Al socaire

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Por unos cuidados más justos

4 febrero, 2023 By amarias 4 comentarios

Hoy, 4 de febrero, es el Día Mundial del Cáncer, que celebran conjuntamente la Organización Mundial de la Salud y el Centro Internacional Contra el Cáncer. El año 2022 han elegido el lema (que se mantendrá hasta 2024): “Por unos cuidados más justos” (“Closing the care gap”, en el inglés original).

En mi Comentario del 4 de febrero del año pasado, precisaba que “he tenido ayer mismo mi premio particular para que la celebración tenga sentido especial para mí. Me fue comunicado el resultado del último TAC (siglas de Tomografía Axial Computarizada). Una de mis dos metástasis ha vencido las barreras del tratamiento y ha vuelto a crecer. Tengo, como se dice en el argot convencional de médicos y pacientes, “muy mal pronóstico”, para indicar que carezco de posibilidades de supervivencia a corto plazo en el actual conocimiento de la ciencia”.

Pues bien: el 3 de febrero de 2023, la Dra. Teresa Alonso me adelantaba los resultados del TAC que se me hizo el domingo.  El tratamiento que Enfortumab Vedotin no ha conseguido detener el crecimiento de las adenopatías vesicales y parece que, en un nuevo salto tumoral, tengo ahora afectado el hígado.

He releído lo que escribí hace un año y encuentro que puedo repetir aquí mi Comentario de entonces.

“No quiero entrar en más detalles, no por reserva personal ni inexistente pudor (más abajo en este Comentario incluyo una selección de los artículos que dediqué al cáncer, a la investigación oncológica y a las carencias que subsisten en la detección y tratamiento de esa grave enfermedad, cuya realidad se ha superpuesto a muchas dolencias mortales, que antes eran diagnosticadas con otros nombres y que hoy se sabe que son tumores).

Me voy a detener hoy en glosar el lema elegido por los impulsores de esta falsa celebración, pues es evidente que no se celebra una enfermedad cuya extensión progresa continuamente y por la que, aunque ha habido indudables avances, todavía fallecen anualmente en el mundo miles de personas. Casi diez millones en 2020, con el doble de pacientes diagnosticados de algún tumor en el mismo período. En España, ha habido 109.706 defunciones por cáncer en 2020 (dato del Instituto Nacional de Estadística), en una lista encabezada por los tumores de pulmón y sistema respiratorio, colon y páncreas. Se cumple la mágica proporción de que en ese año se diagnosticaron el doble de casos en relación con el número de fallecidos.

El lema de este año es una necesidad, una obligación, un reto. Sin embargo, no podemos ser optimistas. No se cumplirá, porque no hay voluntad, ni información, ni capacidades económicas y técnicas. Según el lugar del mundo y el tipo de tumor (eso, si se detecta), varían dramáticamente las posibilidades de obtener un tratamiento adecuado que prolongue la vida, consiga -si es posible- la cronificación del tumor o proporcione los cuidados paliativos que hagan más llevadero -al paciente y a sus allegados- el tránsito por la enfermedad hasta la muerte.

Tampoco en España podemos decir que no necesitamos que se reflexione y avance por conseguir unos cuidados más justos según las Comunidades Autonómas y los Hospitales en ellas. Es decir, empleando la traducción directa del lema en inglés, más ajustada al propósito que debe primar, a saber, eliminar las diferencias que existen en los tratamientos del cáncer según países, medios hospitalarios y niveles económicos.

  1. Como objetivo global prioritario: hay que superar la situación de que los Estados más pobres ofrecen menos opciones de detección y tratamiento
  2. Según la disponibilidad económica de los pacientes en un mismo país: los ricos tienen más posibilidades de supervivencia, al poder acceder a tratamientos más caros y más avanzados
  3. Según el centro médico o el equipo oncológico que los trate, dentro de un mismo país. No todos los hospitales está  igualmente equipados, no todos los facultativos tienen la misma información, experiencia, dedicación. No en todos los sitios se dispone de los fármacos y tratamientos más avanzados.

Buen día, mi cáncer. No te tengo miedo y sé que no estoy solo para tratar de vencerte. Te ha salido desde hace un año un hermano gemelo, que también crece en mí y que es aún más peligroso, porque no se conoce aún cómo tratarlo, es decir, cómo vencerlo o cronificarlo.

Queridos pacientes de cáncer. Os deseo de corazón que la investigación de los tumores avance a gran velocidad y que los hallazgos lleguen a todos y, por tanto, que no tengamos que lamentar tanto dolor, tanta angustia por su causa. Somos conscientes de que hacen falta muchos más recursos, más investigación, aún mejores capacidades. Se ha avanzado, desde luego, pero en esta carrera, el enemigo a batir corre que se las pela.

Nota. Si el lector escribe la palabra “cáncer” en el apartado de búsqueda, aparecerán varios de los Comentarios que dediqué a este tema desde que mantengo vivo este blog. Hace ya casi quince años. Estos que figuran a continuación son una pequeña muestra.

CONVIVIR CON EL CÁNCER – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga

Ante el Día Mundial contra el Cáncer

El análisis genómico como clave para tratar el cáncer

Publicado en: Sin categoría Etiquetado como: AECC, cáncer, dia mundial, TAC, Teresa Alonso, urología, vejiga

El cáncer, de gira por España

28 octubre, 2022 By amarias Deja un comentario

El 27 de octubre de 2022 terminaba en Madrid el Tour del cáncer (“Conocer para curar”), que organizó la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) con la colaboración especial, e inestimable por su alto valor, del catedrático Carlos López Otín.

La gira, que se viene produciendo desde hace dos meses, ha llevado el mensaje de la importante labor que viene prestando la Asociación por más de veinte ciudades españolas. Creo que Mieres, población de la región que ha acogido desde hace décadas los trabajos docentes y de investigación del muy laureado profesor, fue la primera de la serie.

