Al socaire

Blog personal de Angel Arias. La mayor parte de los contenidos son [email protected], aunque los dibujos, poemas y relatos tienen el [email protected] del autor

  • Inicio
  • Sobre mí

Copyright © 2023

Usted está aquí: Inicio / Archivo de metástasis

Exhibiendo mis miserias entre narcisos y tulipanes

29 abril, 2021 By amarias 11 comentarios

La naturaleza me ha obsequiado con dos cánceres metastásicos, de distinto origen y naturaleza. Un cáncer de origen prostático con metástasis ósea y un cáncer de origen desconocido aparecido en el urotelio vesical y que afecta a nódulos linfáticos del retroperitoneo y, por tanto, también metastásico.

Hace más de cinco años que son un paciente oncológico. Procuro no pensar mucho en ello, pero la realidad se muestra terca en múltiples “detalles”: necesidad de frecuentes visitas al oncólogo, al urólogo y al traumatólogo, varias operaciones, participación en más de cuatro ensayos clínicos, instalación de PICC y de reservorio, bolsas vesicales, infecciones, etc.

En estas circunstancias, no dependo solo de mi voluntad. Me ayuda la asistencia sicológica de mi esposa, familia y amigos, porque procuro mantener una vida activa, tanto en lo profesional como en el cultivo de mis aficiones.  No quiero presumir, porque no soy el mismo. Pero en estos cinco años, he asistido a muchas conferencias y pronunciado algunas,  he mantenido abierto el bufete, escrito varios poemas, (que recopilé en dos libros: “Sonetos desde la crisis” y “Sonetos desde el Hospital”, -del que edité mil ejemplares, cediendo íntegramente los beneficios a la AECC-). También terminé una novela de 400 páginas (“Con Vencidos”), pendiente de publicación, espero que no eternamente.

Desde luego, las visitas regulares al Hospital me han condicionado. No solo afectó a la actividad profesional, sino a  las vacaciones y desplazamientos, míos y de mi familia. La pandemia ha supuesto, también, una influencia negativa adicional.

He tenido tiempo, claro, para pensar en la muerte. La adecuación a la idea de la muerte, incluso próxima, es una consecuencia del severo diagnóstico, pero la certeza de la propia muerte viene con el ADN de la vida, sobrevive con ella.   Recomiendo el libro de la Dra. Mannix -responsable de cuidados paliativos durante muchos años en un Hospital- “Cómo afrontar la muerte con sabiduría”.

El paciente oncológico depende decisivamente de lo correcto del diagnóstico y de lo eficaz y actualizado de los tratamientos. Algunos de ellos se llevan a cabo según los protocolos de ensayos clínicos, en los que se prueba la eficacia de algún nuevo fármaco o una combinación de ellos. Aunque la cabeza visible del equipo multidisciplinar en el que se discuten las pautas es el médico que atiende a las consultas, son varios los profesionales que intervienen. La empatía, claridad y cordialidad con la que actúe ese facultativo (raras veces el jefe del servicio; quizá un residente) son decisivas para crear confianza.

No solo es cuestión de médicos. Son cientos los sanitarios con los que, a lo largo del tratamiento, tendrá que vérselas un paciente oncológico. La relación personal con algunos de ellos -por ejemplo, equipos de enfermería, cirujanos, anestesiólogos, personal subalterno- será incluso superior. Son muchas las visitas para curas, limpieza de PICC o reservorios, estancias en el Hospital de Día para tratamientos, internamientos, análisis, etc.

Para el equipo médico, mantenerse con información actualizada de los avances que se están produciendo continuamente en el terreno de la oncología, es un reto y una obligación.  Supone alimentar contactos multinacionales, extremar el análisis y la comunicación de datos, la asistencia a congresos, investigar directamente, leer, estudiar, informarse. Algo difícil, sino imposible, porque disponen de poco tiempo libre para completar su formación y mantenerse al día.  Sería necesario incrementar esa disponibilidad, dotando de más personal, con menor carga de pacientes por facultativo, incorporando equipos siempre más modernos, revisando al alza los salarios y garantizando la estabilidad de sus puestos y la evolución de sus carreras.

Tenemos excesiva dependencia de las farmacéuticas y de los ensayos clínicos promovidos por ellas, cuyos intereses económicos, en tanto que empresas mercantiles, priman por encima de los atribuibles al bien común. Hay que dedicar más dinero público a la investigación y, en especial, a la investigación oncológica.

