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Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga

30 diciembre, 2020 By amarias Dejar un comentario

La Agrupación de Oncólogos Genitourinarios (SOGUG), entre otras actividades encomiables, en el marco SOGUG 50/50 organiza reuniones entre especialistas en los tumores principales relacionados con el aparato reproductor y de las vías urinarias (órganos: próstata, vejiga, riñón) y pacientes.  La última, celebrada virtualmente, tuvo como protagonistas a oncólogos de hospitales canarios.

Quiero referirme en este Comentario exclusivamente a los tumores de vejiga y, aunque seguiré el esquema propuesto por el Dr. Alfonso Gómez de Liaño, (1) que fue el expositor de la situación y avances principales en el tratamiento de estos cánceres, me permitiré ampliarlo con información de otras fuentes (fundamentalmente, el Instituto Nacional del Cáncer, tanto en la versión para pacientes como para profesionales).

Los tumores de vejiga y de las vías urinarios son muy heterogéneos, con mucha mayor posibilidad de mutación que otros tipos oncológicos, yendo en su complejidad solo por detrás del melanoma y del cáncer de pulmón. Se trata del quinto tumor, por frecuencia de diagnóstico, en España, por detrás del de mama, colon, recto, pulmón y próstata. En Estados Unidos es el sexto tumor diagnosticado (después del de pulmón, próstata, mama, colon y linfoma) Se diagnostica sobre todo en hombres y tiene una evolución muy agresiva.

Su aparición resulta ligada al tabaquismo (sobre todo, en fumadores de cigarrillos) y al trabajo con ciertas sustancias químicas (hidrocarburos aromáticos, pinturas, aminas). Se han informado también sobre la influencia (relativamente, mucho menor, de ciertas mutaciones, síndromes e incluso del parásito Schistosoma Haematobium).

El cáncer de vejiga puede ser de grado bajo (rara vez invade la pared muscular) o alto (invade la pared muscular y suele extenderse a otras partes del cuerpo). También, por ello, se distingue entre cáncer con invasión del músculo de la vejiga o sin ella.

Para su caracterización médica se utilizan los signos T (relativo al Tumor) N (a los nódulos linfáticos) y M (a la metástasis). De acuerdo con el grado de avance del tumor, se utilizan siglas que se refieren al estado del mismo, de una forma esquemática. Por ejemplo:

Estadio 0a (TaN0M0): El más benigno, carcinoma papilar no invasivo, sin metástasis ni afectación a los nódulos linfáticos.

Estadio I (T1N0M0): Con invasión de lámina propia (es decir, del tejido conjuntivo epitelial), sin metástasis.

Estadio II (T2bN0M0): Con invasión profunda de la capa muscular, que llega a la capa externa).

Estadio IIIB (T1-4aN2-3M0): Este estadio abarca varios subtipos, según que la invasión de la capa muscular sea más o menos profunda y el grado de afectación de los ganglios linfáticos.

Estadio IVB: cualquier tipo de tumor, de avance en los ganglios linfáticos, con metástasis).

También se califica el grado de diferenciación de las células tumorales, desde el grado Gx o G1 (no evaluable o bien diferenciado) al G3 (poco diferenciado). Cuanto menos diferenciado es el tumor, más agresivo resulta y, por tanto, de peor pronóstico.

El cáncer de vejiga sin invasión muscular tiene buen pronóstico. Su tratamiento más común es por tratamiento intravesical durante, por lo menos, un año, con lavados utilizando el bacilo de Calmette-Guérin (BCG) y vigilancia regular de la recidiva (esto es, de la recaída o reaparición del tumor).

El tratamiento del cáncer de vejiga con invasión muscular consiste en quimioterapia con cisplatino seguida, en general, de cistectomía radical. La reconfiguración del intestino grueso suele eliminar la necesidad de un depósito exterior de drenaje y permite el vaciado por la uretra, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.

El Dr. Gomez Liaño puso énfasis en que los avances en el tratamiento de los cánceres de vejiga, además de en la necesidad de analizar resultados de los múltiples ensayos clínicos que se están realizando, para probar la respuesta a las distintas modalidades de abordaje al tumor, descansa en conocer mejor el rol de la microbiota (es decir, de nuestras propias bacterias). Se ha sabido recientemente que la flora intestinal propia puede ayudar a mejorar la eficacia de al inmunoterapia.

La quimioterapia combinada a base de cisplatino constituye el tratamiento estándar para el cáncer vesical de Estadio IV, como apunté. De los ensayos realizados hasta ahora, la supervivencia más larga se consigue con la combinación de Metotrexato, vinblastina, doxorrubicina y cisplatino (cóctel MVAC). Son necesarios más ensayos de combinación de fármacos en quimioterapia y analizar la eficacia de la cistectomía radical o parcial combinada con ella, por el alto grado de recidiva.

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(1) Con un brillante curriculum, desde su licenciatura en la Facultad de medicina de Salamanca en 2008, es actualmente oncólogo responsable del servicio Génitourinario en el Complejo Hospitalario Insular Materno Infantil de Gran Canaria y oncólogo médico del Gabinete de Urología y Andrología.

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Transición patológica

18 noviembre, 2020 By amarias Dejar un comentario

El mes de noviembre está dedicado a las patologías derivadas del cáncer genitourinario masculino y, concretamente, de los tumores malignos de próstata y testículo. En el marco de una corriente de concienciación hacia la necesidad de dedicar mayores recursos a la investigación del cáncer y, especialmente, de las modalidades específicas del varón, miembros afectivos a la plataforma virtual Movember, en número creciente desde hace ya 21 años,  recogen aportaciones en las cuentas corrientes abiertas al efecto. Como signo del compromiso, los participantes en este movimiento solidario se dejan crecer, a lo largo del mes, el bigote.

Cierto que, como enfermo grave de esta enfermedad, sometido a un tratamiento severo que me debilita en extremo, estas cuestiones de la patología médica me preocupan y hasta obsesionan a veces. Solo que, consciente de mi banalidad, de mi fragilidad y de la verdad de mi efímera existencia, en los momentos en que mi dolencia disminuye, no puedo evitar elucubrar sobre la evolución de esta grave crisis mundial, que parece estar abarcando, atenazándolos como una hidra de múltiples brazos, los principales elementos de nuestra sociedad.

Solidaridad, ética, sentido de la vida, evolución, desarrollo, medio ambiente, recursos, técnica… Pocos son los elementos que, si nos fijamos en ellos, no parezcan controvertidos. La situación general invita a pensar que nos encontramos en un período de transición, aunque resulta imposible saber hacia dónde. La pandemia de la Covid ha cambiado brutalmente nuestras vidas -al menos, en la parte occidental del globo terráqueo-, generando miseria, incertidumbre, enfermedad y muerte. Hemos modificado nuestra posición respecto a los demás. El otro ha pasado a ser visto como un peligro potencial, alguien del que conviene mantenerse alejado: puede aportar riesgo de contagio, incluso mortal. Como no sabemos exactamente cómo se propaga el maligno, los sistemas de protección aparecen confusos. Tampoco la posibilidad de una vacuna se acaba de concretar en el corto plazo, envuelta en inseguridades, especulaciones financieras, falsedades y prisas.

La situación en España no invita precisamente a mantener la calma. La población tiene otras preocupaciones al margen de la política; la necesidad de subsistir toma primeras plazas y son muchos -¿cuántos?- los que necesitan asistencia social, ayuda para aguantar. Miles de comercios han cerrado para siempre.

Es lamentable advertir que, lejos de servir para unir fuerzas ante la adversidad, la sociedad se ha polarizado. No culpo especialmente a la estrambótica coalición de gobierno, porque igual me parece deplorable el distanciamiento de los partidos de la llamada derecha entre sí y con la estrategia singular seguida por el equipo de Sánchez. Falta todo respeto a la palabra dada, al compromiso electoral, a la coherencia. El resultado es el progresivo endeudamiento del país, nuestro descrédito internacional, el avance hacia la ruina.