La conferencia central fue siempre responsabilidad del profesor Otín, que presentaba su último libro “Egoístas, inmortales y viajeras (Las claves del cáncer y de sus nuevos tratamientos: conocer para curar ” y que, según se dijo, había destinado todos los derechos de autor a la AECC. Como el libro se está vendiendo como rosquillas, adivino que serán muchas las ediciones y grande el beneficio de la generosa aportación, que servirá para potenciar una obra benéfica, aún mal conocida y todavía envuelta en el halo misterioso de la falta de información, el miedo atávico a los tumores y, en mi opinión muy particular, necesitada de una revisión, ya que no de sus objetivos generales, de su priorización y control.

El acto tuvo lugar en el Salón de Actos del Colegio de Médicos de Madrid, un escenario magnífico y con un aforo muy importante, pero con el terrible hándicap para las espaldas de los asistentes de no contar con asientos con respaldo, sino ofrecer simplemente un banco corrido, de dura madera, incómodo, convertido en instrumento de tortura para los que acudieron a la llamada de la AECC, no pocos de ellos, enfermos de cáncer y otras patologías.

Con anterioridad  a la presentación de López-Otín, Ramón Reyes, presidente de la entidad convocante, también bioquímico, hoscense de la misma localidad y hasta compañero de pupitre del generoso ponente, hizo un resumen de los principales datos de la Asociación, que cuenta con más de mil empleados, un número superior a 4.000 voluntarios, que colaboran en labores de apoyo a enfermos y familiares (entre otras funciones) y que ingresó más de 100 millones de euros, algo menos de un 60%, procedente de los socios o afiliados, siendo uno de los principales coadyuvantes en la investigación contra el cáncer, muy necesitada de estímulo económico oficial. (Nota: escribo de memoria y la responsabilidad de las puntualizaciones es exclusivamente mía).

La Conferencia fue muy entretenida, y había sido preparada con esmero e inteligencia por el brillante investigador, nacido en Sabiñánigo (Huesca) en 1958. Apoyado en cientos de fotografías y videos, hilvanados con el atractivo de una historia apasionante y bien contada, enganchó al público asistente (seguramente, más de 400 personas), que aguantó sin pestañear el suplicio inesperado de un espacio carente de comodidad para los muchos. Hubo datos, seriedad en el relato, humor por momentos y mucha información, destinada a una audiencia básicamente relacionada con el padecimiento de la enfermedad (en propias carnes o próximas), a las que obsequió con un mensaje de esperanza: sabemos cada día más y mejor en cómo dominar por algún tiempo el avance de la entropía en el desarrollo celular, pero no nos engañemos. No somos ni seremos inmortales.

Vivir mejor está, sobre todo relacionado con el conocimiento, la solidaridad con los demás, la tranquilidad de espíritu y, por supuesto, con la asunción de nuestra naturaleza finita, con billones de células en cada organismo, cuya función individual no controlamos, y algunas de las cuales mutan, provocando tumores que serán capaces, si no podemos eliminarlas o detener su crecimiento realizado a costa de destruir a sus vecinas, de provocar nuestra muerte (y, por ende, la suya). Una amenaza inherente a nuestra debilidad natural que, sin embargo, sabemos cada vez más cómo tratar: más del 50% de los cánceres se curan hoy día y, aún más muchos de los incurables aún, pueden convertirse en enfermedades crónicas. Los avances en el conocimiento de esas entidades egoístas, viajeras, inmortales, que son generadoras de parte del desorden cósmico que, como resultado del crecimiento de la entropía, no nos dará las claves de la eternidad (no falta que hace), aunque nos proporcionará la satisfacción de saber más de nuestra naturaleza.

A la entrada del acto, me encontré con Carlos López-Otín, a quien no conocía personalmente, y me presenté. “Te va a gustar la conferencia”, me dijo. No se equivocaba. Igual que a los cientos de asistentes, a los miles que han escuchado sus conferencias, me gusta cómo se explica, con dotes de divulgador científico excepcionales, que potencia con la realidad de su labor investigadora cuajada de éxitos. Es físicamente atractivo, lo sabe y lo cuida, con un aspecto solo en apariencia desaliñado o “casual”; es un seductor (especialmente, como comprobé, entre el público femenino).

También me explico que tenga algunos enemigos: aquellos a los que guía la envidia por el nivel que son incapaces de alcanzar.

Publicado en: Actualidad, Cáncer, Investigación Etiquetado como: AECC, cáncer, Carlos López Otín, Colegio de Médicos, libro, Madrid, Ramón Reyes, Tour del Cáncer

Poco que celebrar

4 febrero, 2022 By amarias 8 comentarios

Hoy, 4 de febrero, es el Día Mundial del Cáncer, que celebran conjuntamente la Organización Mundial de la Salud y el Centro Internacional Contra el Cáncer. Este año 2022 han elegido el lema: “Por unos cuidados más justos” (“Closing the care gap”, en el inglés original).

He tenido ayer mismo mi premio particular para que la celebración tenga sentido especial para mí. Me fue comunicado el resultado del último TAC (siglas de Tomografía Axial Computarizada). Una de mis dos metástasis ha vencido las barreras del tratamiento y ha vuelto a crecer. Tengo, como se dice en el argot convencional de médicos y pacientes, “muy mal pronóstico”, para indicar que carezco de posibilidades de supervivencia a corto plazo en el actual conocimiento de la ciencia.

No quiero entrar en más detalles, no por reserva personal ni inexistente pudor (más abajo en este Comentario incluyo una selección de los artículos que dediqué al cáncer, a la investigación oncológica y a las carencias que subsisten en la detección y tratamiento de esa grave enfermedad, cuya realidad se ha superpuesto a muchas dolencias mortales, que antes eran diagnosticadas con otros nombres y que hoy se sabe que son tumores).