A los demás pacientes en mi situación les aconsejaría que no decaigan, ni se depriman. Piensen con esperanza en que los avances de la ciencia oncológica son constantes. Oriéntese hacia su bienestar y el de su familia. Vean la circunstancia con valentía y como oportunidad para dar ejemplo. No por el hecho de estar enfermos, sino para todos, como interesante y necesaria actitud frente al futuro en el que estemos ausentes, hagan testamento y, también, el testamento vital. Pidan y, sobre todo, den afecto.

Participen en redes sociales y asociaciones en donde se tenga oportunidad de compartir ideas, inquietudes, actuaciones, con otros enfermos y con los equipos médicos. Tranquiliza saber que el tratamiento que se está recibiendo es el mismo que el que se ofrece en otros centros hospitalarios y ayuda conocer la situación de otros pacientes, para no sentirse solo y calmar temores y dudas.

Animo, por ello, a pacientes, familiares y a todo el público en general a que apoyen a Asociaciones que se dedican a promover la investigación oncológica y presten ayuda sicológica y de todo tipo (económica, en especial: estar enfermo cuesta dinero y no siempre es posible mantener el empleo) a pacientes con cáncer. La AECC, en España, resulta un institución ejemplar. También recomiendo SOGUG, asociación entre oncólogos y pacientes (en este caso, en el campo genitourinario). Necesitamos más inversión e investigación.

Opino también que es imprescindible unificar los criterios de gestión entre las Comunidades Autonómicas , imponiendo transparencia e igualdad. No debieran existir diferencias de tratamientos y oportunidades para los pacientes oncológicos según su lugar de residencia.

Mayo va ser propuesto como mes de atención al cáncer de vejiga, ese gran desconocido. Como el cáncer de mama, o el de próstata, (que ha conseguido que noviembre (“Movember”) sea el mes de visibilidad para ese tumor masculino), reclama ahora un puesto en las primeras filas de interés. Porque es uno de los más frecuentes y, sin embargo, de los menos investigados y con peor pronóstico.


He incluido dos fotografías de narcisos del Botánico de Madrid. Florecieron a finales de marzo y principios de abril, compitiendo con la fuerza expresiva de los tulipanes. Ahora, estamos en la oportunidad de ver los parterres de lirios. Todavía hay algunos rododendros. Y, sobre todo, se pueden contemplar los cientos de plantas, árboles y arbustos, correctamente identificados, que hacen de este lugar -afectado por Filomena, pero superviviente gracias a profesionales cuidados en lo sustancial- una referencia para amigos del saber con la naturaleza.

Publicado en: Actualidad, Cáncer, Linkweak, Medicina Etiquetado como: angel manuel arias, Botánico, cáncer vesical, Con Vencidos, cuidados sanitarios, enfermería, farmacéuticas, investigación, metástasis, narcisos, oncólogo, próstata, Sonetos desde el Hospital, sonetos desde la crisis, tratamiento

Movember como remember

11 noviembre, 2018 By amarias 1 comentario

Cada noviembre, desde ya hace algunos años (en España, desde 2013), son varios los hombres (sobre todo, jóvenes) que se dejan crecer el bigote, en una campaña para recaudar fondos para la investigación de los cánceres específicos del varón: próstata, testículos, pene.

Noviembre es el mes elegido también para festejar -ya no sé de qué forma- el Día del Hombre, que se ha establecido, supongo que con intereses comerciales, el 19 de noviembre. Si a la campaña de concienciación por las penalidades clínicas de la masculinidad y la necesidad de dedicar más recursos a la eliminación de los tumores malignos asociados al nuevo sexo débil, le faltaban símbolos, se puede elegir el de un lacito azul al que se ha añadido unos mostachos, con aire más bien decimonónico, si es que no parecen (como a mí) los bigotes postizos que se ponen las chicas cuando se disfrazan con el chaleco y la pajarita del armario del bisabuelo por carnaval.

Las mujeres han dado visibilidad excepcional al cáncer de pecho, a los avances clínicos para su curación, a la superación del trauma de la extirpación mamaria, a la importancia de la detección precoz y, en fin, a la solidaridad con las afectadas por ese maligno.

No puede decirse lo mismo de las enfermedades propias del varón. No me atrevo a decir si la razón es la falta de concienciación, la ignorancia respecto a las verdaderas cifras de afectados por esos cánceres específicos o, para no hacer el relato demasiado largo, por la reserva del macho a hablar de sus pejigueras y dolencias, que prefiere ocultar para no parecer vulnerable.