La necesidad de encontrarse cómodo en las soluciones y no recrearse en el problema, trae como consecuencia que muchas personas -no necesariamente por causas ideológicas, también por razones intuitivas- se aferren a una doctrina concreta, a un dogma, a una creencia, en la idea de que será salvífica. Encuentro más personas polarizadas que antes. Convencidos tanto de que algo está muy bien como de que lo contrario es abominable.

Tendamos puentes. Tenemos la obligación de tenderlos. Porque para pasar al otro lado distante de una barranca profunda, no sirve el salto. Arrojarse al vacío con solo el bagaje de una mochila con destornillador, martillo y sacacorchos, no garantiza más que el descalabro. Hay que generar pontones, tirar lianas, enlazar fortalezas,  desde ambos lados. Y cruzar con cuidado.

 

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El objetivo de la vacuna Anti Covid 19, desde la perspectiva de los investigadores del CSIC (I)

19 mayo, 2020 By amarias Dejar un comentario

El 19 de mayo de 2020 (hace unos minutos, en el momento en que escribo estas líneas), se celebró una muy interesante videoconferencia, auspiciada por la Fundación Alternativas, que reunió a cuatro investigadores de máxima cualificación del CSIC, bajo la presidencia como moderador de Mariano Barbacid (CNIO) y con el apoyo de la periodista Graziela Almendral (Indagando TV). Intervinieron: Luis Enjuanes, Mariano Esteban, Margarita del Val y Vicente Larraga.

Estos son alguno de los comentarios que recogí, a vuela pluma, de la conferencia:

  1. El moderador solicitó de los investigadores (“todos con los 70 años cumplidos, -expresó-; la demostración de que los cerebros no paran a los setenta; cerebros en ebullición… e incluso más que algunos que tenemos en mente”), que explicaran, en pocas palabras, en qué consistía la investigación que estaban realizando.
  2. Toda mi vida llevo trabajando con virus. Todos intentan escapar del sistema inmunitario. En este momento, estamos estudiando la respuesta de pacientes que ya han sufrido el coronavirus para tener sus respuestas bien caracterizadas y así, poder analizar el impacto del virus en pacientes sanos (Margarita del Val)
  3. Hay muchos tipos de vacunas. Se están utilizando dos direcciones básicas: conseguir una vacuna utilizando una sola proteína o tres o cuatro, extraídas del virus, por lo que no hay riesgo de virulencia, y en otros equipos, están trabajando con el propio virus u otros de la categoría de los COVID, atenuándolos,  para tener la seguridad de que no se vuelvan virulentos (Luis Enjuanes)
  4. Hay que entender la biología de los virus para poder utilizarlos como vacunas. Estamos enfocados a la situación de los postvirus y su posibilidad de orientar sobre las vacunas de los activos. Mi equipo trabaja con un virus de la familia de los coronavirus, no el CV19. Se trata de conseguir que los linfocitos T tengan memoria para mantener la protección en las personas vacunadas por largos períodos de tiempo, y mantener, además, la inmunidad frente a eventuales mutaciones de los virus  (Mariano Esteban)
  5.  Los virus son parásitos intracelulares. En las vacunas que estamos estudiando, se introducen genes de los antígenos receptores y los integran en el núcleo de las células para que, cuando entre el parásito, lo bloqueen. Al introducir las mismas proteínas que utilizan los virus, se abre la posibilidad de producir grandes cantidades de vacunas en menos tiempo. (Vicente Larraga)
  6.  (Sobre la empresa Moderna y su anuncio de que tienen el desarrollo de una vacuna en fase 2). Este tipo de vacuna se empleó en pacientes con cáncer. Es muy segura, en cuanto a su toxicidad, pero está pendiente de decidir su eficacia en humanos con el  Covid 19 y si realmente protege. Dudo que Moderna esté en condiciones de producir millones de dosis, ya que carece de la capacidad productiva actualmente para tales cantidades (Mariano Esteban) Me sorprende que hayan lanzado al vuelo las campanas. De los 47 personas del ensayo, solo 8 del screening generaron anticuerpos neutralizantes. Las vacunas NRA se pueden reproducir muchas veces, sin problemas, sin amplificar los focos génicos de la misma; a los pacientes del ensayo han tenido que vacunarlos dos y hasta tres veces para conseguir efecto protector. Lo más positivo del asunto es que Moderna ha conseguido 7 billones de dólares de inversionistas en la compañía y que ha multiplicado por cuatro sus resultados; eso me da mucha envidia. Y lo digo con respeto por venir la noticia de los NHI de USA, pero creo que se han precipitado (Luis Enjuanes) Me gustaría ver los datos concretos, no solo el informe sobre los anticuerpos neutralizantes, sino también cual es la inmunidad conseguida para matar las células infectadas (Margarita del Val)
  7.  Lo fundamental en una vacuna es la amplitud de la respuesta. Si tienes anticuerpos neutralizantes, es una buena señal y si se mantienen los linfocitos T, tendríamos a dos brazos del sistema inmunitario actuando (Mariano Esteban). La primera señal que se recibe es la neutralizante, siendo mejor la respuesta T, posterior (Luis Enjuanes)
  8.  Este no es el único coronavirus, como se sabe. Sobre la respuesta celular en pacientes recuperados del CV 19, se ha analizado en un trabajo de la Revista SEL. Existen los coronavirus catarrales, más controlados y conocidos. Las personas con antígenos antiguos tienen una cierta reactividad frente a este CV19 y puede que tengan una mejor reacción y pronóstico (Vicente Larraga)
  9. No decimos que trabajamos con el virus, sino con proteínas procedentes del propio virus, que pueden infectar como él, y con los que se puede inducir una inmunidad en menos tiempo. Existe la inmunidad sistémica (depende de la regulación de la sangre) para su inducción en las mucosas, muy compartimentalizada. La inmunidad por mucosa se produce enviando un agente a una zona concreta (por ejemplo, inmunoglobulinas). Se produce una inmunidad de más corta duración y hay que estar tratando continuamente con inmunoglobulinas nuevas.  La vacuna que preparamos, por ejemplo, puede ir directamente al pulmón y producir una inmunidad sectorial de menor duración pero más intensa. La sistémica (como es el caso de la vacuna contra la tuberculosis) produce inmunidad por muchísimos años. (Luis Enjuanes)
  10. El nuevo CV es mucho menos conocido y, por eso, encontrar la vacuna llevará más tiempo. Mariano Esteban tiene ya mucho ganado, con una vacuna como la de los postvirus. La investigación de Mariano y la mía son muy complementarias (Luis Enjuanes)
  11.  El desarrollo de la vacuna que estamos investigando en mi equipo se basa en el mismo sistema de la campaña de erradicación de la viruela. Se incorporan uno o más genes del coronavirus. Se puede administrar por inyección o incluso por vía bucal. Ha sido muy eficaz para combatir el Ebola, incluso la Hepatitis C (Mariano Esteban). Hemos inoculado y humanizado a ratones, y en junio analizaremos a los ratones humanizados, que hemos empleado gracias a la beneficiencia de Luis Enjuanes y otros laboratorios de seguridad 3 (Mariano Esteban)
  12.  (Sobre la coordinación con otros profesionales) Hace falta mucha investigación de base para cuando se produzca una pandemia y podamos reaccionar rápidamente. No es cuestión de tener algo así como un Ejército permanentemente preparado. Es mucho más. Los investigadores no estamos solo presentes en maniobras. Se están descubriendo continuamente muchas cosas. Estamos realizando misiones en tiempos de paz (vírica). Es lo que llamamos Biodefensa. El calentamiento global va a causar en nuestras zonas templadas nuevas agresiones desconocidas aquí ahora. Hace falta combinar, por ejemplo, inteligencia artificial, economía de pandemias, sociología (aceptación de las medidas de acción), etc. (Margarita del Val)
  13.  Los grupos científicos españoles estamos preparados. Podemos desviar la atención a un determinado problema muy rápidamente, pero somos pocos. No podemos hacer carreras contra los norteamericanos (el equipo de George Cherch, tiene más de 100 personas y nosotros, todos los españoles que nos dedicamos al tema, no llegamos a esa cifra). Podemos competir en calidad, pero no en cantidad (Vicente Larraga)(continuará)

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Consejos para pacientes oncológicos en relación con el coronavirus

18 abril, 2020 By amarias Dejar un comentario

Las notas que siguen a continuación han sido tomadas a vuela pluma en el transcurso de una sesión informativa por videoconferencia celebrada el 17 de abril de 2020 entre oncólogos y pacientes con cáncer, organizada por SOGUG (Sociedad de Oncólogos Genito Urinarios), en la que tuve ocasión de participar.  Las incorporo aquí solo por si sirven de información a lectores interesados en el tema, advirtiendo que no han tenido la supervisión de los oncólogos intervinientes, por lo que, aunque he procurado ser fiel en las transcripciones, la responsabilidad de los errores, si existen es mía, por lo que pido disculpas.