Me voy a detener hoy en glosar el lema elegido por los impulsores de esta falsa celebración, pues es evidente que no se celebra una enfermedad cuya extensión progresa continuamente y por la que, aunque ha habido indudables avances, todavía fallecen anualmente en el mundo miles de personas. Casi diez millones en 2020, con el doble de pacientes diagnosticados de algún tumor en el mismo período. En España, ha habido 109.706 defunciones por cáncer en 2020 (dato del Instituo Nacional de Estadística), en una lista encabezada por los tumores de pulmón y sistema respitatorio, colon y páncreas. Se cumple la mágica proporción de que en ese año se diagnosticaron el doble de casos en relación con el número de fallecidos.

El lema de este año es una necesidad, una obligación, un reto. Sin embargo, no podemos ser optimistas. No se cumplirá, porque no hay voluntad, ni información, ni capacidades económicas y técnicas. Según el lugar del mundo y el tipo de tumor (eso, si se detecta), varían dramáticamente las posibilidades de obtener un tratamiento adecuado que prolongue la vida, consiga -si es posible- la cronificación del tumor o proporcione los cuidados paliativos que hagan más llevadero -al paciente y a sus allegados- el tránsito por la enfermedad hasta la muerte,

Tampoco en España podemos decir que no necesitamos que se reflexione y avance por conseguir unos cuidados más justos según las Comunidades Autonómas y los Hospitales en ellas. Es decir, empleando la traducción directa del lema en inglés, más ajustada al propósito que debe primar, a saber, eliminar las diferencias que existen en los tratamientos del cáncer según países, medios hospitalarios, niveles económicos.

  1. Como objetivo global prioritario: hay que superar la situación de que los Estados más pobres ofrecen menos opciones de detección y tratamiento
  2. Según la disponibilidad económica de los pacientes en un mismo país: los ricos tienen más posibilidades de supervivencia, al poder acceder a tratamientos más caros y más avanzados
  3. Según el centro médico o el equipo oncológico que los trate, dentro de un mismo país. No todos los hospitales está  igualmente equipados, no todos los facultativos tienen la misma información, experiencia, dedicación. No en todos los sitios se dispone de los fármacos y tratamientos más avanzados.

Buen día, mi cáncer. No te tengo miedo y sé que no estoy solo para tratar de vencerte. Te ha salido desde hace un año un hermano gemelo, que también crece en mí y que es aún más peligroso, porque no se conoce aún cómo tratarlo, es decir, cómo vencerlo o cronificarlo.

Queridos pacientes de cáncer. Os deseo de corazón que la investigación de los tumores avance a gran velocidad y que los hallazgos lleguen a todos y, por tanto, que no tengamos que lamentar tanto dolor, tanta angustia por su causa. Somos conscientes de que hacen falta muchos más recursos, más investigación, aún mejores capacidades. Se ha avanzado, desde luego, pero en esta carrera, el enemigo a batir corre que se las pela.

Nota. Si el lector escribe la palabra “cáncer” en el apartado de búsqueda, aparecerán varios de los Comentarios que dediqué a este tema desde que mantengo vivo este blog. Hace ya casi quince años. Estos que figuran a continuación son una pequeña muestra.

CONVIVIR CON EL CÁNCER – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga

Ante el Día Mundial contra el Cáncer

El análisis genómico como clave para tratar el cáncer

Publicado en: Actualidad, Cáncer Etiquetado como: AECC, Asociación Contra el cáncer, cáncer, Centro Internacional Contra el Cáncer, closing the care gap, Día Mundial del Cáncer, OMS, Por unos cuidados más justos, tumor

CONVIVIR CON EL CÁNCER

23 octubre, 2021 By amarias 2 comentarios

Como es sabido, durante el mes de noviembre, bajo el impulso de la acción colectiva MOVEMBER, se pretende dar mayor visibilidad a los tumores urogenitales masculinos.

Fiel al propósito de ayudar a esa concienciación, de manera clara, distendida y también, por qué no, poética, el 28 de octubre, jueves, a las 19 horas, pronunciaré una Conferencia sobre el tema: “CONVIVIR CON UN CANCER. INSTRUCCIONES DE USO”.
Será en el HOTEL 40 NUDOS (Antiguo Hotel LUZANA), AVILÉS, calle de la Fruta, 9,

El Acto será introducido por Armando Arias, presidente de la Asociación Cultural La Serrana.
Juan José Fernández Díaz, Decano del Colegio de Ingenieros de Minas del Noroeste de España y Margarita Collado Fernández, Vicepresidenta de AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), ofrecerán unas palabras que servirán de presentación del autor y del propósito de la Conferencia.

La Conferencia versará fundamentalmente sobre mi experiencia como paciente oncológico, ofreciendo una Guía de comportamientos para pacientes, acompañantes y personal facultativo. La intención es abrir un debate amplio y distendido sobre la visión que la sociedad tiene sobre el cáncer, que afecta a la inmensa mayoría de la población, de una u otra forma.
Con posterioridad a la conferencia, Joaquín de la Buelga Prendes (Cofundador del grupo “La Caravana del Verso”) leerá siete poemas del libro “Sonetos desde el Hospital” con acompañamiento musical preparado por Rodrigo Alperi (profesor, cantante e instrumentista). Los beneficios previstos de la venta del libro fueron destinados, ya en 2019, a la AECC de Asturias.
La entrada será libre hasta completar el aforo.

Publicado en: Actualidad, Cáncer Etiquetado como: AECC, angel manuel arias, Armando Arias, Asociación Cultural la Serrana, Avilés, cáncer, Caravana del verso, Colegio Ingenieros del Minas del Noroeste, Convivir con el cáncer, Joaquín de la Buelga, Juan José Fernández Díaz, La Serrana, Margarita Collado, Sonetos desde el Hospital

El análisis genómico como clave para tratar el cáncer

12 julio, 2021 By amarias Deja un comentario

No se si entre los lectores de este blog son mayoría los que, especialmente en las cuestiones que afectan a las enfermedades graves -el cáncer, por ejemplo- prefieren confiar en que los oncólogos y especialistas que les atienden en su patología, sin intentar conocer cuáles son -aunque fuera de manera sucinta- los fundamentos del tratamiento que están recibiendo.

