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La orina del enfermo

7 febrero, 2019 By amarias Dejar un comentario

Cuando preparo entradas para este blog, en el que llevo ya más de once años de actividad, no me obsesiono por comentar la actualidad. Para eso están los diarios y, en concreto, las decenas de columnistas a los que, supongo, se les paga por su trabajo, como debe ser.

Lo mío es afición discursiva, una vocación literaria que no me esfuerzo lo más mínimo por encauzar, ya que disfruto escribiendo sobre lo que me apetece y hacerlo público, para que lo disfruten, si así lo desean, tanto amigos como desconocidos.

La situación actual, sin embargo, invita a dedicar algunas líneas gruesas a lo que está pasando a nuestro alrededor, porque tengo la impresión de que estamos viviendo un momento crucial de nuestra historia inmediata. Centro esta aseveración en tres temas, sobre los que deseo llamar la atención del lector:

  1. Venezuela. La encomienda al joven Guaidó de convocar elecciones en el período más corto posible, marginando al dictador Maduro, presidente elegido en unas urnas amañadas, pero con el poder sobre el Ejército y capacidad para movilizar a una parte no despreciable de la población, ha generado una situación de bloqueo en el país. No quiero imaginar lo que podría desencadenarse si el megalómano Trump decide una intervención armada en Venezuela, pero sigo sin entender qué es lo que se desea que suceda, por parte de ese grupo europeo de países que apoyan al presidente de la Asamblea Nacional y lo han nombrado presidente interino (que es una intervención, en mi opinión, nada pacífica: me recuerda lo de “el mensaje a García”).
  2. Cataluña. La vicepresidenta del gobierno español ha transigido con el gobiernín catalán en incorporar a un diálogo -cuya naturaleza ineficaz está en la misma sustancia de los planteamientos anticonstitucionales, es decir, delictivos, de la facción separatista- a una figura exótica, incalificable, que han llamado relator, notario, mediador y otros calificativos de la posición inaceptable de ese comisionado. Escribo “transigir” porque no puedo imaginar que la propuesta haya venido del lado del gobierno que tiene la obligación de velar por los intereses de todos los españoles (al menos, de la mayoría, pienso yo).Las críticas han llovido desde dentro del partido socialista (que se supone que es el que gobierna) y , por supuesto, desde los partidos de la oposición, que no se han ahorrado adjetivos y exabruptos para definir la operación, llegando incluso a hablar de traición, felonía y otras lindezas. El movimiento no va a servir para salvar los presupuestos del Estado para 2019, ya que se han presentado enmiendas a la totalidad que imposibilitan el trámite parlamentario. Solo va a servir para confirmar que el gobierno improvisa, falto de coherencia y apoyos. Sánchez debe convocar elecciones. Sí o sí. Habrá que esperar, luego, que se recomponga el espectro político, y que los partidos recuperen sus esencias. Creo que ni la derecha, ni la izquierda, ni el centro saben, en este momento dónde están. Es decir, están perdidos.
  3. China. El gigante asiático no se encuentra, ni mucho menos, dormido. Se nos ha colado por nuestra economía confiada por todos los resquicios. China no es vecina, sino que nos alucina. Vestimos chino, comemos chino, nos solazamos con productos chinos. Se nos han colado los chinos hasta en la sopa; nos tomaron por chinos. Ha sido una invasión pacífica en las formas, pero letal en los resultados. Se ha perdido gran parte de la capacidad de fabricación y de respuesta. No hemos calculado lo que significaba abrir los mercados a un mundo globalizado, cuando uno de los agentes tiene una dimensión muy superior al resto. Nos coge, además, a los europeos, sin haber conseguido ni la unión comercial, ni la industrial, ni -por supuesto- las estructuras de defensa.En resumen: no me gusta la orina del enfermo, que es lo que oía decir a mi padre cuando las cosas pintaban mal. Que es como pintan ahora, solo que en el cuadro estamos todos, chino más o menos, catalanes y venezolanos, incluidos.
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    Presento aquí a un pico menor (dendrocopos minor), habitante escaso de bosques caducifolios y zonas de ribera con árboles maduros, según dice uno de mis libros de cabecera en cuestiones ornitológicas. Es un pequeñin con semejanza clara con el pico mayor, pero con el dorso listado de rayas blancas. Otra diferencia: carece del rojo en el plumaje del abdomen y los machos tienen solo una caperuza roja (mancha pileal) con bordes negros, en lugar de la gran mancha que adorna la cabeza de la otra especie. El macho de pico menor de la foto vive en las recuperadas graveras de Velilla de San Antonio, en donde lo sorprendí esta mañana de febrero, trepando silencioso por un sauce de la antigua grsvera

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Movember como remember

11 noviembre, 2018 By amarias 1 comentario

Cada noviembre, desde ya hace algunos años (en España, desde 2013), son varios los hombres (sobre todo, jóvenes) que se dejan crecer el bigote, en una campaña para recaudar fondos para la investigación de los cánceres específicos del varón: próstata, testículos, pene.