Quiero poner de manifiesto, en este Comentario, dos cuestiones: 1) El déficit de coordinación entre las principales empresas farmacológicas y los centenares de equipos de investigación que están trabajando en las vías de superación del cáncer de próstata y las metástasis asociadas. Se están probando muchos fármacos, se analizan en ensayos clínicos y preclínicos múltiples opciones, pero no existe más que una comunicación sesgada y parcial entre los equipos principales, que compiten por alcanzar el premio de la piedra filosofal que les dará el premio nobel junto a cuantiosos beneficios económicos.

No quiero abrumar al lector con indicaciones biomédicas de las que solo soy un curioso y ávido lector de novedades, pero las dos vías principales de control de los avances cancerígenos tienen demasiados senderos abiertos, en lugar de concentrar la eficacia donde sería más probable el éxito. Me refiero tanto a la vía de destrucción del núcleo de la célula dañada, con productos químicos que sean aptos para perforar preferentemente la cubierta citoplasmática, como a la encapsulación de las formaciones tumorales, rodeando las células anómalas con cementos proteicos, que se vinculen selectivamente con el tejido dañado.

2) El desinterés respecto a la situación sicológica y extraclínica de los enfermos de cáncer masculino. Hay ocultación por parte de los enfermos, falta de comunicación entre ellos y sobre ellos, y la sensación pública, alimentada desde el error de que el cáncer de próstata es detectable sin más en sus fases preliminares y que si alguien enferma de este mal es por su culpa. Es la actitud frente al “atropellado en paso cebra”: si te ha pillado un coche por haber pasado en ámbar, la culpa es también tuya.

Pues quiero, con este símbolo con el que adorno/publicito este Comentario, denunciar ambos aspectos de un mal del que la naturaleza me ha hecho portador. No espero despertar palabras de conmiseración, que no necesito. Solo expresar mi convicción de que el cáncer masculino debería alcanzar una mayor proyección pública, un interés de mejor alcance.

Y, sobre todo, y de ahí el brochazo color sangre con el que subrayo el símbolo que se utiliza en algunos sectores para llamar la atención sobre los cánceres específicos del varón, que los enfermos de cáncer necesitan especial atención, mayor investigación, más coordinada y mayor cantidad de recursos dedicados a su potencial curación o, al menos, a mejorar su esperanza de vida y la calidad de la misma.

Movember is Remember.

Publicado en: Actualidad, Investigación, Medicina Etiquetado como: cáncer, curación, enfermo, fármacos, farmocología, investigación, lazo, mama, metástasis, mostacho, movember, pecho, pene, próstata, recursos, remember, terapia, testículos, tumor

Fecha de caducidad

15 octubre, 2018 By amarias 9 comentarios

Hace unos días (el 24 de septiembre) la Asociación Española Contra el Cáncer (conocida por sus siglas, AECC) entregaba, como cada año desde hace varios, diversos galardones a las personas y entidades que se han distinguido por sus investigaciones para tratar de vencer este tumor maligno, hidra de múltiples cabezas que concentra el interés de miles de investigadores en todo el mundo y de centenares de millones de pacientes.

La fecha fue elegida por los organizadores por ser la de nacimiento del Premio Nobel Severo Ochoa.

Los avances conseguidos son muy importantes y con frecuencia exponencial se ponen de manifiesto nuevos descubrimientos. La realidad viene a demostrar, sin embargo, que hay multitud de parámetros, no todos aún bien detectados, que influyen de forma determinante sobre la esperanza de vida de los enfermos diagnosticados.

Algunos son obvios: la ubicación del tumor, la detección precoz, el éxito de la extirpación en el caso de cánceres localizados, la aplicación de una terapia específica, con fármacos de eficacia ya probada…

Otros son más difusos, y algunos, sorprendentes: la edad del paciente, su raza, la genealogía y la existencia de antecedentes familiares, la ubicación de su lugar de residencia o trabajo, el ser fumador o bebedor, la cualificación del equipo médico, el seguimiento exacto de la terapia, la dieta, el régimen alimenticio, el ejercicio físico, la voluntad de aguantar,…y, por no emitir ninguna opción, incluso aunque me introduzca en el terreno de lo esotérico y del escepticismo, la intercesión divina o de los santos.

No quiero hacer ninguna exhibición de mi situación clínica, pero pienso que tal vez pueda ayudar a quienes se encuentren en mi situación.