Mi curiosidad me lleva, como un imán, a tratar de entender qué es lo que sucede en mi organismo, en especial, en relación con los tumores que padezco. Voy, por lo demás, bien servido. Esta actitud me lleva a buscar entre los avances científicos -acelerados, potentes, muy activos, numerosos- aquellos que sitúen mi patología en los niveles del conocimiento actual y sus tratamientos óptimos.

Como ya hice notar en otras ocasiones, dependemos en España, en gran medida, de las farmacéuticas: ellas son las que invierten en investigación oncológica, que orientan a la obtención de beneficios. Existen en nuestro país algunos centros de investigación genómica que permiten aventurar interesantes resultados futuros, además de generar la capacidad actual para interrelacionarse con investigadores de los centros punteros, servir de contacto cualificado con las farmacéuticas y tratar de formar equipos propios. La experiencia clínica de nuestros oncólogos es fundamental para entender mejor las consecuencias de los procesos terapéuticos en cada paciente y dudo que en el exterior nos ganen en empatía con el paciente y capacidad de aprendizaje.

Hace unos días recibí información sobre el análisis genómico de la biopsia de mi tumor vesical, uno de los dos que padezco. La muestra biológica puso en evidencia que tengo pérdida de la enzima PTEN (fosfatidilinositol.3,4,5-trisfosfato 3- fosfatasa) que actúa como catalizador en la reacción de hidrólisis del grupo fosfato del carbono 3 del trisfosfato, en la que se libera fosfato y se trasforma en bisfosfato. La pérdida o mutación de esta enzima es un indicador tumoral, que está presente en el 20% de las muestras tomadas en la prostatectomía radical y en el 50% de los tumores resistentes a la castración (el mío).

La pérdida de PTEN y, por tanto, de su funcionalidad, lleva a la activación del proceso PI3K-AKT, pues el gen es regulador principal del mismo, en cuestiones clave como el crecimiento celular, el metabolismo, la motilidad, la supervivencia y la apoptosis (la muerte celular programada. La activación aberrante del proceso PI3K/AKT promueve la supervivencia y proliferación de las células tumorales en muchos cánceres humanos.

El papel de este proceso es clave en los cánceres de próstata, en particular, en asociación con la detección del receptor de andrógenos. (AR). El receptor de andrógenos es un factor de transcripción nuclear, multipresente, que en ausencia de ligante permanece en el citosol ligado a las proteínas de choque térmico. Muchos ligantes actúan con el , aunque los ligantes nativos son los andrógenos y la testosterona. El AR es necesario para la proliferación, supervivencia e invasión en los procesos cáncer de próstata, aunque se desconoce aún el mecanismo en que se pierde el equilibrio entre la proliferación y la muerte celular en las células tumorales.

Las PI3K son una familia de kinasas que regulan las actividades anabólicas y catabólicas de la célula a través de la fosforilación de los grupos hidroxilo.  La activación del proceso PI3K está presente en el 30% de los cánceres primarios de próstata y en el 60% de los cánceres de próstata resistentes a la castración. El reconocimiento de este papel ha conducido al desarrollo de inhibidores específicos, como la abiraterona/prednisona y el ipatasertib, en algún caso en combinación con docetaxel. Lamentablemente, en pocos meses, los pacientes desarrollan invariablemente resistencia al tratamiento.

La investigación, pues, prosigue para vencer estas dificultades, con nuevos fármacos y en la selección de tratamientos que sean específicos a las características genómicas concretas de cada paciente.

Publicado en: Actualidad, Cáncer, Medicina Etiquetado como: abiraterona, análisis genómico, apoptosis, cáncer, docetaxel, enzima, investigación, ipatasertib, PI3K, PTEN, receptor de andrógenos

Ideas para animar a pacientes con cáncer

17 junio, 2021 By amarias Deja un comentario

A final de mayo, publiqué en Twitter dos “hilos” cuya repercusión me emocionó. Tuve casi 30.000 impresiones y del orden de 2.000 interacciones, con centenares de reenvíos y comentarios.

Copio aquí estas ideas, para lo que pudieran servir. Por supuesto, son bienvenidas más sugerencias.

I Si quieres ANIMAR a un paciente con cáncer, prueba con alguna de estas acciones:

  1. Si el último TAC desvela que el tumor progresa (a pesar de tratamientos, operaciones y aspecto físico), NO TE ESCUDES en emoticones o me gusta (?). Ni siquiera sirve “hay que seguir luchando y saldrás de esta”. HAZ POR VERLO. LLORA Y RÍE CON EL.
  2. Sugiérele que apoye con dinero, ideas, trabajo, voluntariado de cualquier tipo, alguna ASOCIACIÓN DE INVESTIGACIÓN CONTRA EL CÁNCER. A mi me gustan la AECC y SOGUG. Pero hay más.
  3. Tal vez le anime acudir a una REUNIÓN ENTRE PACIENTES Y ONCÓLOGOS para tratar de problemas y esperanzas comunes. Pregúntale.
  4. SI ES CREYENTE, cuéntale sin énfasis que rezas por su curación o que le has prometido para visitar una ermita con santo milagrero cuando se cure. SI NO ES CREYENTE, seguramente le anime que escuches con respeto sus argumentos y dudas.
  5. LLÉVALE LOS NIETOS y déjalos solos un par de horas. SI NO ES ABUELO, vete con un sobrino, alguno de tus hijos, y pídele que le enseñe algo en lo que sea experto (dibujo, manualidades, contar historias, …)
  6. Llámalo para anunciarle que le vas a VISITAR POR LA TARDE PARA LLEVARLE ALGO QUE LE GUSTARÁ (una foto de la infancia o de la Universidad, o de la empresa donde trabajó o trabaja, una tarjeta firmada por compañeros) Si se cansa, dále un abrazo y promete repetir pronto.
  7. REGÁLALE O PRÉSTALE UN LIBRO FÁCIL DE LEER, quizá de naturaleza, viajes, arte. Entiendo especialmente indicado uno de poesía, de un poeta acreditado, con preferencia (salvo que el paciente sea un forofo de la poesía, en cuyo caso la elección será más sencilla)
  8. ORGANIZA UNA COMIDA O CENA con familiares y amigos (pocos) en la que el paciente se sienta querido y protagonista.
  9. HABLA CON SU ONCÓLOGO, ESTANDO EL PACIENTE PRESENTE, POR SUPUESTO, plantándole dudas y exponiendo de forma concreta y positiva las dudas que podáis tener  y, cuando termine la reunión, con calma, transmítele un resumen positivo de la conversación, de los avances y de la esperanza de cronificación o recuperación. los pacientes no siempre estamos atentos a lo que nos dice el oncólogo que nos trata y arriesgamos confeccionar con base en lo que nos dice nuestras propias fantasías.