Noviembre es el mes elegido también para festejar -ya no sé de qué forma- el Día del Hombre, que se ha establecido, supongo que con intereses comerciales, el 19 de noviembre. Si a la campaña de concienciación por las penalidades clínicas de la masculinidad y la necesidad de dedicar más recursos a la eliminación de los tumores malignos asociados al nuevo sexo débil, le faltaban símbolos, se puede elegir el de un lacito azul al que se ha añadido unos mostachos, con aire más bien decimonónico, si es que no parecen (como a mí) los bigotes postizos que se ponen las chicas cuando se disfrazan con el chaleco y la pajarita del armario del bisabuelo por carnaval.

Las mujeres han dado visibilidad excepcional al cáncer de pecho, a los avances clínicos para su curación, a la superación del trauma de la extirpación mamaria, a la importancia de la detección precoz y, en fin, a la solidaridad con las afectadas por ese maligno.

No puede decirse lo mismo de las enfermedades propias del varón. No me atrevo a decir si la razón es la falta de concienciación, la ignorancia respecto a las verdaderas cifras de afectados por esos cánceres específicos o, para no hacer el relato demasiado largo, por la reserva del macho a hablar de sus pejigueras y dolencias, que prefiere ocultar para no parecer vulnerable.

Quiero poner de manifiesto, en este Comentario, dos cuestiones: 1) El déficit de coordinación entre las principales empresas farmacológicas y los centenares de equipos de investigación que están trabajando en las vías de superación del cáncer de próstata y las metástasis asociadas. Se están probando muchos fármacos, se analizan en ensayos clínicos y preclínicos múltiples opciones, pero no existe más que una comunicación sesgada y parcial entre los equipos principales, que compiten por alcanzar el premio de la piedra filosofal que les dará el premio nobel junto a cuantiosos beneficios económicos.

No quiero abrumar al lector con indicaciones biomédicas de las que solo soy un curioso y ávido lector de novedades, pero las dos vías principales de control de los avances cancerígenos tienen demasiados senderos abiertos, en lugar de concentrar la eficacia donde sería más probable el éxito. Me refiero tanto a la vía de destrucción del núcleo de la célula dañada, con productos químicos que sean aptos para perforar preferentemente la cubierta citoplasmática, como a la encapsulación de las formaciones tumorales, rodeando las células anómalas con cementos proteicos, que se vinculen selectivamente con el tejido dañado.

2) El desinterés respecto a la situación sicológica y extraclínica de los enfermos de cáncer masculino. Hay ocultación por parte de los enfermos, falta de comunicación entre ellos y sobre ellos, y la sensación pública, alimentada desde el error de que el cáncer de próstata es detectable sin más en sus fases preliminares y que si alguien enferma de este mal es por su culpa. Es la actitud frente al “atropellado en paso cebra”: si te ha pillado un coche por haber pasado en ámbar, la culpa es también tuya.

Pues quiero, con este símbolo con el que adorno/publicito este Comentario, denunciar ambos aspectos de un mal del que la naturaleza me ha hecho portador. No espero despertar palabras de conmiseración, que no necesito. Solo expresar mi convicción de que el cáncer masculino debería alcanzar una mayor proyección pública, un interés de mejor alcance.

Y, sobre todo, y de ahí el brochazo color sangre con el que subrayo el símbolo que se utiliza en algunos sectores para llamar la atención sobre los cánceres específicos del varón, que los enfermos de cáncer necesitan especial atención, mayor investigación, más coordinada y mayor cantidad de recursos dedicados a su potencial curación o, al menos, a mejorar su esperanza de vida y la calidad de la misma.

Movember is Remember.

