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Ideas para animar a pacientes con cáncer

17 junio, 2021 By amarias Deja un comentario

A final de mayo, publiqué en Twitter dos “hilos” cuya repercusión me emocionó. Tuve casi 30.000 impresiones y del orden de 2.000 interacciones, con centenares de reenvíos y comentarios.

Copio aquí estas ideas, para lo que pudieran servir. Por supuesto, son bienvenidas más sugerencias.

I Si quieres ANIMAR a un paciente con cáncer, prueba con alguna de estas acciones:

  1. Si el último TAC desvela que el tumor progresa (a pesar de tratamientos, operaciones y aspecto físico), NO TE ESCUDES en emoticones o me gusta (?). Ni siquiera sirve “hay que seguir luchando y saldrás de esta”. HAZ POR VERLO. LLORA Y RÍE CON EL.
  2. Sugiérele que apoye con dinero, ideas, trabajo, voluntariado de cualquier tipo, alguna ASOCIACIÓN DE INVESTIGACIÓN CONTRA EL CÁNCER. A mi me gustan la AECC y SOGUG. Pero hay más.
  3. Tal vez le anime acudir a una REUNIÓN ENTRE PACIENTES Y ONCÓLOGOS para tratar de problemas y esperanzas comunes. Pregúntale.
  4. SI ES CREYENTE, cuéntale sin énfasis que rezas por su curación o que le has prometido para visitar una ermita con santo milagrero cuando se cure. SI NO ES CREYENTE, seguramente le anime que escuches con respeto sus argumentos y dudas.
  5. LLÉVALE LOS NIETOS y déjalos solos un par de horas. SI NO ES ABUELO, vete con un sobrino, alguno de tus hijos, y pídele que le enseñe algo en lo que sea experto (dibujo, manualidades, contar historias, …)
  6. Llámalo para anunciarle que le vas a VISITAR POR LA TARDE PARA LLEVARLE ALGO QUE LE GUSTARÁ (una foto de la infancia o de la Universidad, o de la empresa donde trabajó o trabaja, una tarjeta firmada por compañeros) Si se cansa, dále un abrazo y promete repetir pronto.
  7. REGÁLALE O PRÉSTALE UN LIBRO FÁCIL DE LEER, quizá de naturaleza, viajes, arte. Entiendo especialmente indicado uno de poesía, de un poeta acreditado, con preferencia (salvo que el paciente sea un forofo de la poesía, en cuyo caso la elección será más sencilla)
  8. ORGANIZA UNA COMIDA O CENA con familiares y amigos (pocos) en la que el paciente se sienta querido y protagonista.
  9. HABLA CON SU ONCÓLOGO, ESTANDO EL PACIENTE PRESENTE, POR SUPUESTO, plantándole dudas y exponiendo de forma concreta y positiva las dudas que podáis tener  y, cuando termine la reunión, con calma, transmítele un resumen positivo de la conversación, de los avances y de la esperanza de cronificación o recuperación. los pacientes no siempre estamos atentos a lo que nos dice el oncólogo que nos trata y arriesgamos confeccionar con base en lo que nos dice nuestras propias fantasías.

II Puede ser de interesante que nuestros familiares y amigos sepan lo que NO DEBERIAN decirnos si desean animarnos:

  1. Contarnos la historia de alguien que “tuvo EXACTAMENTE” tu cáncer y se curó con un tratamiento que “NO TE ESTAN DANDO”
  2. Decirnos que AHORA SI que nos ven con buen aspecto, NO COMO HACE DOS MESES
  3. Mostrar curiosidad por saber cómo nos encontramos, mientras nos hablan de sus achaques
  4. Preguntar si HEMOS HECHO LOS CHEQUEOS REGULARMENTE antes de que se manifestara el tumor
  5. Confesar a nuestra pareja que no nos llaman PORQUE TIENEN MIEDO A MOLESTAR
  6. Enviarnos recortes de periódico CON NOTICIAS DE HALLAZGOS EXPERIMENTALES de un Laboratorio chino que tiene remota relación con la investigación del tumor que padecemos y que no estará, en todo caso, disponible, hasta dentro de diez años.
  7. Recomendarnos UN REGIMEN NATURAL que cura el cáncer
  8. Decirnos una y otra vez que SOMOS FUERTES y lo superaremos. Como Fulanita que…