II Puede ser de interesante que nuestros familiares y amigos sepan lo que NO DEBERIAN decirnos si desean animarnos:

  1. Contarnos la historia de alguien que “tuvo EXACTAMENTE” tu cáncer y se curó con un tratamiento que “NO TE ESTAN DANDO”
  2. Decirnos que AHORA SI que nos ven con buen aspecto, NO COMO HACE DOS MESES
  3. Mostrar curiosidad por saber cómo nos encontramos, mientras nos hablan de sus achaques
  4. Preguntar si HEMOS HECHO LOS CHEQUEOS REGULARMENTE antes de que se manifestara el tumor
  5. Confesar a nuestra pareja que no nos llaman PORQUE TIENEN MIEDO A MOLESTAR
  6. Enviarnos recortes de periódico CON NOTICIAS DE HALLAZGOS EXPERIMENTALES de un Laboratorio chino que tiene remota relación con la investigación del tumor que padecemos y que no estará, en todo caso, disponible, hasta dentro de diez años.
  7. Recomendarnos UN REGIMEN NATURAL que cura el cáncer
  8. Decirnos una y otra vez que SOMOS FUERTES y lo superaremos. Como Fulanita que…

 

 

 

Publicado en: Sin categoría Etiquetado como: AECC, animar pacientes, cáncer, consejos, oncólogo, SOGUG

La importancia de ser paciente

10 mayo, 2021 By amarias 2 comentarios

Utilizo el doble sentido de la palabra “paciente” (como sustantivo y como adjetivo) y empiezo recordando el título de la conocida obrita de Óscar Wilde que en España se tituló “La importancia de llamarse Ernesto” y que, en el original inglés rezaba “The Importante to be ernest”, esto es, “la importancia de ser sincero”.

Se que existe un Día de la Seguridad del Paciente (en septiembre) pero no me consta que exista, sencillamente, un Día del Paciente. De todo tipo de pacientes (clínicos), pero, sobre todo, del paciente oncológico. Nadie como él sufre la incertidumbre, la carga emotiva, el dolor de los padecimientos a veces difusos, la tensión ante el diagnóstico y la esperanza (a veces, vana) de que la enfermedad se cronifique.

Es importante ser paciente, siempre (para evitar decisiones precipitadas) pero si alguien tiene mayor necesidad de ser paciente es el paciente (clínico).

En pocas materias la incertidumbre se cierne sobre una situación humana vital, con tanta intensidad. El buen paciente debe confiar ciegamente en la ciencia médica y acatar las decisiones que toman sobre su cuerpo personas desconocidas de bata blanca y que pueden afectar, incluso definitivamente, a su vida, a la perdida de un órgano o una función. Lo hace y debe hacerlo en la esperanza de que esas actuaciones de las que carece del menor criterio muchas veces, tengan éxito: es decir, le curen.

Abogo porque se instaure, ya, El Día del Paciente.

Publicado en: Actualidad, Medicina, Sanidad Etiquetado como: cáncer, dia del paciente, enfermo, hospital, paciente, paciente oncologico, sanidad

Vacunas

13 abril, 2021 By amarias 2 comentarios

En un momento en el que la sociedad mundial está pendiente de las cifras de avance de la vacunación que deberá inmunizarnos, al menos temporalmente, contra la COVID-19 y sus variantes, debo comenzar precisando que no solo me voy a referir a “esa” vacuna. Pretendo, también, incorporar algún comentario sobre la vacunación contra el cáncer, como un avance prometedor del tratamiento de inmunoterapia.

Como enfermo de cáncer, me encuentro en un “grupo de riesgo”. La carrera desenfrenada por encontrar una vacuna que nos defendiera de esa variante vírica de la gripe, ese coronavirus que ha puesto patas arriba la economía mundial, ha tenido, como es sabido, importantes consecuencias. En un tiempo récord se han desarrollado varias vacunas, todas con grados de eficiencia notables. Los equipos de investigación de las grandes farmacéuticas mundiales han demostrado su eficiencia, y ahora tenemos casi una decena de fármacos -por lo menos-. Eso sí, todos con fórmulas secretas y ofertadas a precios variopintos, desde los dos euros de AstraZeneca hasta los más de 20 euros por dosis de la mayoría.

El negocio de la inmunización impide hablar de la liberalización de las patentes. Hay, por tanto, un problema de fabricación y, también, de distribución, y, como consecuencia derivada, han resurgido -¡cómo no!- las esencias de los egoísmos, individuales y colectivos: primero yo, ante todo mi gente, sobre todo mis ciudadanos.

Las prisas por detener la pandemia han supuesto como riesgo colateral que no se han probado suficientemente los efectos de las vacunas. Se han acortado los protocolos habituales de aprobación de un fármaco, por lo que no se saben bien los efectos a medio plazo y se desconoce cómo reaccionarán los grupos de riesgo y, más concretamente, aquellos individuos que estamos siendo sometidos a tratamiento de quimio o inmunoterapia.