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Guía para enfermos de cáncer

7 abril, 2016 By amarias 9 comentarios

El 4 de febrero de 2016, con ocasión del Día Mundial del Cáncer, publiqué en este mismo blog una “Guía para acompañantes”. Aquí encontrará el lector la “Guía para enfermos de cáncer”, dedicada a todos aquellos, especialmente a los que empiezan su personal periplo por esta enfermedad que, siendo tan común, aún muchos no se atreven a nombrar y pretenden enmascararla con una palabra de apariencia más inocente, como es”tumor”. Pero un cáncer es un tumor maligno, es decir, la manera de denominar ese crecimiento de células anómalas que, por razones en gran parte aún desconocidas, se expanden por el organismo, parasitándolo. Y, según parece, la mitad de la población mundial vivirá un episodio de este tipo a lo largo de su vida, y quizá de uno de estos dos tipos más comunes: cáncer de próstata (solo los hombres, en este caso) y cáncer de mama (fundamentalmente, las mujeres).

Este Comentario no pretende disertar sobre el cáncer, ni sus diferentes tipologías -se conocen más de doscientas-, ni sus gradaciones ni, mucho menos, sobre las modalidades de tratamiento. Es, sencillamente, una modesta Guía Básica para enfermos de cáncer.

Guía Básica para enfermos de cáncer

Recomendaciones.

Primera.- Por grave que sea el diagnóstico -y seguramente, no lo sabrá con exactitud, si no pregunta específicamente, porque los oncólogos tienden a disminuir la gravedad o a contestar con evasivas-, no caiga en la desesperanza. Por dos razones, al menos: porque los tratamientos para todos los tipos de cáncer, y especialmente los más frecuentes o comunes, han avanzado y avanzan con gran rapidez, debido a la cantidad de equipos de investigación concentrados en analizar la forma de atacar el crecimiento de las células que provocan los tumores malignos, y, en particular, probando medios para reducir su propagación; y, en segundo lugar, porque, por grave que sea su diagnóstico, se trata de su vida, y -parece una obviedad- su vida le corresponde vivirla solo a Vd., y de la mejor manera posible y dando ejemplo de comportamiento a quienes le quieren y están dispuestos a ayudarle.

Segunda. Interactúe con los médicos que le atienden. Piense en algo importante: ellos están aprendiendo con los enfermos. Cuénteles cómo se siente, las reacciones que ha tenido -de cualquier tipo que sean-. Cumpla exactamente con el tratamiento que se le esté pautando, pero no por ello deje de indicarles, con claridad, los efectos -especialmente, los negativos- que pueda estar sufriendo, aunque no hayan revestido el carácter de atención urgente, como pudiera ser una hemorragia o una retención agua de orina: cansancio, náuseas, vómitos, estreñimiento o diarreas, picores, manchas en la piel, escalofríos, etc-. Los más visibles, desde luego, en caso de quimio y otros tratamientos no necesita pregonarlos, ni siquiera a sus amigos: caída del pelo (no solo el de la cabeza), ennegrecimiento de las uñas de manos y pies. Escriba o hágase escribir las reacciones y su tiempo de aparición que el médico le ha indicado como más probables después de la ingesta de pastillas, la inyección o la quimio y compárelas con las suyas y, desde luego, no se las guarde para sí: cuénteselas a él (o a ella, porque lo más probable es que la cabeza visible con la que tendrá que entenderse en las consultas, será una oncóloga en sus primeros treinta.).

Tercera. Por supuesto, tenga la seguridad de que todo el personal médico que le atiende desea su curación, y si no es posible alcanzar ésta de forma total, su vocación y su profesionalidad le conducirán a que tenga una buena calidad de vida. (1) Pero tampoco se engañe, de la misma manera que ningún cáncer es exactamente igual a otro, ni su evolución es perfectamente previsible (depende de los antecedentes del paciente, de su fortaleza física, de sus hábitos alimentarios, del cuidado que se dispense y le dispensen, del azar, de una mecánica que otros profesionales conocemos bien y que se llama “prueba y error” etc.), ningún médico ha nacido genio (en el supuesto de que, además, llegara a serlo). No debería preocuparle a Vd. (ya que, le repito, es su vida la que está en juego), completar su propio expediente oncológico con los resultados de las pruebas, la analítica, el tratamiento, hacerse un dossier con él y consultarlo con otros médicos. Se sorprenderá, tal vez, de que esa ayuda que solicita se la darán de buen grado -el análisis de su caso es información también para ellos-, y, dependiendo de cómo la retransmita a su oncólogo o equipo de oncólogos, será también bien recibida, en especial, si proviene de alguien conocido o al que respeten por su autoridad y experiencia. Al fin y al cabo, los buenos equipos profesionales están -deberían estarlo- en contacto entre ellos, para perfeccionar de ese modo sus conocimientos y agilizar la acumulación de experiencias.