Contenido de las recomendaciones y sugerencias sustanciales realizadas durante la reunión

REUNION POR VIDEOCONFERENCIA CON ONCOLOGOS Y PACIENTES DE SOGUG

Los pacientes oncológicos tienen mayor riesgo de contagio por el Covid 19, porque la mayoría de los tratamientos actúan provocando un mayor grado de inmunodepresión. Existe, por mayor riesgo de sobreinfección y complicaciones. Sin embargo, si son afectados por el coronavirus, no son los que evolucionan, comparativamente, peor, salvo en el caso de los que padezcan broncopatías. Especialmente difícil es el diagnóstico, si existe necesidad de ingreso en la uci y de entubación, en el caso de carcinoma de pulmón.

Los pacientes con cáncer cronificado o que ya han sido de alta, salvo en caso de recaída propiamente oncológica, tienen -en teoría, al menos- menor riesgo que otro paciente con el cáncer activo.

Dentro del grupo de pacientes oncológicos, aquellos con mayor riesgo de contraer el coronavirus son quienes tienen metástasis, están afectados por combinación de diferentes tumores y son mayores de 60 años.

No existe suficiente información aún sobre la evolución de los que, teniendo cáncer o habiéndolo tenido, han sido víctimas de la infección. Faltan protocolos de actuación aún. En todo caso, nunca los protocolos han de sustituir el juicio clínico del personal sanitario, ya que las situaciones y preferencias de cada paciencia concreto deben ser atendidas.

Una revista oncológica -que no se citó en la reunión-, en un análisis efectuado con base en pacientes chinos, ha publicado una serie por la que parece mostrarse que los pacientes con tumor localizado tienen el mismo riesgo que cualquier otro paciente sin tumor, confirmando que el mayor riesgo existe en aquellos con tumor activo o metastásico.

La posibilidad de contagio ha generado mucha preocupación entre los pacientes oncológicos. Hay que extremar las medidas de higiene que son las mismas que para el resto de la población (lavarse las manos frecuentemente con jabón, usar mascarillas, evitar las distancias cortas). Respecto a las mascarillas, aunque hay controversia, la posición de los oncólogos es que son recomendables.

Se trata de proteger a la población inmunodeprimida. Los circuitos de oncología se han blindado, separados del resto de los circuitos hospitalarios. Al menos, se ha tratado de hacerlo así en la medida de lo posible.

En cuanto a las vías de entrada del virus, se especula sobre otras posibles entradas en el organismo. La mayoría de los contagios se producen por vía respiratoria, tanto por contagio directo (gotitas expelidas por estornudos de infectados) como por contacto con superficies done se hayan depositado. También se ha detectado presencia de virus en la orina, en las heces, en residuos, por lo que se han de extremar las medidas de higiene.

Respecto a los enfermos con cáncer renal, a una pregunta específica, se contesta que no existe evidencia de mayor riesgo que en otros tipos de cáncer. No se ha descrito que el virus afecte especialmente a los riñones, solo que provoca hiper reacción inflamatoria a nivel pulmonar.

En la convivencia familiar de los pacientes oncológicos, se recomienda evitar los contactos y ser más cuidadosos en las medidas de profilaxis. Se reconoce la dificultad de mantener algunas recomendaciones de los protocolos, como por ejemplo, no llevarse la mano a la cara. Hay que ser más exhaustivos y más precavidos que las personas sanas.

En cuanto al uso de las mascarillas, se ha puesto de manifiesto la imposibilidad de encontrarlas en muchas farmacias. Se indica que actualmente ya no estamos en un período tan crítico de carga viral y que, al menos, hay disponibles mascarillas quirúrgicas. En cualquier caso, mejor llevar una de confección casera que no llevar nada.

Se sigue sin conocer con claridad por qué algunos pacientes pasan el período de infección como una gripe viral y otros tienen hiper reacción. Se desconoce el mecanismo concreto.

En cuanto a la alta incidencia de contagios en el personal sanitario, se comenta que el personal sanitario, cuando llegó la primera ola de pacientes sintomáticos, con carga viral muy alta y fuerte potencial de contagio, no estaban preparados y la protección era insuficiente. No se sabía que estábamos ya conviviendo con el coronavirus, y se pensaba que iba a ser pocos los casos e importados. Muchos de los síntomas se podían confundir con una gripe estacional.

Sobre la alimentación, no se recomienda el consumo de ningún alimento en especial. La comida debe ser sana, saludable, no hay recomendación específica. No existe un alimento que aumente las defensas del organismo, en cambio, la desnutrición puede afectar negativamente.

No existe una vacuna contra el coronavirus y también desconocemos si la inmunidad será efectiva de manera definitiva.
Se ha decidido que es preferible demorar los tratamientos durante algún tiempo, en aquellos casos en que podrían retrasarse sin especial incidencia. Este asunto está protocolizado por SOGUG, incidiendo en la necesidad de realizar la estimación del mejor balance posible entre e beneficio de seguir el tratamiento y el riesgo de acudir al centro hospitalario y contagiarse. Algunos tratamientos pueden suspenderse durante algún tiempo En todo caso, es imprescindible la individualización, y la decisión no será tampoco la misma si el tratamiento es hormonal en lugar de químico.

La relación entre los tratamientos por inmunoterapia y las reacciones ante el tratamiento por coronavirus dispone aún de pocas series analizadas. Los que aparecen como más debilitados son los pacientes con cáncer de pulmón y para ellos en especial, se deben evitar los desplazamientos, por lo que los tratamientos con inmunoterapia se hacen con los intervalos más largos.

No es tampoco lo mismo el caso de quien necesita un tratamiento inmediato de quien está sometiéndose a un tratamiento más prolongado, está estable o en respuesta. Hay que tener en cuenta también, a la hora de estimar las reacciones, que pacientes con la infección vírica pueden presentar efectos muy parecidos a los efectos secundarios de un tratamiento.

En el tratamiento de los infectados, en caso de exceso de inflamación, se está tratando de bajar las defensas, pues se ha comprobado que los pacientes con Coronavirus pueden verse afectados por una hiperreacción. Un paciente con las defensas bien reguladas tiene mejor opción de resultar autoinmune. Se están tratando, sin suficiente experiencia aún a pacientes con doluina, citromicina, baricitinib hidroxicloroquina, remdisivir o cloroquina. La mayoría son inmunodepresores potentes y en otros casos se ha comprobado que dosis altas de corticoides favorecen el pronóstico.

En resumen, aún no hay datos acerca del mejor tratamiento, pareciendo que en algunos casos ha funcionado bien la citromicina seguida de corticoides, y en la uci se ha utilizado el tocilizumab, que es un potente inmunodepresor.

En cuanto a los pacientes que estén pendientes de operación, se aconseja alargar los tiempos y evitar tratamientos que produzcan disminución de la inmunidad (cita especial a una pregunta en el caso de cáncer de vejiga infiltrante).
Se ha estado manteniendo un aislamiento esencial. La vuelta a la normalidad hospitalaria se está produciendo poco a poco. En las últimas tres semanas se ha reducido a la mitad el número de pacientes ingresados, aunque se desconoce cuándo se normalizará la situación, ue circunstancia que no se prevé hasta después del verano.