 

 

 

Publicado en: Sin categoría Etiquetado como: AECC, animar pacientes, cáncer, consejos, oncólogo, SOGUG

Exhibiendo mis miserias entre narcisos y tulipanes

29 abril, 2021 By amarias 11 comentarios

La naturaleza me ha obsequiado con dos cánceres metastásicos, de distinto origen y naturaleza. Un cáncer de origen prostático con metástasis ósea y un cáncer de origen desconocido aparecido en el urotelio vesical y que afecta a nódulos linfáticos del retroperitoneo y, por tanto, también metastásico.

Hace más de cinco años que son un paciente oncológico. Procuro no pensar mucho en ello, pero la realidad se muestra terca en múltiples “detalles”: necesidad de frecuentes visitas al oncólogo, al urólogo y al traumatólogo, varias operaciones, participación en más de cuatro ensayos clínicos, instalación de PICC y de reservorio, bolsas vesicales, infecciones, etc.

En estas circunstancias, no dependo solo de mi voluntad. Me ayuda la asistencia sicológica de mi esposa, familia y amigos, porque procuro mantener una vida activa, tanto en lo profesional como en el cultivo de mis aficiones.  No quiero presumir, porque no soy el mismo. Pero en estos cinco años, he asistido a muchas conferencias y pronunciado algunas,  he mantenido abierto el bufete, escrito varios poemas, (que recopilé en dos libros: “Sonetos desde la crisis” y “Sonetos desde el Hospital”, -del que edité mil ejemplares, cediendo íntegramente los beneficios a la AECC-). También terminé una novela de 400 páginas (“Con Vencidos”), pendiente de publicación, espero que no eternamente.

Desde luego, las visitas regulares al Hospital me han condicionado. No solo afectó a la actividad profesional, sino a  las vacaciones y desplazamientos, míos y de mi familia. La pandemia ha supuesto, también, una influencia negativa adicional.

He tenido tiempo, claro, para pensar en la muerte. La adecuación a la idea de la muerte, incluso próxima, es una consecuencia del severo diagnóstico, pero la certeza de la propia muerte viene con el ADN de la vida, sobrevive con ella.   Recomiendo el libro de la Dra. Mannix -responsable de cuidados paliativos durante muchos años en un Hospital- “Cómo afrontar la muerte con sabiduría”.

El paciente oncológico depende decisivamente de lo correcto del diagnóstico y de lo eficaz y actualizado de los tratamientos. Algunos de ellos se llevan a cabo según los protocolos de ensayos clínicos, en los que se prueba la eficacia de algún nuevo fármaco o una combinación de ellos. Aunque la cabeza visible del equipo multidisciplinar en el que se discuten las pautas es el médico que atiende a las consultas, son varios los profesionales que intervienen. La empatía, claridad y cordialidad con la que actúe ese facultativo (raras veces el jefe del servicio; quizá un residente) son decisivas para crear confianza.

No solo es cuestión de médicos. Son cientos los sanitarios con los que, a lo largo del tratamiento, tendrá que vérselas un paciente oncológico. La relación personal con algunos de ellos -por ejemplo, equipos de enfermería, cirujanos, anestesiólogos, personal subalterno- será incluso superior. Son muchas las visitas para curas, limpieza de PICC o reservorios, estancias en el Hospital de Día para tratamientos, internamientos, análisis, etc.