Cuarta.– Cada paciente es un mundo, (2) aunque nadie le pide a Vd, que sea un sufrido seguidor, sin rechistar, de todo lo que le diga u ordene su médico. Desde luego, hay quien se coloca delante del oncólogo como quien asiste a un acto de adoración diurna, considerándolo un demiurgo, reencarnación infalible del dios de la sanidad. Pregunte el porqué, pida claridad en el diagnóstico y en las reacciones previsibles como consecuencia de los fármacos, de las inyecciones o de las dosis de quimio que se le pauten. Le dará tranquilidad -saber satisface más que la ignorancia- y, además, el conocer de antemano (más o menos) lo que se producirá -para bien o para su sufrimiento- en su organismo, le ayudará a soportarlo, pues le servirá para no asustarse más de lo necesario.

Quinta.- La experiencia es la madre de la ciencia y, si los médicos tienen experiencia -proveniente, en general, no en carne propia, sino como observación asimilada científicamente de la ajena- en el tratamiento que marcan a sus pacientes (al menos, es de desear que la tenga, y mucha, el director del equipo), también la tiene el personal auxiliar. Y, además, no solo en lo que es accesorio. En especial, ellos podrán ser de máxima utilidad para consejos prácticos, desde cómo ponerse correctamente las vendas, qué trucos son los mejores para ducharse sin problemas, limpiar el reservorio o el catéter en casa, ponerse la heparina, cuando se deben tomar las medicinas recetadas exactamente, …incluso sobre cuál es el camino más directo, en un gran Centro Hospitalario, información imprescindible, para ir desde  la sala de analítica, al Hospital de día o a la sección de instalación del picc (3).

Sexta.- Será difícil que se resista a mirar en internet – a poca posibilidad de acceso que tenga a un ordenador y por torpe que sea su maña con lo informático- sobre su enfermedad y los tratamientos que expertos teóricos desde todos los lados del planeta exhibirán para su tumor. No faltan indicaciones de terapia derivada de la llamada medicina natural y tampoco echará de menos consejos apocalípticos y experiencias milagrosas. La medicina natural, siempre adornada de bellas palabras y prometedores resultados, cercanos al milagro, debe ser mirada con toda reserva y nunca como el único tratamiento. Nada puede sustituir a las dosis de sustancias químicas provenientes de Laboratorios farmaceúticos, y supongo que el lector sabe que la mayor parte de esos concentrados químicos que se nos ofrecen en forma de pastillas y nombres ininteligibles para el profano, provienen de plantas y extractos de la naturaleza; solo que, además de estar cuidadosamente seleccionados, para eliminar todo elemento nocivo o contradictorio al tratamiento, sus dosis están perfectamente calculadas en el proceso de fabricación.

Séptima.- Si se anima a profundizar en internet respecto a tratamientos y resultados para su enfermedad, en lugar de masticar los resultados de su investigación para sí mismo, pida a su médico que los interprete y le haga la valoración respecto al equipo médico que los ha publicado. Normalmente, los resultados de la investigación son publicados por los equipos que están trabajando en una línea, para su acceso público, con dos o tres años de diferencia. En el caso del cáncer, este período pudo haber tenido por consecuencia un avance tal vez espectacular por parte de algunos equipos, que se deberá traducir, bien en publicación especializada (con una prelectura por especialistas) o, más deseable, por congresos de especialistas, o por la intercomunicación -por vía correo electrónico, incluso conversaciones telefónicas- , a los que un particular fuera del gremio de oncólogos, y de un tumor específico. no suele tener fácil acceso. No renuncie, sin embargo, a informarse y, con lo que obtenga, contraste la opinión de su oncólogo; le ayudará a Vd, para contrastar cuánto sabe y en qué medida está informado y al día, como sin duda será así (hasta que no pueda demostrar lo contrario, lo que dudo), su oncólogo de cabecera.