Me han diagnosticado un cáncer en estado avanzado (metástasis ósea con Gleason 4/5) hace ya tres años. He sido tratado con Docetaxel en seis sesiones, tan pronto se descubrió el tumor; cada seis meses recibo una inyección de Eligard y Prolia (para tratar la osteopenia). He sido sometido a una operación trasuretral de próstata, y sufrido un par de hospitalizaciones de urgencia por elevación de temperatura y retención aguda de orina (RAO).

Durante este tiempo, y a salvo de los episodios de hospitalización, he procurado hacer vida normal, y he seguido con mis actividades profesionales y sociales. No soy precisamente un atleta, pero me gusta caminar, y raro es el día que no hago más de diez kilómetros a paso ligero.

El tratamiento químico y quirúrgico expresado no impidió que hace cinco meses los índices tumorales (fundamentalmente, el PSA) subieran de forma alarmante. Como soy aficionado a informarme de todo lo que me afecta, aún no siendo especialista (supongo que es parte de otra enfermedad, no diagnosticada, que es la de indomable curiosidad), supe interpretar que el tratamiento con Docetaxel, como está bien estudiado, había llegado a su punto de inefectividad, y el proceso degeneraría rápidamente.

La esperanza de vida, por tanto, sería de pocos meses, al menos en lo que se ha dado en llamar Esperanza de Vida Asintomática (EVA).

Pues bien: He podido ser incluido en un grupo de ensayo clínico, patrocinado por la casa Hoffman-Roche, y dirigido desde el Hospital Ramón y Cajal, por un equipo clínico entusiasta y competente -a su cabeza visible, la Dra. Teresa Alonso-, con el objetivo experimental de probar, en fase III, el efecto de la combinación de una alta dosis Abiraterona e Ipatasertib, junto con Prednisona.

Como en todo ensayo clínico en esta fase experimental, el grupo seleccionado y los facultativos no saben si al paciente se le está suministrando el fármaco en estudio (Ipatasertib, en este caso) o un placebo. El seguimiento de los enfermos es muy estricto, con abundantes pruebas sistemáticas (gammagrafías, TACs, análisis sanguíneo y de orina, densitometría, etc.)

La información general sobre el tratamiento está en internet y no estoy, por tanto, difundiendo ningún secreto clínico. El grupo de ensayo, que está formado por algo más de 1000 pacientes en todo el mundo, ha sido seleccionado con criterios estrictos, que, básicamente resumo en carecer de síntomas y mantener buena salud general.

No sé el tiempo que sobreviviré con la enfermedad, pero debo decir que me encuentro bien y sigo activo. La combinación de productos químicos -placebo o no- consigue, de momento, detener el avance de los osteomas.

Y, como todo enfermo con diagnóstico fatal, he aprendido, por si no lo sabía aún, a valorar cada día, saboreando lo que produce especial placer: el cariño de la familia y amigos y hacer de la posibilidad de ser útil a los demás, incluso -o especialmente- en las pequeñas cosas, la razón de vivir.

Publicado en: Sanidad Etiquetado como: abiraterona, cáncer, ipatasertip, metástasis

Entradas recientes

  • Quincuagésima Segunda (y última) Crónica desde Gaigé
  • Quincuagésima primera Crónica desde el País de Gaigé
  • Cuentos para Preadolescentes (6)
  • Cuentos para preadolescentes (5)
  • Cuentos para preadolescentes (4)
  • Cuentos para Preadolescentes (3)
  • Quincuagésima Crónica desde el País de Gaigé
  • Cuentos para preadolescentes (2)
  • Cuentos para preadolescentes
  • Cuadragésima Nona Crónica desde el País de Gaigé
  • Muerte de un Papa
  • Cuadragésima Séptima Crónica desde el País de Gaigé
  • 2022: Momento de un Balance
  • Cuadragésima Sexta Crónica desde el País de Gaigé
  • El Mensaje de Navidad de Felipe VI que no pudo ser

Categorías

  • Actualidad
  • Administraciones públcias
  • Administraciones públicas
  • Ambiente
  • Arte
  • Asturias
  • Aves
  • Cáncer
  • Cartas filípicas
  • Cataluña
  • China
  • Cuentos y otras creaciones literarias
  • Cultura
  • Defensa
  • Deporte
  • Derecho
  • Dibujos y pinturas
  • Diccionario desvergonzado
  • Economía
  • Educación
  • Ejército
  • Empleo
  • Empresa
  • Energía
  • España
  • Europa
  • Filosofía
  • Fisica
  • Geología
  • Guerra en Ucrania
  • Industria
  • Ingeniería
  • Internacional
  • Investigación
  • Linkweak
  • Literatura
  • Madrid
  • Medicina
  • mineria
  • Monarquía
  • Mujer
  • País de Gaigé
  • Personal
  • Poesía
  • Política
  • Religión
  • Restauración
  • Rusia
  • Sanidad
  • Seguridad
  • Sin categoría
  • Sindicatos
  • Sociedad
  • Tecnologías
  • Transporte
  • Turismo
  • Ucrania
  • Uncategorized
  • Universidad
  • Urbanismo
  • Venezuela