Este es mi caso, entre otros cientos o decenas de miles en España. Nuestro colectivo servirá como forzosa cohorte experimental. Hace unos meses, la indicación era que no nos vacunáramos, por el peligro de interferencia que agravara nuestra situación. Después, se expresó que sería necesario suspender, al menos por veinte días -antes y después de la inmunización- los tratamientos; es decir, perder del orden de dos o tres meses de terapia. Ahora, según las últimas indicaciones,  no será necesario proceder con ninguna salvaguardia. Cuando nos llamen, allá iremos. Eso sí, puede que la llamada sea del Centro de Salud o del Hospital donde estemos siendo medicados. A la llamada que se reciba primero, debemos acudir.

Se aconseja no ser negacionista. La frase de ánimo oficial es que “son mayores las ventajas que los riegos”. En lenguaje paladino: el riesgo de que, por efecto de la debilidad de las defensas, el coronavirus te asalte y mande para la UCI, es más alto que el riesgo de que la vacuna acelere la marcha de tu proceso oncológico o lo desbarate, dotándote de una trombosis galopante o quién sabe que otros maleficios inexplorados. Un juego “Lost/ lost”, aunque, por dar algunas cifras que tranquilicen se dice a los pacientes que el peligro de consecuencias negativas por efecto de la vacuna (sin especificar cuál de las que existen en la oferta) es asimilable a uno cada cien mil, quizás. incluso, de uno entre un millón. Resumiendo: N.P.I. (siento tener que explicar estar siglas, ruego me disculpe el lector: Ni Puta Idea)

Tenía el título de “Vacunas”, desde hace días, preparado para comentar algo muy distinto. Los avances de la inmunoterapia en el tratamiento oncológico han permitido profundizar en lo que se intuía desde hace décadas: el cuerpo humano tiene, en sí mismo, las armas para defenderse de los tumores. Solo hay que descubrir por qué las células cancerígenas se escapan del sistema de vigilancia corporal con el que venimos dotados de origen. Se está, por ello, dedicando especial atención a algunos grupos de cáncer, como el de próstata o el de la melanoma, investigando las vacunas -bien conocidas pará tratamiento de enfermedades como la tuberculosis, la varicela, las paperas…- como un tipo más de inmunoterapia.

Un inmunoterapia especial: la convencional bloquea el antígeno celular T, que inhibe la tolerancia de nuestro sistema inmune a las células tumorales. Sin embargo, las vacunas pretenden conseguir la inmunidad controlando los “Antígenos Asociados al Tumor” (TAA). Estos antígenos son consecuencia de la sobreexpresión de las proteínas que se localizan en la superficie de las células tumorales, aunque también se hallan en algunas células normales (por ejemplo, y no quiero entrar en alardear de pedantería clínica, que no me corresponde, el factor de crecimiento epidérmico)-.

Hay, en perspectiva, dos tipos de vacunas contra el cáncer: a) Los  llamados “autoantígenos”, que son proteínas que obtienen su potencial inmunogénico como consecuencia de su propia expresión singular. Como también se encuentran en células normales, el desarrollo de estas proteínas tiene el peligro de desarrollar autoinmunidad en algunos pacientes.

Por el contrario, b) los “antígenos tumorales específicos” (TSAs) no están expresados en células normales, y son idóneos para ser utilizados como marcadores de los tumores. Se sabe ahora que la mayor parte de los antígenos tumorales son específicos para un tumor de cada paciente concreto, lo que ha conducido a una línea de investigación muy prometedora: desarrollar vacunas personalizadas contra un cáncer del enfermo particular. Hay vacunas en desarrollo que identifican señales anormales en las células tumorales y actúan atacándolas. Otras, añaden o fijan proteínas en la superficie de los tumores -como sucede con las que sirven para atacar los virus-, convirtiéndolos en vulnerables.

En el actual estado de la cuestión, la clasificación habitual de las vacunas se realiza en tres grupos: vacunas de base celular, de tipo proteína/péptido y de tipo general.

Las vacunas celulares son antígenos modificados del tumor o de las células que los presentan. Esas vacunas que modifican el estado celular facilitan la transferencia de antígenos a las células inmunes, dando como resultado la activación celular y la destrucción de las células cancerígenas.

Otras vacunas inducen o pretenden inducir la degradación endógena del material celular. Estos moduladores autofágicos están sirviendo para la investigación de tumores muy agresivos, como el de hígado, páncreas, pulmón o cáncer colorectal, sin que existan aún resultados prácticos comercializables.

Las vacunas con proteínas (péptidos) también están siendo objeto de frenética investigación, de momento, sin eficacia clínica comprobable. Estas vacunas mantienen la selectividad frente al tumor y, por tanto, tienen un bajo riesgo de provocar autoinmunidad. Entre esas vacunas, se incluyen combinaciones de DNA y RNA en pacientes con melanoma, y coadyuvantes que aumentan las respuestas inmunitarias.

Otra clasificación teórica de las vacunas tiene en cuenta el Mecanismo de Acción (MOA, por sus siglas en inglés), que las hace monovalentes, si actúan o pretenden actuar contra una específica TAA, o polivalentes, porque pueden actuar contra varios antígenos.

No todo es tan nuevo. Desde hace más de 50 años el bacilo Calmette Guerin (BCG), un preparado atenuado de Mucobacteriun Bovis,  (como es bien sabido por oncólogos y …pacientes con cáncer de vejiga), está sirviendo para tratar este tumor, en pacientes asintomáticos, aunque se desconoce -al menos, hasta donde yo he podido analizar en la literatura especializada- el mecanismo concreto de acción. Se especula que estimula la respuesta antitumoral.

Ya en 2010, se aprobó una vacuna basada en células dendríticas(sipuleucel-T) para pacientes con cáncer de próstata con altos niveles del ácido prostático fosfatasa, si bien su utilidad comprobada en el ámbito clínico es muy limitada. El procedimiento, llamado leucoforesis, implica retirar células inmunes de la sangre del paciente al menos tres días antes de la reinfusión y añadir una proteína en laboratorio para estimularlas. El coste del tratamiento, que implica al menos tres terapias de reinfusión es prohibitivo (del orden de 90.000 euros por paciente).