Octava.- Prepárese para responder a la curiosidad y no solo a las manifestaciones de afecto, de familia y amigos. La pregunta es sencilla: “¿Cómo te encuentras?”, pero la respuesta será siempre compleja (si se quiere ser suficientemente exhaustivo) y, repetida un par de veces al día, y durante meses, ante una colección de interesados, acabará siendo muy fatigosa. Puede optar por dos soluciones: Contesta de manera escueta, sea cual sea su estado real, con un: “Pues muy esperanzado, y sin mayores contratiempos”, lo que debiera tranquilizar a quien formula la pregunta sin la intención de que Vd. explicite todo un panorama sobre su estado. La otra opción es la de tener a alguien muy próximo (su cuidador predilecto) para que conteste a las llamadas telefónicas o a los mensajes. Para los sufridos acompañantes diarios de los enfermos de cáncer, dar explicaciones sobre su estado (el suyo, el del enfermo), suele ser un ejercicio de compensación por sus desvelos. Cédaselo con elegancia; son un respiro para Vd.

Novena.- Sea indulgente con las historias que gentes bien intencionadas se empeñaran en contarle. Los enfermos de cáncer de próstata escucharán, no pocas veces, la “noticia esperanzadora ” de que una amiga o una persona próxima de la familia, o una conocida de alguien, ha vencido un cáncer parecido. Los casos de supervivientes longevos de los más terribles cánceres que habían sido pronosticados como marca de desahucio de este mundo para el paciente, proliferan como típicas leyendas urbanas. Puede que esas magníficas noticias de resistencia ajena le hagan pensar en que no le apetecería ser quien estropee, con su resultado propio, las estadísticas de buenos resultados. (4). Tómeselo con filosofía, e incluso con sentido del humor. Imagine un monologuista del Club de la Comedia que empezara su alocución así: “Tengo cáncer de próstata. Por fortuna, mi vecina, que ha tenido lo mismo que yo, me ha convencido de que de esto se cura. Le han quitado un pecho hace ya diez años, y le han puesto una prótesis que incluso le mejora el aspecto. Así que estoy esperando ver a mi oncólogo para que me operen, y le diré que me ponga como a Schwarzenegger . ”

Décima.- Dése de vez en cuando un homenaje. Invite a algunos de sus mejores amigos, organice alguna reunión familiar, déjese también invitar por ellos. Trate de que el tema de su enfermedad ocupe el menor espacio posible de las conversaciones. Es una ocasión estupenda de mostrarse más libremente y para que ellos disminuyan sus reservas, si las tuvieron: después de todo, le verán a Vd. con fecha de caducidad. Esta situación también le proporciona un as en la manga, para ser comprendido de inmediato cuando manifieste que está cansado, o que le duele la cabeza, o… Utilice este arma propia del enfermo de cáncer con discreción, pero siempre que se vea en una situación poco interesante. Además, es cierto que Vd. necesita descanso. También para poner en orden sus ideas, para redactar sus últimas voluntades (aunque no sean utilizadas en los próximos  años, es cierto que, más tarde o temprano, todos moriremos), tal vez para pensar en cómo desea que sea su última despedida. Pero no tiene por qué entristecerse dándole vueltas a la idea de la muerte. Haber pensado en que, en efecto, de eso nadie se escapa. le da a Vd. un aire de autoridad frente a los que pasan de puntillas por esa certeza irremediable (aunque aplazable con buena suerte y médicos solventes) y…hasta puede ser divertido.

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(1) Una joven oncóloga le comentaba a un paciente, que se quejaba de lo mal que se sentía: “Esta semana se me han muerto cuatro pacientes, imagínese Vd. cómo me siento yo”. Puede que la frase de la médico no sea, a primera lectura, fácil de entender, pero pone de manifiesto la tremenda tensión que viven los médicos con pacientes delicados o terminales.

(2) Oirá muchas veces que una parte sustancial del éxito del tratamiento depende de Vd., de su ánimo. Generalmente, provendrá de profanos, pero también se la oirá a algún médico. No sabría qué decir, por mi parte, a esta expresión que viene a desplazar buena dosis del énfasis de la terapia sobre el paciente. El enfermo de cáncer recibirá cientos de veces ese escueto desideratum, de cuantos se crucen con él: “¡Animo!” o “¡Tú sí puedes!”. Si se tratara de una carrera de maratón, por ejemplo, comprenderíamos el efecto de los gritos de apoyo de los espectadores sobre los que van en  cabeza, discurren en el pelotón, están a punto de abandonar, o serán descalificados por llegar cuando ya está cerrado el control.