Para el equipo médico, mantenerse con información actualizada de los avances que se están produciendo continuamente en el terreno de la oncología, es un reto y una obligación.  Supone alimentar contactos multinacionales, extremar el análisis y la comunicación de datos, la asistencia a congresos, investigar directamente, leer, estudiar, informarse. Algo difícil, sino imposible, porque disponen de poco tiempo libre para completar su formación y mantenerse al día.  Sería necesario incrementar esa disponibilidad, dotando de más personal, con menor carga de pacientes por facultativo, incorporando equipos siempre más modernos, revisando al alza los salarios y garantizando la estabilidad de sus puestos y la evolución de sus carreras.

Tenemos excesiva dependencia de las farmacéuticas y de los ensayos clínicos promovidos por ellas, cuyos intereses económicos, en tanto que empresas mercantiles, priman por encima de los atribuibles al bien común. Hay que dedicar más dinero público a la investigación y, en especial, a la investigación oncológica.

A los demás pacientes en mi situación les aconsejaría que no decaigan, ni se depriman. Piensen con esperanza en que los avances de la ciencia oncológica son constantes. Oriéntese hacia su bienestar y el de su familia. Vean la circunstancia con valentía y como oportunidad para dar ejemplo. No por el hecho de estar enfermos, sino para todos, como interesante y necesaria actitud frente al futuro en el que estemos ausentes, hagan testamento y, también, el testamento vital. Pidan y, sobre todo, den afecto.

Participen en redes sociales y asociaciones en donde se tenga oportunidad de compartir ideas, inquietudes, actuaciones, con otros enfermos y con los equipos médicos. Tranquiliza saber que el tratamiento que se está recibiendo es el mismo que el que se ofrece en otros centros hospitalarios y ayuda conocer la situación de otros pacientes, para no sentirse solo y calmar temores y dudas.

Animo, por ello, a pacientes, familiares y a todo el público en general a que apoyen a Asociaciones que se dedican a promover la investigación oncológica y presten ayuda sicológica y de todo tipo (económica, en especial: estar enfermo cuesta dinero y no siempre es posible mantener el empleo) a pacientes con cáncer. La AECC, en España, resulta un institución ejemplar. También recomiendo SOGUG, asociación entre oncólogos y pacientes (en este caso, en el campo genitourinario). Necesitamos más inversión e investigación.

Opino también que es imprescindible unificar los criterios de gestión entre las Comunidades Autonómicas , imponiendo transparencia e igualdad. No debieran existir diferencias de tratamientos y oportunidades para los pacientes oncológicos según su lugar de residencia.

Mayo va ser propuesto como mes de atención al cáncer de vejiga, ese gran desconocido. Como el cáncer de mama, o el de próstata, (que ha conseguido que noviembre (“Movember”) sea el mes de visibilidad para ese tumor masculino), reclama ahora un puesto en las primeras filas de interés. Porque es uno de los más frecuentes y, sin embargo, de los menos investigados y con peor pronóstico.


He incluido dos fotografías de narcisos del Botánico de Madrid. Florecieron a finales de marzo y principios de abril, compitiendo con la fuerza expresiva de los tulipanes. Ahora, estamos en la oportunidad de ver los parterres de lirios. Todavía hay algunos rododendros. Y, sobre todo, se pueden contemplar los cientos de plantas, árboles y arbustos, correctamente identificados, que hacen de este lugar -afectado por Filomena, pero superviviente gracias a profesionales cuidados en lo sustancial- una referencia para amigos del saber con la naturaleza.

Publicado en: Actualidad, Cáncer, Linkweak, Medicina Etiquetado como: angel manuel arias, Botánico, cáncer vesical, Con Vencidos, cuidados sanitarios, enfermería, farmacéuticas, investigación, metástasis, narcisos, oncólogo, próstata, Sonetos desde el Hospital, sonetos desde la crisis, tratamiento

Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga

30 diciembre, 2020 By amarias Deja un comentario

La Agrupación de Oncólogos Genitourinarios (SOGUG), entre otras actividades encomiables, en el marco SOGUG 50/50 organiza reuniones entre especialistas en los tumores principales relacionados con el aparato reproductor y de las vías urinarias (órganos: próstata, vejiga, riñón) y pacientes.  La última, celebrada virtualmente, tuvo como protagonistas a oncólogos de hospitales canarios.