En conclusión, los avances en el uso de vacunas para tratar el cáncer, reflejan la complejidad y alto coste de ese tratamiento, por la necesidad de hacer el mismo personalizado. Los resultados dependen sustancialmente de los niveles particulares de capacidad de mutación de los tumores, apuntando a que la expresión de antígenos de un cáncer y su capacidad mutacional son determinantes para establecer la viabilidad de las vacunas. Las posibilidades de utilizar vacunas en pacientes con tumores avanzados parece aún remota.

Por ello, y dado su carácter prometedor, se debe apoyar -con medios económicos y con personal especializado- la investigación de estas nuevas opciones para tratamiento inmunoterápico de pacientes con tumores. Nos va, como especie, la mejor esperanza de vida en ello.

 

Publicado en: Actualidad, Cáncer Etiquetado como: autovacunación, BCG, cáncer, coronavirus, melanoma, péptidos, vacunas

Lectura de poemas en apoyo a la AECC

17 marzo, 2021 By amarias 6 comentarios

Mañana, jueves, 18 de marzo de 2021, a partir de las 17 horas 45 minutos, he sido invitado por los amigos de la Asociación Española Contra el Cáncer de Asturias a leer algunos poemas. Aunque la convocatoria oficial anuncia que leeré poemas de Sonetos desde el Hospital, (2019) también leeré un par de Sonetos desde la Crisis (2020).  La Coordinadora de Voluntariado, Mónica Díaz López, me hará en ese mismo acto, una entrevista en la que tendré ocasión (supongo) de hablar de poesía, pero también de mi actual circunstancia vital y, desde luego, de mi compromiso en apoyo de esa Asociación.
Copio más abajo el anuncio que ha publicado en Facebook la propia AECC. El acto será transmitido por el canal de Youtube (el enlace, que he marcado en negrita, en letra de mayor tamaño, proporciona conexión directa). No hace falta inscribirse. Con anterioridad a la lectura de mis poemas, se presentarán poemas de los participantes en el Taller de literatura, y de Alfonso Camín. Será en el intervalo entre las 17 horas y las 17 horas y 45 minutos.
Solicito a los simpatizantes e interesados que difundan esta convocatoria y que se conecten ya a la plataforma youtube a las 17 horas, en la seguridad de que no serán defraudados. 
? RECITAL POÉTICO #online. Jueves 18 de marzo. ?
Encuentro online donde las participantes en el Taller de #literatura de la #AECC leerán #poemas propios y del poeta asturiano Alfonso Camín.
Además, contaremos con la participación de Ángel Manuel Arias, que nos leerá #poemas de su libro “Sonetos desde el #Hospital.
Retransmisión a través del canal de #Youtube de la AECC,
? de 17:00-18:30
https://www.youtube.com/watch?v=hUUUZQnlg0s
Asturias, capital mundial de la Poesia
#AECCAsturias #Asturias #RecitalPoetico
Nota.- La fotografía es del año 2018, en Palma. Mi aspecto físico actual ha cambiado bastante. El lunes, 22, me someteré a la segunda sesión de inmunoterapia.

Publicado en: Actualidad, Personal, Poesía Etiquetado como: AECC, Alfonso Camín, angel manuel arias, Asturias, cáncer, capital mundial de la Poesía, enlace youtube, entrevista, lectura de poemas, Mónica Díaz López, recital poético, Taller de literatura

Ante el Día Mundial contra el Cáncer

3 febrero, 2021 By amarias Deja un comentario

Desde hace varios años, vengo dedicando varios comentarios al tema oncológico, cada 4 de febrero, con ocasión del Día Mundial contra el Cáncer- (por ejemplo, en el Mensaje del 4 de febrero de 2017 )- a los enfermos de esta enfermedad, cuya investigación recibe muy escasa atención relativa en España y en el mundo.

Mi relación con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es intensa. Como los lectores de este blog saben y mis amigos y conocidos me han apoyado masivamente en la idea, doné los beneficios de la publicación de mi libro de poemas “Sonetos desde el Hospital” (@angelmanuelarias, 2019) a la misma. Entre las asociaciones que se cuidan de prestar ayuda a los pacientes de tumores y facilitar relación y soluciones entre facultativos y enfermos, destaco también por proximidad y afectos, a SOGUG, a cuyos encuentros 50/50 acudo con regularidad.

La AECC ha realizado hoy, 3 de febrero de 2021, un Encuentro digital con socios, cuyo contenido resumo, por su excepcional interés. Se trataba de presentar cómo afecta a los pacientes de cáncer la epidemia de la COVID. El Presidente de la Asociación, Ramón Reyes, químico de profesión, junto a María Jesús Amador y otros de sus miembros relevantes, se encargaron de hacer la presentación de los elementos clave del tema, contestando a preguntas seleccionadas. Casi 300 personas se mantuvieron, de forma prácticamente permanente, en la conexión virtual.

Reyes subrayó que el cáncer es la pandemia silenciosa. La Covid ha significado momentos muy difíciles para los enfermos oncológicos, porque ha puesto “patas arriba nuestras vidas, pero ha sido mucho más duro para los pacientes con cáncer”. Ha afectado a todas las vertientes de sus vidas: la “propia de los pacientes, la asistencial, la sicológica, aumentando la vulnerabilidad de un colectivo al que la enfermedad ya lo había hecho muy vulnerable”.

En el plano sanitario, la pandemia, ha causado la paralización de los programas de cribado, con lo que no se han detectado en fase temprana algunos cánceres que hubieran tenido mejor pronóstico (el 80% del cáncer de colon es curable si se detecta a tiempo). Aumentó la ansiedad y la depresión de los pacientes con tumores: ya en la primera fase de la pandemia  el 34% de los enfermos oncológicos reconocieron tener problemas depresivos. Presumiblemente, ha subido con cada ola de de contagios.