(3) Picc son las iniciales de Peripherally Inserted Central Catéter, una sonda larga y delgada que se introduce por una vena en el brazo hasta cerca del corazón. No tiene que ver con la dosis, como algún aficionado a la interpretación de términos médicos cree. Por cierto, si quiere saber algo de la jerga que emplean los especialistas, que le sirva para analizar detalles de su analítica o desentrañar las siglas que encubren a profanos su diagnóstico, le sugiero que se zambulla en alguno de los diccionarios médicos que recogen la mayoría de esos acrónimos.

(4) No me consta que los médicos sean expertos en analizar la diferencia entre una media, una moda, una mediana o, más en particular, la influencia de la desviación típica para detectar los individuos muestrales que han evidenciado posibilidad de supervivencia más allá de la media de una función de densidad normal (en la que los tres parámetros que cité en primer lugar, coinciden).

 

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En el Día Mundial del Cáncer, Guía para acompañantes

4 febrero, 2016 By amarias 5 comentarios

Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.

Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.

Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer

Recomendaciones:

Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.

Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de “¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?”. Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.

Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron “al mismo cáncer”. Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.

Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.

Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.

Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.

Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.

Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.

Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad  tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!.  Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.

Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de “cuenta conmigo”, “llámame si me necesitas”), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.

Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.

 

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Cuento de primavera: La mancha

25 abril, 2014 By amarias Dejar un comentario

Se debería haber dado cuenta que algo no iba bien, ya al salir de casa y cruzarse, cuando caminaba a la sesión de terapia, con el vecino del tercero:

-Perdone. Tiene una mancha en la cara -le indicó, señalándole con un gesto en su propio rostro, aquel tipo, al que siempre había considerado de pocas palabras.

Sin detenerse, pues llevaba prisa, se restregó ligeramente la mejilla con la mano, creyendo que se trataría de una mota de hollín; se equivocó incluso en el lado en donde estaba la mancha: simétrico respecto a su ademán.

Llegó a la consulta, bastante alterado. A medida que avanzaba, iba advirtiendo cómo la atención de los que se atravesaban en su trayecto se centraba más y más en el. Le miraban a la cara, no tenía duda.

En la sala de espera, tres pacientes aguardaban, haciendo como que leían revistas atrasadas. Le dirigieron una mirada que le pareció atroz. Se llevó la mano al rostro, y se lo frotó, esta vez, en el lado correcto.

-¿Qué habrán hecho del espejo que había en este cuarto? -se preguntó, para sus adentros.

Tomó un semanario del montón de publicaciones que estaban sobre la mesa, todas ellas manoseadas, sucias. Apenas la había separado de las otras, cuando le entró sensación de asco, y sufrió un escalofrío. La volvió a dejar donde estaba, procurando alinear la pila, al menos, haciendo que coincidieran dos de los bordes de las publicaciones.

-¿Están ustedes esperando a que les atiendan? – Su pregunta resultaba una completa obviedad, pero echaba en falta a la recepcionista, la muchacha simpática que le llamaba por su nombre de pila y le respondía a sus piropos con una sonrisa indescriptible. Se había olvidado de traerle la caja de bombones que le había prometido. Qué memoria.

-Sí -fue la respuesta que emitieron, al unísono, las tres personas. Habían vuelto a hojear la revista que tenían entre sus manos, repasando obsesivamente sus páginas como si tuvieran por objetivo descubrir al duende escondido en ellas.

-Llevamos aquí bastante rato -completó la información una señora de unos setenta años, que no podía contener un terrible tic en el ojo derecho, lo que la hacía muy vulnerable.

-El doctor se está entreteniendo demasiado con esa paciente -amplió el más joven, quien no dejaba de mover convulsivamente las piernas: ahora la izquierda, luego la derecha; la izquierda, la derecha.

-¿Viene usted por la mancha? -se interesó, con respeto no exento de un tono de lástima, el tercero, un hombre en su plenitud, con la nariz y el rostro sonrosados por el alcohol, como suelen tener los paisanos del norte.

Se tocó. Tenía que haberse dado cuenta, puesto que ya al salir de casa le habían advertido. Era una mancha abominable, aparatosa, terrible. Una mancha que le acompañaba desde la adolescencia, una lacra muy visible, y que solo podía limpiar acudiendo a la consulta de aquel siquiatra excepcional.

Esperó, con lágrimas en los ojos, a que el doctor abriese la puerta. Al cabo de un rato, salió la joven recepcionista, arreglándose la bata blanca. No dijo nada.

FIN

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