El escenario postcovid tiene como elemento a considerar que hay que aprender a convivir con este virus, que llegó para quedarse. Hay que evitar aglomeraciones en las consultas y reducir las presenciales, utilizando las nuevas tecnologías (videollamada, por ejemplo). Es un momento ideal ara escuchar las preferencias de los pacientes.

Es cierto que en algunos casos se han tenido que tomar decisiones de supervivencia con algunos pacientes graves, pues las ucis estaban colapsadas y no había suficientes respiradores. No es, sin embargo, un problema específico de esta crisis pues en situación “normal” en las ucis se tiene un protocolo de actuación en relación con las posibilidades de supervivencia. No todas las provincias se han visto afectadas de la misma manera.

Los problemas de saturación se centraron en Madrid y Barcelona; tampoco se puede hablar de colapso del sistema sanitario. El Ministerio se vio obligado a publicar una guía de actuación, que se basó en el Documento de la Comisión de Bioética de la UCI, realizado por un paciente, el Dr. Carlos Romero, presidente de Honor de Alcer, aunque llegó tarde y no solucionó nada.
Será necesario la revisión de algunos aspectos del funcionamiento sanitario, pero cabe decir que la respuesta ha sido excelente, y ha dejado manifiesta la calidad asistencial de la Sanidad española y la entrega del personal sanitario, a todos los niveles.

Transcurrida una hora y media del comienzo de la Sesión, se levantó ésta, con la felicitación unánime de todos los pacientes a los oncólogos participantes y a la organización.

 

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Cabeza tengo ahíta en porcentajes (Sonetos)

30 marzo, 2020 By amarias Dejar un comentario

22

Cabeza tengo ahíta en porcentajes
de infectados y víctimas mortales,
prohibiciones, reclusión y viajes
de un virus que agarrota capitales.

Como hizo Dante, vago por parajes
donde en rebosantes hospitales
médicos educados a otros gajes
buscan serio remedio a nuevos males.

Tanto enfermo grave ahora resalta
faltan respiradores para tales
necesidades, carencia que salta

sobre protocolos, y crea brutales
dramas a sanitarios que dan alta
para morir a enfermos terminales.

23

Mientras sigo sin culpa recluido
con miedo a ser víctima del cuento
me protejo del virus en mi nido
y me mido varias veces el aliento.

De cuantos episodios he vivido
en donde siempre quise estar atento
este es con ventaja el más dolido
y el que más me tiene descontento.

Tengo que aclarar que el parecido
con que soporto serio este momento
no tiene parangón en lo que he sido

y dudo que lo tenga en otro acento,
pues de sobrevivir, sobrecogido,
en lugar de correr, iré más lento.

24

“Los malos son como el tamo que arrebata el viento”
(Salmo 1:4,Libro de los Salmos)

Somos el tamo que arrebata el viento,
bueyes que rompimos las coyundas
y vagamos como huidos sin aliento;
tablón raso del que asoman las puntas;

somos el culo de muy mal asiento,
libertos de verdades más rotundas,
crédulos mendaces sin fundamento,
ropajes roídos guardados en fundas.

Somos uno donde ya somos ciento,
Faltos de opiniones muy profundas;
presos y aficionados al tormento.

Somos primera donde no hay segundas,
que el correr ajeno parece lento
y disfrutamos en las baraúndas.

@angelmanuelarias, Sonetos desde la crisis

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La senda del PI3K

4 febrero, 2020 By amarias Dejar un comentario

El 4 de febrero es el Día de la Lucha contra el Cáncer. Como enfermo de cáncer, con un diagnóstico de gravedad, me ocupa la cuestión de la investigación oncológica y analizo con atención los avances en la inmunoterapia y otros tratamientos. Como saben los lectores de este blog y todos mis amigos y conocidos, he escrito un libro de poemas, Sonetos desde el Hospital, que estoy vendiendo a 10 euros (soy autor y editor) y todos los beneficios se los entrego, mediante contrato de colaboración, a la Asociación Española Contra el Cáncer. Ya les he transferido un importe de 3.000 euros en diciembre pasado.

Permita el lector que focalice, en este día especial, la cuestión general sobre mi propio caso. Para los enfermos con metástasis ósea por un cáncer resistente a la castración (mCRPC, por sus siglas en inglés), actualmente incurable, la investigación de las vías de acceso con ligandos al receptor de andrógenos (AR) cuando se muta en aberrante por razón de la oncogénesis, y se desplaza fuera del citosol, es clave para conseguir la cronificación de nuestra patología. La activación de la vía del fosfatidilinositol 3 kinasa, (PI3K), un ligando que interactúa con el AR aberrante, ha abierto esperanzas para lograr la destrucción de las células cancerígenas, cuando se pueda acceder a ellas sin afectar a las que están sanas.

Por eso, quiero dedicar, aunque parezca totalmente críptico para los que no estén especializados en la cuestión, mi entrada en el blog de hoy a “la senda del PI3K”. Y para todos, pacientes, acompañantes y facultativos en general, “Feliz día del Cáncer, amigos”.

Amigos lectores, tengo además previstas tres presentaciones de mis Sonetos desde el Hospital y en todas ellas haré un resumen de un librito que he venido escribiendo en estos cuatro años de enfermedad, con mis anotaciones sobre esta dolencia y los comportamientos que suscita. “Convivir con un cáncer: Instrucciones de uso” es su título. Tengo prevista su edición próximamente (ojalá encuentre patrocinador), pero si alguien quiere tener una primicia, puede pedírmelo indicando su correo electrónico y se lo enviaré. Si quiere contribuir con una donación a la lucha contra el cáncer, bienvenida sea.

El 27 de febrero estaré en León, en la Casa de Cultura; el 11 de marzo en Madrid, en el Instituto de Ingeniería de España y el 19 de marzo en Avilés, en el Hotel Luzana. Los que quieran y puedan asistir están, como siempre, invitados de buen grado.

Y para todos los que aún no habéis adquirido el libro de Sonetos, recuerdo la página web de acceso seguro, en donde pueden hacerlo. Gracias.

Compra el libro “Sonetos desde el hospital”


Gran belleza la del milano real, en su lento y seguro vuelo de observación sobre el territorio.

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Cáncer: Sesiones clínicas fuera del hospital

5 julio, 2019 By amarias 2 comentarios

El 4 de julio de 2019, mientras el Presidente Donald Trump sacaba los tanques a las calles de Washington para mostrar a sus compatriotas que está preparado para una guerra de invasión, un grupo de personas nos reuníamos en el salón de Actos de la Fundación ONCE en Madrid (calle Sebastián Herrera, 15) en un acto muy distinto, pero mucho más interesante.

Se trataba de una “Sesión informativa y de debate sobre el tratamiento de los tumores genitourinarios (próstata, vejiga y riñón)”, convocada por la Fundación SOGUG, que se anunciaba como destinada a pacientes y sus familiares.

Sus ponentes fueron los doctores Aránzazu González del Alba,  Juan Francisco Rodríguez Moreno y Teresa Alonso Gordoa, quienes se encargaron, por este orden, de presentar y explicar -con rigor, pero también con un lenguaje próximo, divulgador- la realidad, los avances y las perspectivas de los tratamientos en los cánceres de vejiga, próstata y riñón.

En realidad, las explicaciones me parecieron altamente interesantes para el público en general. Por varias razones, que quedaron expuestas en la presentación y en el debate subsiguiente: el alto porcentaje de afectación de esos tipos de tumor y su relación con factores de riesgo que conviene conocer; el desarrollo acelerado de nuevos tratamientos, que confieren esperanzas concretas de supervivencia y mejora de calidad de vida a los ya afectados por estas enfermedades y, por tanto, abren un escenario más apacible para quienes puedan enfermar en el futuro; y no en último lugar, la necesidad de dotar de más medios a los centros de investigación y a los facultativos de los centros de tratamiento oncológico y a las Facultades de formación médica, impulsando sus interrelaciones.