Quiero referirme en este Comentario exclusivamente a los tumores de vejiga y, aunque seguiré el esquema propuesto por el Dr. Alfonso Gómez de Liaño, (1) que fue el expositor de la situación y avances principales en el tratamiento de estos cánceres, me permitiré ampliarlo con información de otras fuentes (fundamentalmente, el Instituto Nacional del Cáncer, tanto en la versión para pacientes como para profesionales).

Los tumores de vejiga y de las vías urinarios son muy heterogéneos, con mucha mayor posibilidad de mutación que otros tipos oncológicos, yendo en su complejidad solo por detrás del melanoma y del cáncer de pulmón. Se trata del quinto tumor, por frecuencia de diagnóstico, en España, por detrás del de mama, colon, recto, pulmón y próstata. En Estados Unidos es el sexto tumor diagnosticado (después del de pulmón, próstata, mama, colon y linfoma) Se diagnostica sobre todo en hombres y tiene una evolución muy agresiva.

Su aparición resulta ligada al tabaquismo (sobre todo, en fumadores de cigarrillos) y al trabajo con ciertas sustancias químicas (hidrocarburos aromáticos, pinturas, aminas). Se han informado también sobre la influencia (relativamente, mucho menor, de ciertas mutaciones, síndromes e incluso del parásito Schistosoma Haematobium).

El cáncer de vejiga puede ser de grado bajo (rara vez invade la pared muscular) o alto (invade la pared muscular y suele extenderse a otras partes del cuerpo). También, por ello, se distingue entre cáncer con invasión del músculo de la vejiga o sin ella.

Para su caracterización médica se utilizan los signos T (relativo al Tumor) N (a los nódulos linfáticos) y M (a la metástasis). De acuerdo con el grado de avance del tumor, se utilizan siglas que se refieren al estado del mismo, de una forma esquemática. Por ejemplo:

Estadio 0a (TaN0M0): El más benigno, carcinoma papilar no invasivo, sin metástasis ni afectación a los nódulos linfáticos.

Estadio I (T1N0M0): Con invasión de lámina propia (es decir, del tejido conjuntivo epitelial), sin metástasis.

Estadio II (T2bN0M0): Con invasión profunda de la capa muscular, que llega a la capa externa).

Estadio IIIB (T1-4aN2-3M0): Este estadio abarca varios subtipos, según que la invasión de la capa muscular sea más o menos profunda y el grado de afectación de los ganglios linfáticos.

Estadio IVB: cualquier tipo de tumor, de avance en los ganglios linfáticos, con metástasis).

También se califica el grado de diferenciación de las células tumorales, desde el grado Gx o G1 (no evaluable o bien diferenciado) al G3 (poco diferenciado). Cuanto menos diferenciado es el tumor, más agresivo resulta y, por tanto, de peor pronóstico.

El cáncer de vejiga sin invasión muscular tiene buen pronóstico. Su tratamiento más común es por tratamiento intravesical durante, por lo menos, un año, con lavados utilizando el bacilo de Calmette-Guérin (BCG) y vigilancia regular de la recidiva (esto es, de la recaída o reaparición del tumor).

El tratamiento del cáncer de vejiga con invasión muscular consiste en quimioterapia con cisplatino seguida, en general, de cistectomía radical. La reconfiguración del intestino grueso suele eliminar la necesidad de un depósito exterior de drenaje y permite el vaciado por la uretra, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.

El Dr. Gomez Liaño puso énfasis en que los avances en el tratamiento de los cánceres de vejiga, además de en la necesidad de analizar resultados de los múltiples ensayos clínicos que se están realizando, para probar la respuesta a las distintas modalidades de abordaje al tumor, descansa en conocer mejor el rol de la microbiota (es decir, de nuestras propias bacterias). Se ha sabido recientemente que la flora intestinal propia puede ayudar a mejorar la eficacia de al inmunoterapia.