La pandemia ha creado “un enorme miedo a enfermar de Covid”, por encima de 20 puntos porcentuales en relación con el resto de la colectividad. A ello se une el miedo a perder un ser querido que esté actuando como cuidador, o a no poder recuperar la vida anterior. Ha agravado la situación económica de muchos: entre 25.000 y 30.000 pacientes han entrado en situación de pobreza absoluta.

La investigación se paralizó por completo en la primera hora y se ralentizó a partir de entonces. Casi la cuarta parte de los proyectos de investigación oncológica (400 en total), aún no se han recuperado.

La AECC aprovechó la ocasión para sacar pecho. El presidente de la AECC subrayó que la asociación ha seguido atendiendo durante el confinamiento, manteniendo prácticamente el nivel de actividad, a pesar de las necesidades de trabajo virtual; 45.000 personas fueron atendidas por vía digital y se respondió a 33.000 llamadas telefónicas.  Desde luego, no se ha podido seguir con la actividad presencial. Se ha levantado un fondo de tres millones de euros para ayudar a familias que entraron en problemas económicos.

Reyes fue claro: El cáncer se quedó en segundo plano y “no nos podemos permitirlo. Va a ser una bomba de relojería a medio y largo plazo”. En consonancia con esa preocupación justa, el día 4 (mañana, cuando esto escribo) se va a anunciar un Acuerdo contra el cáncer que unirá a todas las instituciones relacionados con el cáncer, para que esto no vuelva a ocurrir. Un acuerdo que pretende que nadie se quede sin diagnosticar (activando los programas de cribado), y apoyar a los pacientes para superar la depresión y la ansiedad. Porque casi el 96% de las CCAA no mantienen esa actividad de apoyo sicológico entre sus servicios.

Es imprescindible minimizar el impacto económico de este colectivo, doblemente vulnerable. Es urgente romper ese vínculo, y reconocer que la batalla contra el cáncer no se puede abordar individualmente. Por ello, unirse al Acuerdo contra el cáncer y difundir su necesidad, abogando porque todos tengamos las mismas opciones de sobrevivir, fue el consejo reiterado por el Presidente de la AECC.

Entre las cuestiones suscitadas en el encuentro, selecciono las siguientes:

La investigación del cáncer sufrió menoscabo, pero no porque se utilizaran fondos previstos para ella para la Covid. Los dineros dedicados al cáncer son ridículos. En diez años han sido de solo 1.500 millones, es decir “el coste de construir seis kilómetros de ave”. La cuestión es lamentable porque, como es sabido, la investigación es “la única forma de aumentar la supervivencia de los pacientes oncológicos”. El día 8 de febrero -anunció Reyes- el Ministerio de Ciencia e Investigación presentará u pacto por la Ciencia y la Innovación, en el que el Gobierno se compromete a aumentar el nivel actual de 1,29% dedicado a investigación, acercándolo a los niveles de la UE que, como se sabe, son del 2,1 % en media (muy lejos, con todo, de Alemania, que es del 3%.

¿Son más vulnerables a la Covid los pacientes oncológicos? La respuesta fue clara: en algunos casos, sí, pero el riesgo no es igual para todos. Aquellos que tienen tumores avanzados, hematológicos, linfomas o cáncer de pulmón, tienen -al parece- más riesgos.  Los que tienen tumores sólidos, aumentarían el riesgo al primer año de infección, que disminuiría progresivamente en los cinco años de su aparición, para asemejarse al general.

“El efecto de la pandemia tendrá efectos sobre la desigualdad de las autonomías para afrontar el tratamiento de los pacientes de cáncer. “Todos somos iguales para el cáncer, pero no frente al cáncer”. Habrá regiones donde la economía será más golpeada. Por ejemplo, las que dependen fundamentalmente del turismo, donde las familias padecerán condiciones económicas peores, que afectarán a la atención primaria, a los retrasos en los diagnósticos de los pacientes.  Los retrasos en los diagnósticos por la pandemia tendrán  otro efecto: cuando el paciente llegue a los departamentos de oncología, se encontrará en situación más grave que de haber sido diagnosticado antes.

Sobre los efectos de la vacuna sobre los pacientes oncológicos, no hay aún datos, ya que no participaron hasta ahora como colectivos más vulnerables. Están siendo vacunados los sanitarios que los atienden.

La AECC ha estado siguiendo muy de cerca, se expuso en la vídeo conferencia, los efectos de la Covid sobre la atención hospitalaria a los pacientes diagnosticados. Los que se encontraban en revisión, pasaron a recibir atención telemática. El descenso en tratamientos no fue muy importante, a costa, eso sí, de los pacientes que hubieran ingresado nuevos. Se individualizaron las decisiones, y se retrasó la cirugía, prefiriendo empezar con la radioterapia, o hacer el tratamiento más concentrado, porque se valoró que el riesgo de contagio en la intervención quirúrgica era muy importante.

Finalmente, se solicitó el apoyo de los socios, el aumento del voluntariado (hay actualmente del orden de 30.000 voluntarios y medio millón de socios en la AECC). Reyes encontró una referencia química: “En una solución saturada, hace falta un cristal que desencadene la reacción de cristalización.” Hacen falta más cristales.

Nota,- Aunque si el lector, interesado en obtener más información sobre el cáncer por los Comentarios publicados en este mismo blog, puede optar por introducir la palabra “cáncer” en el cajetín de búsqueda previsto a la izquierda y recibirá de inmediato las decenas de entradas en las que utilicé ese término, he creído que puede ser útil recoger aquí algunos de los enlaces más relevantes:

Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Cáncer: Sesiones clínicas fuera del hospital – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Convivir con el cáncer: Instrucciones de uso – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Guía para enfermos de cáncer – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Transición patológica – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Publicado en: Medicina, Sanidad Etiquetado como: AECC, afectación pacientes, cáncer, efecto Covid, oncología, retraso, Reyes, SOGUG, Sontos desde el Hospital, tratamiento, vacuna

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