Tomé notas de las tres intervenciones y mi primera intención fue, sentado ante el ordenador, actuar de elemento difusor de las magníficas ponencias. Supongo, sin embargo, que la Fundación SOGUG, en su página web, las recogerá in extenso, pues habrán sido grabadas. Por ello, me voy a limitar a glosar, con mis palabras, algunas de las ideas expuestas -la responsabilidad de los posibles errores es solo mía- y, al hilo de ellas, incluir algunos comentarios.

Aconsejo, ante todo, visitar el enlace de la Fundación promotora de la Sesión (http://sogug.es/). Se trata de una organización sin ánimo de lucro, que agrupa actualmente a 280 investigadores oncológicos, con objetivos centrados en la formación, difusión e intercambio de conocimientos relacionados con las patologías ya citadas.

La Dra. González del Alba subrayó que el carcinoma del epitelio transicional se desarrolla en el urotelio, y que el agente fundamental es el tabaco; después de 4 años sin fumar, la incidencia disminuye un 40%. El cáncer de vejiga solo es hereditario en un 5/6 %. Exposición a aminas aromáticas, por ejemplo, es un factor de riesgo con mayor responsabilidad que los factores hereditarios.

En no todos los cánceres de vejiga, desgraciadamente, se puede hacer la preservación vesical, y hay que llegar a la cistectomía radical. Los tumores metastásicos son candidatos a la quimioterapia con platino y la inmunoterapia. La base de la inmunoterapia es estimular a las células inmunes (sanas) para que ataquen el tumor. La quimioterapia con cisplatino es la gran esperanza futura, que ha permitido cambiar las expectativas de estos pacientes.

El Dr. Rodríguez Moreno se encargó de presentar las opciones de los enfermos con cáncer de próstata, cuya incidencia va en aumento. Parece que en este caso, conocer la historia familiar es importante, pues parece existir un componente hereditario. Como es sabido (o debiera serlo) en la próstata se produce parte del esperma, y en esa glándula -y solo en ella- se origina una proteína, el PSA. El cáncer de próstata eleva el PSA y sirve de orientador, por tanto, para detectar pacientes con esa dolencia. Se ha comprobado la gran relación del cáncer de próstata con la testosterona, y que el tumor es sensible a su producción por el organismo, por lo que los pacientes se tratan para disminuir o eliminar su génesis.

El Dr. Rodríguez dio la charla enfundado en una camiseta con el eslogan: “This fight has no gender” (“esta batalla no tiene género”), que expresa claramente que, aunque los afectados son del sexo masculino, vencer esta enfermedad nos involucra a todos. El lazo azul es el símbolo universalmente aceptado de este reto.

Se discute la opción de realizar un screening (tamizado) poblacional, con resultados discordantes, aunque para un grupo determinado (aquellos con pacientes con familiares que han padecido el tumor) tendría sentido. La investigación avanza velozmente. Hasta hace poco tiempo, la ecografía y la resonancia multiparamétrica eran los elementos que se utilizaban como elementos de detección: hoy la biopsia, que antes (y en algunos centros) se realiza al azar, pinchando sobre la próstata para localizar las áreas afectadas, ahora se concentra en la zona sospechosa.

Un gran avance para la localización es el PET-PSMA, aparato de los que, en la actualidad solo existe una unidad en España. Se trata de un radio-trazador. El galio es el elemento usado para este fin, lo que hace el diagnóstico muy caro, Cuando se pueda realizar la detección de las zonas afectadas con flúor, la técnica se abaratará brutalmente y se generalizará su empleo.

Los avances en el tratamiento están relacionados con la localización más perfecta del área afectada, la vigilancia activa (existen tumores indolentes) y la reducción o eliminación de las secuelas de los tratamientos. Con terapia focal (crioterapia, por ejemplo) podríamos tratar solo el tumor y no afectar a zonas sanas.

La diseminación de la enfermedad (metástasis) más frecuente es a través de los ganglios o de los huesos. En la etapa final, afecta al hígado. En cuanto a la eliminación de la producción de testosterona (idea por la que Charles Huggings recibió el Premio Nobel en 1966), el problema subsiguiente es que los tumores permanecen vivos y se adaptan, por lo que, al cabo de algún tiempo -no muy largo- el avance del cáncer prosigue.

En esos casos, frente a la opción de la quimioterapia, han aparecido fármacos hormonales de segunda y tercera generación.  En fin, ante el maremágnum de tratamientos posibles, el foco de la investigación aplicada actual, indica el Dr. Rodríguez se concentra en el orden correcto de los mismos, para incrementar la esperanza de vida y mejorar el estado del paciente.

Queda apuntado que las farmacéuticas dedican 10 veces más recursos a la investigación de estos cánceres que el conjunto del Estado español, situación inexplicable que exigiría un inmediato cambio de tendencia, y que los responsables políticos asuman la responsabilidad de incrementar la dotación para estudiar y tratar estas patologías que causan tanta mortandad y suponen un tremendo gasto directo – en diagnósticos, tratamientos, hospitalización, cirugía y paliativos- al Servicio sanitario público.

La Dra. Alonso (la plurifacética médico que dirige la atención clínica de mi propio tumor) habló sobre el cáncer de riñón, al que se ha dedicado el día 20 de junio y la imagen de los labios pintados de verde. En España, este tumor ocupa el séptimo lugar de las incidencias en varones y el décimo tercero en mujeres (mayor frecuencia que la que reflejan las estadísticas a nivel mundial). Es un tumor reincidente: aproximadamente en el 30% de los pacientes tratados con enfermedad localizada, vuelven a ser víctimas de la enfermedad. De los diagnosticados con tumor de riñón, el 20 % lo presentan en fase metastásica.

No es el tabaco en este caso el factor de riesgo principal, aunque se detecta alguna reducción del mismo tras diez años de abstención. Parece, en cambio, relacionado con la obesidad y se calcula que  solo el 5% de los cánceres renales son hereditarios. La triada clásica de diagnosis es: hematuria, dolor en fosa renal y masa abdominal palpable, aunque solo entre el 6 al 10% de los pacientes presentan ese cuadro. El 30% de los pacientes presentan síndrome paraneoplástico. También puede asociarse a caquexia, HTA (hipertensión arterial) y otras sintomatologías, poniendo con ello en evidencia el amplio espectro de su sintomatología.

Además de las pruebas clínicas clásicas y la observación del paciente, se emplean para el diagnóstico del cáncer renal la analítica (Hb, neutrófilos, LDH, calcemia, FA, etc.), las pruebas radiológicas, y la ecografía el TC/RM -que informa sobre la extensión del tumor-. El PET-TC no tiene, en este caso, papel relevante como prueba diagnóstica.

El diagnóstico permite diferenciar entre cuatro categorías de tumores, según su agresividad y extensión. En la actualidad, se operan tumores que incluso atraviesan la vena renal o la cava. La biopsia no es utilizada como prueba diagnóstica complementaria, salvo en el caso en que no se pueda operar por el estado físico del paciente (por ejemplo, padecer una enfermedad coronaria), porque permitiría valorar la opción de quemar la parte afectada.

El 85-90% de los carcinomas renales son de los llamados de células claras, siendo el papilar el 10 al 15% restante. La cirugía, en sus distintos estados (biopsia renal, nefrectomía -radical, parcial o citoreductora- y el tratamiento sistémico) están dando paso a tratamientos efectivos sin llegar a la cirugía citoreductora. También se ha dado paso a tratamientos de inmunoterapia (Prosper, Immotion 10, Keynote 564, Nivolumab, ortozolizumab, etc.)

Lamentablemente, el tumor de riñón no responde a la quimioterapia, aunque en 2005 se descubrió que si se bloqueara la producción de una serie de proteínas se podría modificar su avance, hallazgo que está vinculado con el estudio analítico de las diferentes formas de crecer que poseen las células cancerígenas.