La quimioterapia combinada a base de cisplatino constituye el tratamiento estándar para el cáncer vesical de Estadio IV, como apunté. De los ensayos realizados hasta ahora, la supervivencia más larga se consigue con la combinación de Metotrexato, vinblastina, doxorrubicina y cisplatino (cóctel MVAC). Son necesarios más ensayos de combinación de fármacos en quimioterapia y analizar la eficacia de la cistectomía radical o parcial combinada con ella, por el alto grado de recidiva.

—

(1) Con un brillante curriculum, desde su licenciatura en la Facultad de medicina de Salamanca en 2008, es actualmente oncólogo responsable del servicio Génitourinario en el Complejo Hospitalario Insular Materno Infantil de Gran Canaria y oncólogo médico del Gabinete de Urología y Andrología.

Publicado en: Actualidad, Medicina Etiquetado como: cáncer de vejiga, cáncer génitourinario, Dr. Gómez de Liaño, microbiota, oncólogo, paciente, SOGUG

Guía para enfermos de cáncer

7 abril, 2016 By amarias 9 comentarios

El 4 de febrero de 2016, con ocasión del Día Mundial del Cáncer, publiqué en este mismo blog una “Guía para acompañantes”. Aquí encontrará el lector la “Guía para enfermos de cáncer”, dedicada a todos aquellos, especialmente a los que empiezan su personal periplo por esta enfermedad que, siendo tan común, aún muchos no se atreven a nombrar y pretenden enmascararla con una palabra de apariencia más inocente, como es”tumor”. Pero un cáncer es un tumor maligno, es decir, la manera de denominar ese crecimiento de células anómalas que, por razones en gran parte aún desconocidas, se expanden por el organismo, parasitándolo. Y, según parece, la mitad de la población mundial vivirá un episodio de este tipo a lo largo de su vida, y quizá de uno de estos dos tipos más comunes: cáncer de próstata (solo los hombres, en este caso) y cáncer de mama (fundamentalmente, las mujeres).

Este Comentario no pretende disertar sobre el cáncer, ni sus diferentes tipologías -se conocen más de doscientas-, ni sus gradaciones ni, mucho menos, sobre las modalidades de tratamiento. Es, sencillamente, una modesta Guía Básica para enfermos de cáncer.

Guía Básica para enfermos de cáncer

Recomendaciones.

Primera.- Por grave que sea el diagnóstico -y seguramente, no lo sabrá con exactitud, si no pregunta específicamente, porque los oncólogos tienden a disminuir la gravedad o a contestar con evasivas-, no caiga en la desesperanza. Por dos razones, al menos: porque los tratamientos para todos los tipos de cáncer, y especialmente los más frecuentes o comunes, han avanzado y avanzan con gran rapidez, debido a la cantidad de equipos de investigación concentrados en analizar la forma de atacar el crecimiento de las células que provocan los tumores malignos, y, en particular, probando medios para reducir su propagación; y, en segundo lugar, porque, por grave que sea su diagnóstico, se trata de su vida, y -parece una obviedad- su vida le corresponde vivirla solo a Vd., y de la mejor manera posible y dando ejemplo de comportamiento a quienes le quieren y están dispuestos a ayudarle.

Segunda. Interactúe con los médicos que le atienden. Piense en algo importante: ellos están aprendiendo con los enfermos. Cuénteles cómo se siente, las reacciones que ha tenido -de cualquier tipo que sean-. Cumpla exactamente con el tratamiento que se le esté pautando, pero no por ello deje de indicarles, con claridad, los efectos -especialmente, los negativos- que pueda estar sufriendo, aunque no hayan revestido el carácter de atención urgente, como pudiera ser una hemorragia o una retención agua de orina: cansancio, náuseas, vómitos, estreñimiento o diarreas, picores, manchas en la piel, escalofríos, etc-. Los más visibles, desde luego, en caso de quimio y otros tratamientos no necesita pregonarlos, ni siquiera a sus amigos: caída del pelo (no solo el de la cabeza), ennegrecimiento de las uñas de manos y pies. Escriba o hágase escribir las reacciones y su tiempo de aparición que el médico le ha indicado como más probables después de la ingesta de pastillas, la inyección o la quimio y compárelas con las suyas y, desde luego, no se las guarde para sí: cuénteselas a él (o a ella, porque lo más probable es que la cabeza visible con la que tendrá que entenderse en las consultas, será una oncóloga en sus primeros treinta.).

