bolsas vesicales, infecciones, etc.
En estas circunstancias, no dependo solo de mi voluntad. Me ayuda la asistencia sicológica de mi esposa, familia y amigos, porque procuro mantener una vida activa, tanto en lo profesional como en el cultivo de mis aficiones. No quiero presumir, porque no soy el mismo. Pero en estos cinco años, he asistido a muchas conferencias y pronunciado algunas, he mantenido abierto el bufete, escrito varios poemas, (que recopilé en dos libros: “Sonetos desde la crisis” y “Sonetos desde el Hospital”, -del que edité mil ejemplares, cediendo íntegramente los beneficios a la AECC-). También terminé una novela de 400 páginas (“Con Vencidos”), pendiente de publicación, espero que no eternamente.
Desde luego, las visitas regulares al Hospital me han condicionado. No solo afectó a la actividad profesional, sino a las vacaciones y desplazamientos, míos y de mi familia. La pandemia ha supuesto, también, una influencia negativa adicional.
He tenido tiempo, claro, para pensar en la muerte. La adecuación a la idea de la muerte, incluso próxima, es una consecuencia del severo diagnóstico, pero la certeza de la propia muerte viene con el ADN de la vida, sobrevive con ella. Recomiendo el libro de la Dra. Mannix -responsable de cuidados paliativos durante muchos años en un Hospital- “Cómo afrontar la muerte con sabiduría”.
El paciente oncológico depende decisivamente de lo correcto del diagnóstico y de lo eficaz y actualizado de los tratamientos. Algunos de ellos se llevan a cabo según los protocolos de ensayos clínicos, en los que se prueba la eficacia de algún nuevo fármaco o una combinación de ellos. Aunque la cabeza visible del equipo multidisciplinar en el que se discuten las pautas es el médico que atiende a las consultas, son varios los profesionales que intervienen. La empatía, claridad y cordialidad con la que actúe ese facultativo (raras veces el jefe del servicio; quizá un residente) son decisivas para crear confianza.
No solo es cuestión de médicos. Son cientos los sanitarios con los que, a lo largo del tratamiento, tendrá que vérselas un paciente oncológico. La relación personal con algunos de ellos -por ejemplo, equipos de enfermería, cirujanos, anestesiólogos, personal subalterno- será incluso superior. Son muchas las visitas para curas, limpieza de PICC o reservorios, estancias en el Hospital de Día para tratamientos, internamientos, análisis, etc.
Para el equipo médico, mantenerse con información actualizada de los avances que se están produciendo continuamente en el terreno de la oncología, es un reto y una obligación. Supone alimentar contactos multinacionales, extremar el análisis y la comunicación de datos, la asistencia a congresos, investigar directamente, leer, estudiar, informarse. Algo difícil, sino imposible, porque disponen de poco tiempo libre para completar su formación y mantenerse al día. Sería necesario incrementar esa disponibilidad, dotando de más personal, con menor carga de pacientes por facultativo, incorporando equipos siempre más modernos, revisando al alza los salarios y garantizando la estabilidad de sus puestos y la evolución de sus carreras.
Tenemos excesiva dependencia de las farmacéuticas y de los ensayos clínicos promovidos por ellas, cuyos intereses económicos, en tanto que empresas mercantiles, priman por encima de los atribuibles al bien común. Hay que dedicar más dinero público a la investigación y, en especial, a la investigación oncológica.
A los demás pacientes en mi situación les aconsejaría que no decaigan, ni se depriman. Piensen con esperanza en que los avances de la ciencia oncológica son constantes. Oriéntese hacia su bienestar y el de su familia. Vean la circunstancia con valentía y como oportunidad para dar ejemplo. No por el hecho de estar enfermos, sino para todos, como interesante y necesaria actitud frente al futuro en el que estemos ausentes, hagan testamento y, también, el testamento vital. Pidan y, sobre todo, den afecto.
Participen en redes sociales y asociaciones en donde se tenga oportunidad de compartir ideas, inquietudes, actuaciones, con otros enfermos y con los equipos médicos. Tranquiliza saber que el tratamiento que se está recibiendo es el mismo que el que se ofrece en otros centros hospitalarios y ayuda conocer la situación de otros pacientes, para no sentirse solo y calmar temores y dudas.
Animo, por ello, a pacientes, familiares y a todo el público en general a que apoyen a Asociaciones que se dedican a promover la investigación oncológica y presten ayuda sicológica y de todo tipo (económica, en especial: estar enfermo cuesta dinero y no siempre es posible mantener el empleo) a pacientes con cáncer. La AECC, en España, resulta un institución ejemplar. También recomiendo SOGUG, asociación entre oncólogos y pacientes (en este caso, en el campo genitourinario). Necesitamos más inversión e investigación.
Opino también que es imprescindible unificar los criterios de gestión entre las Comunidades Autonómicas , imponiendo transparencia e igualdad. No debieran existir diferencias de tratamientos y oportunidades para los pacientes oncológicos según su lugar de residencia.
Mayo va ser propuesto como mes de atención al cáncer de vejiga, ese gran desconocido. Como el cáncer de mama, o el de próstata, (que ha conseguido que noviembre (“Movember”) sea el mes de visibilidad para ese tumor masculino), reclama ahora un puesto en las primeras filas de interés. Porque es uno de los más frecuentes y, sin embargo, de los menos investigados y con peor pronóstico.
He incluido dos fotografías de narcisos del Botánico de Madrid. Florecieron a finales de marzo y principios de abril, compitiendo con la fuerza expresiva de los tulipanes. Ahora, estamos en la oportunidad de ver los parterres de lirios. Todavía hay algunos rododendros. Y, sobre todo, se pueden contemplar los cientos de plantas, árboles y arbustos, correctamente identificados, que hacen de este lugar -afectado por Filomena, pero superviviente gracias a profesionales cuidados en lo sustancial- una referencia para amigos del saber con la naturaleza.