Archivos

  • enero 2023 (12)
  • diciembre 2022 (6)
  • noviembre 2022 (8)
  • octubre 2022 (8)
  • septiembre 2022 (6)
  • agosto 2022 (7)
  • julio 2022 (10)
  • junio 2022 (14)
  • mayo 2022 (10)
  • abril 2022 (15)
  • marzo 2022 (27)
  • febrero 2022 (15)
  • enero 2022 (7)
  • diciembre 2021 (13)
  • noviembre 2021 (12)
  • octubre 2021 (5)
  • septiembre 2021 (4)
  • agosto 2021 (6)
  • julio 2021 (7)
  • junio 2021 (6)
  • mayo 2021 (13)
  • abril 2021 (8)
  • marzo 2021 (11)
  • febrero 2021 (6)
  • enero 2021 (6)
  • diciembre 2020 (17)
  • noviembre 2020 (9)
  • octubre 2020 (5)
  • septiembre 2020 (5)
  • agosto 2020 (6)
  • julio 2020 (8)
  • junio 2020 (15)
  • mayo 2020 (26)
  • abril 2020 (35)
  • marzo 2020 (31)
  • febrero 2020 (9)
  • enero 2020 (3)
  • diciembre 2019 (11)
  • noviembre 2019 (8)
  • octubre 2019 (7)
  • septiembre 2019 (8)
  • agosto 2019 (4)
  • julio 2019 (9)
  • junio 2019 (6)
  • mayo 2019 (9)
  • abril 2019 (8)
  • marzo 2019 (11)
  • febrero 2019 (8)
  • enero 2019 (7)
  • diciembre 2018 (8)
  • noviembre 2018 (6)
  • octubre 2018 (5)
  • septiembre 2018 (2)
  • agosto 2018 (3)
  • julio 2018 (5)
  • junio 2018 (9)
  • mayo 2018 (4)
  • abril 2018 (2)
  • marzo 2018 (8)
  • febrero 2018 (5)
  • enero 2018 (10)
  • diciembre 2017 (14)
  • noviembre 2017 (4)
  • octubre 2017 (12)
  • septiembre 2017 (10)
  • agosto 2017 (5)
  • julio 2017 (7)
  • junio 2017 (8)
  • mayo 2017 (11)
  • abril 2017 (3)
  • marzo 2017 (12)
  • febrero 2017 (13)
  • enero 2017 (12)
  • diciembre 2016 (14)
  • noviembre 2016 (8)
  • octubre 2016 (11)
  • septiembre 2016 (3)
  • agosto 2016 (5)
  • julio 2016 (5)
  • junio 2016 (10)
  • mayo 2016 (7)
  • abril 2016 (13)
  • marzo 2016 (25)
  • febrero 2016 (13)
  • enero 2016 (12)
  • diciembre 2015 (15)
  • noviembre 2015 (5)
  • octubre 2015 (5)
  • septiembre 2015 (12)
  • agosto 2015 (1)
  • julio 2015 (6)
  • junio 2015 (9)
  • mayo 2015 (16)
  • abril 2015 (14)
  • marzo 2015 (16)
  • febrero 2015 (10)
  • enero 2015 (16)
  • diciembre 2014 (24)
  • noviembre 2014 (6)
  • octubre 2014 (14)
  • septiembre 2014 (15)
  • agosto 2014 (7)
  • julio 2014 (28)
  • junio 2014 (23)
  • mayo 2014 (27)
  • abril 2014 (28)
  • marzo 2014 (21)
  • febrero 2014 (20)
  • enero 2014 (22)
  • diciembre 2013 (20)
  • noviembre 2013 (24)
  • octubre 2013 (29)
  • septiembre 2013 (28)
  • agosto 2013 (3)
  • julio 2013 (36)
  • junio 2013 (35)
  • mayo 2013 (28)
  • abril 2013 (32)
  • marzo 2013 (30)
  • febrero 2013 (28)
  • enero 2013 (35)
  • diciembre 2012 (3)
febrero 2023
L M X J V S D
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728  
« Ene