El mecanismo más rentable en la actualidad para la contención del tumor renal es la inmunoterapia. La Dra. Alonso recordó que esta técnica se basa en incorporar al organismo enfermo, bien sustancias que ahogan el tumor, bien otros que estimulan las defensas. La combinación de ambas estrategias puede ser efectiva.

Los efectos adversos de la incorporación de elementos químicos al organismo son complejos. Debe tenerse en cuenta que la inmunoterapia no solo actúa contra el tumor, sino también contra nuestras propias células sanas, y puede afectar a casi todo el organismo, y más frecuentemente a la piel y al tubo digestivo, y, posteriormente a las células nefrológicas. Aunque se detenga el tratamiento, el efecto continúa, por lo que hay que mantener la vigilancia sobre estos efectos secundarios.

El facultativo, guiado por la necesidad de paralizar al tumor, tiende a emplear dosis elevadas, lo que revierte en toxicidades a corto/largo plazo, con reacciones que varían entre la eritrodermia o la hipermilasemia, aunque en ocasiones, la toxicidad se estabiliza, aunque lo habitual es que crezca con el tiempo de tratamiento. El tratamiento básico para controlar estos efectos se basa en la administración de corticoides.

La tasa de supervivencia del cáncer renal ha mejorado para el 60 % de los pacientes con los nuevos tratamientos, aunque el oncólogo se encuentra con la dificultad de que la célula de este tumor es muy metabólica.

La Dra. Alonso, antes de que se iniciara un vivo coloquio, apuntó a la necesidad de que los facultativos adquieran formación en el abordaje sicológico de los problemas de los pacientes oncológicos, una cuestión abierta que exige una reflexión seria para atender de la mejor manera posible las inquietudes, los miedos y el itinerario de deterioro y altibajos que forma parte de la evolución de la enfermedad.

La presidente de AIFER en Madrid (Asociación de Enfermos Renales) puso de manifiesto que están trabajando con éxito con pacientes con cáncer renal, para intercambiar experiencias y se es consciente de la necesidad de combinar las sesiones de comunicación entre pacientes y servicios médicos. Al hilo de esta experiencia, se propuso la creación de asociaciones de enfermos con patologías tumorales, para darles opción a que compartan sus experiencias y se animen recíprocamente, como ayuda para soportar el trance tumoral con mayor solvencia.

No puedo menos, en este punto, que poner de manifiesto mi escepticismo, pues, aún reconociendo que puede ser interesante relacionarse con otros enfermos en sesiones de simpatía y solidaridad, no se trata de algo parecido a dejar de fumar, sino de afrontar con más serenidad las incertidumbres de un proceso que, en muchos casos, tendrá un desenlace fatal. Cada paciente responde a niveles de exigencia personal distintos (en lo referente a la comunicación de cuestiones íntimas o a conocer la evolución de otros enfermos con patologías que pueden estar muy distantes de la suya propia) y, desde luego, cada tratamiento es algo individualizado.

Después del coloquio, los asistentes fuimos invitados a un refrigerio en las mismas dependencias de la Fundación Once. Así tuvimos ocasión de conocer más de cerca el estupendo talante personal de los ponentes, que forman parte de un equipo joven, motivado, inquieto, atento a los avances, comunicativo,  cordial y, por estas y otras razones, ejemplar. Una muestra de que la medicina, y en especial en España, no es solo una profesión, sino que se debe valorar como vocacional; especialmente, en los facultativos que tratan con enfermos oncológicos.

Una labor desplegada en un entorno de sanidad pública que sufre ataques desde muchos ángulos (incluida la incomprensión de algunos pacientes), con sueldos mínimos, medios insuficientes y tiempos de trabajo excesivos.

La necesidad de incrementar los recursos en investigación y en tratamientos es evidente. Se necesita, por ejemplo, clarificar por qué no todos los pacientes responden a los tratamientos de inmunoterapia, y se deben mejorar las herramientas para conocer qué tratamiento es más conveniente al perfil biológico de cada enfermo. Se necesitan biomarcadores para no infra o sobretratar un caso concreto y, en fin, es importante tomar consciencia colectiva de la importancia del tiempo en encontrar soluciones vitales. Los parámetros con los que se mide la eficacia de un fármaco o un tratamiento son, con frecuencia, otros, no relacionados con mejorar la esperanza de vida de los pacientes.

 


Una cría, ya talludita, de cernícalo (falco tinnunculus), agarrada a un saliente rocoso, espera que su madre le traiga alimento. Ya puede volar y alimentarse por sí sola, pero como muchas aves -y especialmente, las rapaces- siguen vinculadas a la aportación de comida por parte de sus padres. Se han detectado casos, incluso, en que al año siguiente, y cuando los progenitores se preparan para una nueva nidada, aparece uno de los vástagos de la anterior generación, reclamado alimento, lo que causa el enfado y la expulsión del intruso, con un griterío que podría interpretarse como “¡Fuera de aquí, vago! ¡Gánate la vida por tí mismo!”

El macho del cernícalo común se distingue del primilla por tener aquel el dorso bermejo claro, con manchas de negro, en tanto el primilla (falco naumanni) lo tiene de un color pardo rojizo vivo, sin manchas. La cola del tinnunculus tiene una banda negra en una cola más larga que el naumanni, cuya banda aparece como más estrecha y sin separación con la punta de la cola. Las hembras son más difíciles de discernir, ya que ambas tienen el dorso con bandas negras; que el primilla tenga las uñas o garras blancas y el común las lleve negras, es casi una metáfora para especialistas.

 

 

 

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Movember como remember

11 noviembre, 2018 By amarias 1 comentario

Cada noviembre, desde ya hace algunos años (en España, desde 2013), son varios los hombres (sobre todo, jóvenes) que se dejan crecer el bigote, en una campaña para recaudar fondos para la investigación de los cánceres específicos del varón: próstata, testículos, pene.

Noviembre es el mes elegido también para festejar -ya no sé de qué forma- el Día del Hombre, que se ha establecido, supongo que con intereses comerciales, el 19 de noviembre. Si a la campaña de concienciación por las penalidades clínicas de la masculinidad y la necesidad de dedicar más recursos a la eliminación de los tumores malignos asociados al nuevo sexo débil, le faltaban símbolos, se puede elegir el de un lacito azul al que se ha añadido unos mostachos, con aire más bien decimonónico, si es que no parecen (como a mí) los bigotes postizos que se ponen las chicas cuando se disfrazan con el chaleco y la pajarita del armario del bisabuelo por carnaval.

Las mujeres han dado visibilidad excepcional al cáncer de pecho, a los avances clínicos para su curación, a la superación del trauma de la extirpación mamaria, a la importancia de la detección precoz y, en fin, a la solidaridad con las afectadas por ese maligno.

No puede decirse lo mismo de las enfermedades propias del varón. No me atrevo a decir si la razón es la falta de concienciación, la ignorancia respecto a las verdaderas cifras de afectados por esos cánceres específicos o, para no hacer el relato demasiado largo, por la reserva del macho a hablar de sus pejigueras y dolencias, que prefiere ocultar para no parecer vulnerable.

Quiero poner de manifiesto, en este Comentario, dos cuestiones: 1) El déficit de coordinación entre las principales empresas farmacológicas y los centenares de equipos de investigación que están trabajando en las vías de superación del cáncer de próstata y las metástasis asociadas. Se están probando muchos fármacos, se analizan en ensayos clínicos y preclínicos múltiples opciones, pero no existe más que una comunicación sesgada y parcial entre los equipos principales, que compiten por alcanzar el premio de la piedra filosofal que les dará el premio nobel junto a cuantiosos beneficios económicos.