Tercera. Por supuesto, tenga la seguridad de que todo el personal médico que le atiende desea su curación, y si no es posible alcanzar ésta de forma total, su vocación y su profesionalidad le conducirán a que tenga una buena calidad de vida. (1) Pero tampoco se engañe, de la misma manera que ningún cáncer es exactamente igual a otro, ni su evolución es perfectamente previsible (depende de los antecedentes del paciente, de su fortaleza física, de sus hábitos alimentarios, del cuidado que se dispense y le dispensen, del azar, de una mecánica que otros profesionales conocemos bien y que se llama “prueba y error” etc.), ningún médico ha nacido genio (en el supuesto de que, además, llegara a serlo). No debería preocuparle a Vd. (ya que, le repito, es su vida la que está en juego), completar su propio expediente oncológico con los resultados de las pruebas, la analítica, el tratamiento, hacerse un dossier con él y consultarlo con otros médicos. Se sorprenderá, tal vez, de que esa ayuda que solicita se la darán de buen grado -el análisis de su caso es información también para ellos-, y, dependiendo de cómo la retransmita a su oncólogo o equipo de oncólogos, será también bien recibida, en especial, si proviene de alguien conocido o al que respeten por su autoridad y experiencia. Al fin y al cabo, los buenos equipos profesionales están -deberían estarlo- en contacto entre ellos, para perfeccionar de ese modo sus conocimientos y agilizar la acumulación de experiencias.

Cuarta.– Cada paciente es un mundo, (2) aunque nadie le pide a Vd, que sea un sufrido seguidor, sin rechistar, de todo lo que le diga u ordene su médico. Desde luego, hay quien se coloca delante del oncólogo como quien asiste a un acto de adoración diurna, considerándolo un demiurgo, reencarnación infalible del dios de la sanidad. Pregunte el porqué, pida claridad en el diagnóstico y en las reacciones previsibles como consecuencia de los fármacos, de las inyecciones o de las dosis de quimio que se le pauten. Le dará tranquilidad -saber satisface más que la ignorancia- y, además, el conocer de antemano (más o menos) lo que se producirá -para bien o para su sufrimiento- en su organismo, le ayudará a soportarlo, pues le servirá para no asustarse más de lo necesario.

Quinta.- La experiencia es la madre de la ciencia y, si los médicos tienen experiencia -proveniente, en general, no en carne propia, sino como observación asimilada científicamente de la ajena- en el tratamiento que marcan a sus pacientes (al menos, es de desear que la tenga, y mucha, el director del equipo), también la tiene el personal auxiliar. Y, además, no solo en lo que es accesorio. En especial, ellos podrán ser de máxima utilidad para consejos prácticos, desde cómo ponerse correctamente las vendas, qué trucos son los mejores para ducharse sin problemas, limpiar el reservorio o el catéter en casa, ponerse la heparina, cuando se deben tomar las medicinas recetadas exactamente, …incluso sobre cuál es el camino más directo, en un gran Centro Hospitalario, información imprescindible, para ir desde  la sala de analítica, al Hospital de día o a la sección de instalación del picc (3).