No quiero abrumar al lector con indicaciones biomédicas de las que solo soy un curioso y ávido lector de novedades, pero las dos vías principales de control de los avances cancerígenos tienen demasiados senderos abiertos, en lugar de concentrar la eficacia donde sería más probable el éxito. Me refiero tanto a la vía de destrucción del núcleo de la célula dañada, con productos químicos que sean aptos para perforar preferentemente la cubierta citoplasmática, como a la encapsulación de las formaciones tumorales, rodeando las células anómalas con cementos proteicos, que se vinculen selectivamente con el tejido dañado.

2) El desinterés respecto a la situación sicológica y extraclínica de los enfermos de cáncer masculino. Hay ocultación por parte de los enfermos, falta de comunicación entre ellos y sobre ellos, y la sensación pública, alimentada desde el error de que el cáncer de próstata es detectable sin más en sus fases preliminares y que si alguien enferma de este mal es por su culpa. Es la actitud frente al “atropellado en paso cebra”: si te ha pillado un coche por haber pasado en ámbar, la culpa es también tuya.

Pues quiero, con este símbolo con el que adorno/publicito este Comentario, denunciar ambos aspectos de un mal del que la naturaleza me ha hecho portador. No espero despertar palabras de conmiseración, que no necesito. Solo expresar mi convicción de que el cáncer masculino debería alcanzar una mayor proyección pública, un interés de mejor alcance.

Y, sobre todo, y de ahí el brochazo color sangre con el que subrayo el símbolo que se utiliza en algunos sectores para llamar la atención sobre los cánceres específicos del varón, que los enfermos de cáncer necesitan especial atención, mayor investigación, más coordinada y mayor cantidad de recursos dedicados a su potencial curación o, al menos, a mejorar su esperanza de vida y la calidad de la misma.

Movember is Remember.

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Guía para enfermos de cáncer

7 abril, 2016 By amarias 9 comentarios

El 4 de febrero de 2016, con ocasión del Día Mundial del Cáncer, publiqué en este mismo blog una “Guía para acompañantes”. Aquí encontrará el lector la “Guía para enfermos de cáncer”, dedicada a todos aquellos, especialmente a los que empiezan su personal periplo por esta enfermedad que, siendo tan común, aún muchos no se atreven a nombrar y pretenden enmascararla con una palabra de apariencia más inocente, como es”tumor”. Pero un cáncer es un tumor maligno, es decir, la manera de denominar ese crecimiento de células anómalas que, por razones en gran parte aún desconocidas, se expanden por el organismo, parasitándolo. Y, según parece, la mitad de la población mundial vivirá un episodio de este tipo a lo largo de su vida, y quizá de uno de estos dos tipos más comunes: cáncer de próstata (solo los hombres, en este caso) y cáncer de mama (fundamentalmente, las mujeres).

Este Comentario no pretende disertar sobre el cáncer, ni sus diferentes tipologías -se conocen más de doscientas-, ni sus gradaciones ni, mucho menos, sobre las modalidades de tratamiento. Es, sencillamente, una modesta Guía Básica para enfermos de cáncer.

Guía Básica para enfermos de cáncer

Recomendaciones.

Primera.- Por grave que sea el diagnóstico -y seguramente, no lo sabrá con exactitud, si no pregunta específicamente, porque los oncólogos tienden a disminuir la gravedad o a contestar con evasivas-, no caiga en la desesperanza. Por dos razones, al menos: porque los tratamientos para todos los tipos de cáncer, y especialmente los más frecuentes o comunes, han avanzado y avanzan con gran rapidez, debido a la cantidad de equipos de investigación concentrados en analizar la forma de atacar el crecimiento de las células que provocan los tumores malignos, y, en particular, probando medios para reducir su propagación; y, en segundo lugar, porque, por grave que sea su diagnóstico, se trata de su vida, y -parece una obviedad- su vida le corresponde vivirla solo a Vd., y de la mejor manera posible y dando ejemplo de comportamiento a quienes le quieren y están dispuestos a ayudarle.

Segunda. Interactúe con los médicos que le atienden. Piense en algo importante: ellos están aprendiendo con los enfermos. Cuénteles cómo se siente, las reacciones que ha tenido -de cualquier tipo que sean-. Cumpla exactamente con el tratamiento que se le esté pautando, pero no por ello deje de indicarles, con claridad, los efectos -especialmente, los negativos- que pueda estar sufriendo, aunque no hayan revestido el carácter de atención urgente, como pudiera ser una hemorragia o una retención agua de orina: cansancio, náuseas, vómitos, estreñimiento o diarreas, picores, manchas en la piel, escalofríos, etc-. Los más visibles, desde luego, en caso de quimio y otros tratamientos no necesita pregonarlos, ni siquiera a sus amigos: caída del pelo (no solo el de la cabeza), ennegrecimiento de las uñas de manos y pies. Escriba o hágase escribir las reacciones y su tiempo de aparición que el médico le ha indicado como más probables después de la ingesta de pastillas, la inyección o la quimio y compárelas con las suyas y, desde luego, no se las guarde para sí: cuénteselas a él (o a ella, porque lo más probable es que la cabeza visible con la que tendrá que entenderse en las consultas, será una oncóloga en sus primeros treinta.).

Tercera. Por supuesto, tenga la seguridad de que todo el personal médico que le atiende desea su curación, y si no es posible alcanzar ésta de forma total, su vocación y su profesionalidad le conducirán a que tenga una buena calidad de vida. (1) Pero tampoco se engañe, de la misma manera que ningún cáncer es exactamente igual a otro, ni su evolución es perfectamente previsible (depende de los antecedentes del paciente, de su fortaleza física, de sus hábitos alimentarios, del cuidado que se dispense y le dispensen, del azar, de una mecánica que otros profesionales conocemos bien y que se llama “prueba y error” etc.), ningún médico ha nacido genio (en el supuesto de que, además, llegara a serlo). No debería preocuparle a Vd. (ya que, le repito, es su vida la que está en juego), completar su propio expediente oncológico con los resultados de las pruebas, la analítica, el tratamiento, hacerse un dossier con él y consultarlo con otros médicos. Se sorprenderá, tal vez, de que esa ayuda que solicita se la darán de buen grado -el análisis de su caso es información también para ellos-, y, dependiendo de cómo la retransmita a su oncólogo o equipo de oncólogos, será también bien recibida, en especial, si proviene de alguien conocido o al que respeten por su autoridad y experiencia. Al fin y al cabo, los buenos equipos profesionales están -deberían estarlo- en contacto entre ellos, para perfeccionar de ese modo sus conocimientos y agilizar la acumulación de experiencias.

Cuarta.– Cada paciente es un mundo, (2) aunque nadie le pide a Vd, que sea un sufrido seguidor, sin rechistar, de todo lo que le diga u ordene su médico. Desde luego, hay quien se coloca delante del oncólogo como quien asiste a un acto de adoración diurna, considerándolo un demiurgo, reencarnación infalible del dios de la sanidad. Pregunte el porqué, pida claridad en el diagnóstico y en las reacciones previsibles como consecuencia de los fármacos, de las inyecciones o de las dosis de quimio que se le pauten. Le dará tranquilidad -saber satisface más que la ignorancia- y, además, el conocer de antemano (más o menos) lo que se producirá -para bien o para su sufrimiento- en su organismo, le ayudará a soportarlo, pues le servirá para no asustarse más de lo necesario.

Quinta.- La experiencia es la madre de la ciencia y, si los médicos tienen experiencia -proveniente, en general, no en carne propia, sino como observación asimilada científicamente de la ajena- en el tratamiento que marcan a sus pacientes (al menos, es de desear que la tenga, y mucha, el director del equipo), también la tiene el personal auxiliar. Y, además, no solo en lo que es accesorio. En especial, ellos podrán ser de máxima utilidad para consejos prácticos, desde cómo ponerse correctamente las vendas, qué trucos son los mejores para ducharse sin problemas, limpiar el reservorio o el catéter en casa, ponerse la heparina, cuando se deben tomar las medicinas recetadas exactamente, …incluso sobre cuál es el camino más directo, en un gran Centro Hospitalario, información imprescindible, para ir desde  la sala de analítica, al Hospital de día o a la sección de instalación del picc (3).