Sexta.- Será difícil que se resista a mirar en internet – a poca posibilidad de acceso que tenga a un ordenador y por torpe que sea su maña con lo informático- sobre su enfermedad y los tratamientos que expertos teóricos desde todos los lados del planeta exhibirán para su tumor. No faltan indicaciones de terapia derivada de la llamada medicina natural y tampoco echará de menos consejos apocalípticos y experiencias milagrosas. La medicina natural, siempre adornada de bellas palabras y prometedores resultados, cercanos al milagro, debe ser mirada con toda reserva y nunca como el único tratamiento. Nada puede sustituir a las dosis de sustancias químicas provenientes de Laboratorios farmaceúticos, y supongo que el lector sabe que la mayor parte de esos concentrados químicos que se nos ofrecen en forma de pastillas y nombres ininteligibles para el profano, provienen de plantas y extractos de la naturaleza; solo que, además de estar cuidadosamente seleccionados, para eliminar todo elemento nocivo o contradictorio al tratamiento, sus dosis están perfectamente calculadas en el proceso de fabricación.

Séptima.- Si se anima a profundizar en internet respecto a tratamientos y resultados para su enfermedad, en lugar de masticar los resultados de su investigación para sí mismo, pida a su médico que los interprete y le haga la valoración respecto al equipo médico que los ha publicado. Normalmente, los resultados de la investigación son publicados por los equipos que están trabajando en una línea, para su acceso público, con dos o tres años de diferencia. En el caso del cáncer, este período pudo haber tenido por consecuencia un avance tal vez espectacular por parte de algunos equipos, que se deberá traducir, bien en publicación especializada (con una prelectura por especialistas) o, más deseable, por congresos de especialistas, o por la intercomunicación -por vía correo electrónico, incluso conversaciones telefónicas- , a los que un particular fuera del gremio de oncólogos, y de un tumor específico. no suele tener fácil acceso. No renuncie, sin embargo, a informarse y, con lo que obtenga, contraste la opinión de su oncólogo; le ayudará a Vd, para contrastar cuánto sabe y en qué medida está informado y al día, como sin duda será así (hasta que no pueda demostrar lo contrario, lo que dudo), su oncólogo de cabecera.

Octava.- Prepárese para responder a la curiosidad y no solo a las manifestaciones de afecto, de familia y amigos. La pregunta es sencilla: “¿Cómo te encuentras?”, pero la respuesta será siempre compleja (si se quiere ser suficientemente exhaustivo) y, repetida un par de veces al día, y durante meses, ante una colección de interesados, acabará siendo muy fatigosa. Puede optar por dos soluciones: Contesta de manera escueta, sea cual sea su estado real, con un: “Pues muy esperanzado, y sin mayores contratiempos”, lo que debiera tranquilizar a quien formula la pregunta sin la intención de que Vd. explicite todo un panorama sobre su estado. La otra opción es la de tener a alguien muy próximo (su cuidador predilecto) para que conteste a las llamadas telefónicas o a los mensajes. Para los sufridos acompañantes diarios de los enfermos de cáncer, dar explicaciones sobre su estado (el suyo, el del enfermo), suele ser un ejercicio de compensación por sus desvelos. Cédaselo con elegancia; son un respiro para Vd.

Novena.- Sea indulgente con las historias que gentes bien intencionadas se empeñaran en contarle. Los enfermos de cáncer de próstata escucharán, no pocas veces, la “noticia esperanzadora ” de que una amiga o una persona próxima de la familia, o una conocida de alguien, ha vencido un cáncer parecido. Los casos de supervivientes longevos de los más terribles cánceres que habían sido pronosticados como marca de desahucio de este mundo para el paciente, proliferan como típicas leyendas urbanas. Puede que esas magníficas noticias de resistencia ajena le hagan pensar en que no le apetecería ser quien estropee, con su resultado propio, las estadísticas de buenos resultados. (4). Tómeselo con filosofía, e incluso con sentido del humor. Imagine un monologuista del Club de la Comedia que empezara su alocución así: “Tengo cáncer de próstata. Por fortuna, mi vecina, que ha tenido lo mismo que yo, me ha convencido de que de esto se cura. Le han quitado un pecho hace ya diez años, y le han puesto una prótesis que incluso le mejora el aspecto. Así que estoy esperando ver a mi oncólogo para que me operen, y le diré que me ponga como a Schwarzenegger . ”

Décima.- Dése de vez en cuando un homenaje. Invite a algunos de sus mejores amigos, organice alguna reunión familiar, déjese también invitar por ellos. Trate de que el tema de su enfermedad ocupe el menor espacio posible de las conversaciones. Es una ocasión estupenda de mostrarse más libremente y para que ellos disminuyan sus reservas, si las tuvieron: después de todo, le verán a Vd. con fecha de caducidad. Esta situación también le proporciona un as en la manga, para ser comprendido de inmediato cuando manifieste que está cansado, o que le duele la cabeza, o… Utilice este arma propia del enfermo de cáncer con discreción, pero siempre que se vea en una situación poco interesante. Además, es cierto que Vd. necesita descanso. También para poner en orden sus ideas, para redactar sus últimas voluntades (aunque no sean utilizadas en los próximos  años, es cierto que, más tarde o temprano, todos moriremos), tal vez para pensar en cómo desea que sea su última despedida. Pero no tiene por qué entristecerse dándole vueltas a la idea de la muerte. Haber pensado en que, en efecto, de eso nadie se escapa. le da a Vd. un aire de autoridad frente a los que pasan de puntillas por esa certeza irremediable (aunque aplazable con buena suerte y médicos solventes) y…hasta puede ser divertido.

—

(1) Una joven oncóloga le comentaba a un paciente, que se quejaba de lo mal que se sentía: “Esta semana se me han muerto cuatro pacientes, imagínese Vd. cómo me siento yo”. Puede que la frase de la médico no sea, a primera lectura, fácil de entender, pero pone de manifiesto la tremenda tensión que viven los médicos con pacientes delicados o terminales.

(2) Oirá muchas veces que una parte sustancial del éxito del tratamiento depende de Vd., de su ánimo. Generalmente, provendrá de profanos, pero también se la oirá a algún médico. No sabría qué decir, por mi parte, a esta expresión que viene a desplazar buena dosis del énfasis de la terapia sobre el paciente. El enfermo de cáncer recibirá cientos de veces ese escueto desideratum, de cuantos se crucen con él: “¡Animo!” o “¡Tú sí puedes!”. Si se tratara de una carrera de maratón, por ejemplo, comprenderíamos el efecto de los gritos de apoyo de los espectadores sobre los que van en  cabeza, discurren en el pelotón, están a punto de abandonar, o serán descalificados por llegar cuando ya está cerrado el control.

(3) Picc son las iniciales de Peripherally Inserted Central Catéter, una sonda larga y delgada que se introduce por una vena en el brazo hasta cerca del corazón. No tiene que ver con la dosis, como algún aficionado a la interpretación de términos médicos cree. Por cierto, si quiere saber algo de la jerga que emplean los especialistas, que le sirva para analizar detalles de su analítica o desentrañar las siglas que encubren a profanos su diagnóstico, le sugiero que se zambulla en alguno de los diccionarios médicos que recogen la mayoría de esos acrónimos.

(4) No me consta que los médicos sean expertos en analizar la diferencia entre una media, una moda, una mediana o, más en particular, la influencia de la desviación típica para detectar los individuos muestrales que han evidenciado posibilidad de supervivencia más allá de la media de una función de densidad normal (en la que los tres parámetros que cité en primer lugar, coinciden).

 

Publicado en: Actualidad, Medicina Etiquetado como: acrónimo, cáncer, consejos, enfermo, médico, médicos, oncólogo, picc, siglas, supervivencia, terapia, tratamiento

En el Día Mundial del Cáncer, Guía para acompañantes

4 febrero, 2016 By amarias 5 comentarios

Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.

Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.

Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer

Recomendaciones:

Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.

Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de “¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?”. Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.

Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron “al mismo cáncer”. Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.

Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.

Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.

Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.

Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.

Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.

Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad  tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!.  Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.

Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de “cuenta conmigo”, “llámame si me necesitas”), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.

Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.

 

Publicado en: Medicina, Personal Etiquetado como: acompañante, aeec, cáncer, decálogo, dia mundial, enfermedad, enfermo, guía, médico, oncología, oncólogo, paciente, tratamiento

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