Sexta.- Será difícil que se resista a mirar en internet – a poca posibilidad de acceso que tenga a un ordenador y por torpe que sea su maña con lo informático- sobre su enfermedad y los tratamientos que expertos teóricos desde todos los lados del planeta exhibirán para su tumor. No faltan indicaciones de terapia derivada de la llamada medicina natural y tampoco echará de menos consejos apocalípticos y experiencias milagrosas. La medicina natural, siempre adornada de bellas palabras y prometedores resultados, cercanos al milagro, debe ser mirada con toda reserva y nunca como el único tratamiento. Nada puede sustituir a las dosis de sustancias químicas provenientes de Laboratorios farmaceúticos, y supongo que el lector sabe que la mayor parte de esos concentrados químicos que se nos ofrecen en forma de pastillas y nombres ininteligibles para el profano, provienen de plantas y extractos de la naturaleza; solo que, además de estar cuidadosamente seleccionados, para eliminar todo elemento nocivo o contradictorio al tratamiento, sus dosis están perfectamente calculadas en el proceso de fabricación.

Séptima.- Si se anima a profundizar en internet respecto a tratamientos y resultados para su enfermedad, en lugar de masticar los resultados de su investigación para sí mismo, pida a su médico que los interprete y le haga la valoración respecto al equipo médico que los ha publicado. Normalmente, los resultados de la investigación son publicados por los equipos que están trabajando en una línea, para su acceso público, con dos o tres años de diferencia. En el caso del cáncer, este período pudo haber tenido por consecuencia un avance tal vez espectacular por parte de algunos equipos, que se deberá traducir, bien en publicación especializada (con una prelectura por especialistas) o, más deseable, por congresos de especialistas, o por la intercomunicación -por vía correo electrónico, incluso conversaciones telefónicas- , a los que un particular fuera del gremio de oncólogos, y de un tumor específico. no suele tener fácil acceso. No renuncie, sin embargo, a informarse y, con lo que obtenga, contraste la opinión de su oncólogo; le ayudará a Vd, para contrastar cuánto sabe y en qué medida está informado y al día, como sin duda será así (hasta que no pueda demostrar lo contrario, lo que dudo), su oncólogo de cabecera.

Octava.- Prepárese para responder a la curiosidad y no solo a las manifestaciones de afecto, de familia y amigos. La pregunta es sencilla: “¿Cómo te encuentras?”, pero la respuesta será siempre compleja (si se quiere ser suficientemente exhaustivo) y, repetida un par de veces al día, y durante meses, ante una colección de interesados, acabará siendo muy fatigosa. Puede optar por dos soluciones: Contesta de manera escueta, sea cual sea su estado real, con un: “Pues muy esperanzado, y sin mayores contratiempos”, lo que debiera tranquilizar a quien formula la pregunta sin la intención de que Vd. explicite todo un panorama sobre su estado. La otra opción es la de tener a alguien muy próximo (su cuidador predilecto) para que conteste a las llamadas telefónicas o a los mensajes. Para los sufridos acompañantes diarios de los enfermos de cáncer, dar explicaciones sobre su estado (el suyo, el del enfermo), suele ser un ejercicio de compensación por sus desvelos. Cédaselo con elegancia; son un respiro para Vd.

Novena.- Sea indulgente con las historias que gentes bien intencionadas se empeñaran en contarle. Los enfermos de cáncer de próstata escucharán, no pocas veces, la “noticia esperanzadora ” de que una amiga o una persona próxima de la familia, o una conocida de alguien, ha vencido un cáncer parecido. Los casos de supervivientes longevos de los más terribles cánceres que habían sido pronosticados como marca de desahucio de este mundo para el paciente, proliferan como típicas leyendas urbanas. Puede que esas magníficas noticias de resistencia ajena le hagan pensar en que no le apetecería ser quien estropee, con su resultado propio, las estadísticas de buenos resultados. (4). Tómeselo con filosofía, e incluso con sentido del humor. Imagine un monologuista del Club de la Comedia que empezara su alocución así: “Tengo cáncer de próstata. Por fortuna, mi vecina, que ha tenido lo mismo que yo, me ha convencido de que de esto se cura. Le han quitado un pecho hace ya diez años, y le han puesto una prótesis que incluso le mejora el aspecto. Así que estoy esperando ver a mi oncólogo para que me operen, y le diré que me ponga como a Schwarzenegger . ”

Décima.- Dése de vez en cuando un homenaje. Invite a algunos de sus mejores amigos, organice alguna reunión familiar, déjese también invitar por ellos. Trate de que el tema de su enfermedad ocupe el menor espacio posible de las conversaciones. Es una ocasión estupenda de mostrarse más libremente y para que ellos disminuyan sus reservas, si las tuvieron: después de todo, le verán a Vd. con fecha de caducidad. Esta situación también le proporciona un as en la manga, para ser comprendido de inmediato cuando manifieste que está cansado, o que le duele la cabeza, o… Utilice este arma propia del enfermo de cáncer con discreción, pero siempre que se vea en una situación poco interesante. Además, es cierto que Vd. necesita descanso. También para poner en orden sus ideas, para redactar sus últimas voluntades (aunque no sean utilizadas en los próximos  años, es cierto que, más tarde o temprano, todos moriremos), tal vez para pensar en cómo desea que sea su última despedida. Pero no tiene por qué entristecerse dándole vueltas a la idea de la muerte. Haber pensado en que, en efecto, de eso nadie se escapa. le da a Vd. un aire de autoridad frente a los que pasan de puntillas por esa certeza irremediable (aunque aplazable con buena suerte y médicos solventes) y…hasta puede ser divertido.

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(1) Una joven oncóloga le comentaba a un paciente, que se quejaba de lo mal que se sentía: “Esta semana se me han muerto cuatro pacientes, imagínese Vd. cómo me siento yo”. Puede que la frase de la médico no sea, a primera lectura, fácil de entender, pero pone de manifiesto la tremenda tensión que viven los médicos con pacientes delicados o terminales.

(2) Oirá muchas veces que una parte sustancial del éxito del tratamiento depende de Vd., de su ánimo. Generalmente, provendrá de profanos, pero también se la oirá a algún médico. No sabría qué decir, por mi parte, a esta expresión que viene a desplazar buena dosis del énfasis de la terapia sobre el paciente. El enfermo de cáncer recibirá cientos de veces ese escueto desideratum, de cuantos se crucen con él: “¡Animo!” o “¡Tú sí puedes!”. Si se tratara de una carrera de maratón, por ejemplo, comprenderíamos el efecto de los gritos de apoyo de los espectadores sobre los que van en  cabeza, discurren en el pelotón, están a punto de abandonar, o serán descalificados por llegar cuando ya está cerrado el control.

(3) Picc son las iniciales de Peripherally Inserted Central Catéter, una sonda larga y delgada que se introduce por una vena en el brazo hasta cerca del corazón. No tiene que ver con la dosis, como algún aficionado a la interpretación de términos médicos cree. Por cierto, si quiere saber algo de la jerga que emplean los especialistas, que le sirva para analizar detalles de su analítica o desentrañar las siglas que encubren a profanos su diagnóstico, le sugiero que se zambulla en alguno de los diccionarios médicos que recogen la mayoría de esos acrónimos.

(4) No me consta que los médicos sean expertos en analizar la diferencia entre una media, una moda, una mediana o, más en particular, la influencia de la desviación típica para detectar los individuos muestrales que han evidenciado posibilidad de supervivencia más allá de la media de una función de densidad normal (en la que los tres parámetros que cité en primer lugar, coinciden).

 

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En el Día Mundial del Cáncer, Guía para acompañantes

4 febrero, 2016 By amarias 5 comentarios

Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.

Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.

Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer

Recomendaciones:

Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.

Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de “¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?”. Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.

Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron “al mismo cáncer”. Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.

Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.

Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.

Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.

Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.

Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.

Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad  tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!.  Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.

Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de “cuenta conmigo”, “llámame si me necesitas”), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.

Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.

 

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