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En el Día Mundial del Cáncer, Guía para acompañantes

4 febrero, 2016 By amarias 5 comentarios

Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.

Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.

Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer

Recomendaciones:

Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.

Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de “¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?”. Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.

Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron “al mismo cáncer”. Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.

Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.

Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.

Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.

Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.

Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.

Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad  tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!.  Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.

Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de “cuenta conmigo”, “llámame si me necesitas”), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.

Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.

 

Publicado en: Medicina, Personal Etiquetado como: acompañante, aeec, cáncer, decálogo, dia mundial, enfermedad, enfermo, guía, médico, oncología, oncólogo, paciente, tratamiento

Cuento de verano: La niña sabihonda y el hipopótamo locuaz

4 septiembre, 2013 By amarias2013 Deja un comentario

Como es seguramente conocido, muchas personas, cuando encuentran a alguien dispuesto a escucharles, le largan un interminable discurso, sin importarles que no tenga el más mínimo interés para su forzado interlocutor, que se limita, por lo general, a asentir de vez en cuando con la cabeza y a mirar a todos los lados, confiando en que suceda algo, aparezca otra persona o se produzca una explosión devastadora, que les libere del suplicio.

Margarita Sabihondilla ertenecía a ese grupo de personas, sino, más bien, al del lado contrario. Esto era así, porque siempre que alguien intentaba darle un consejo, contarle una anécdota, ofrecerle cualquier información, ella le cortaba diciendo:

-Eso ya me lo se.

Y otras veces, sin abundar en más explicaciones, se expresaba tajante con un:

-Eso no es así.

Si se atiende a tales manifestaciones, podría suponerse que Sabihondilla era un prodigio de sabiduría. Porque daba igual que se hablase del tiempo que posiblemente iría a hacer mañana, de la formación orogénica del cuaternario o de las dificultades para encontrar productos para diabéticos en el barrio, su comentario era siempre uno de estos dos:

-Eso ya me lo se/Eso no es así.

Con tales antecedentes, es comprensible de inmediato que los que la conocían se abstuvieran, salvo contadas excepciones, de darle información relevante alguna, pues, después de haberle comunicado la novedad de la que la querían hacer partícipes, era muy fastidioso encontrarse con que, por mucha ilusión que hubieran puesto en la comunicación de tal noticia, Sabihondilla la descabalgara con lo que parecía un desprecio absoluto.

-Eso ya me lo sabía.

Obviamente, Margarita Sabihondilla estaba lejos de ser ninguna capitana de entre los sabios y se acercaba, más bien, al lado de la necedad donde habitan los ignorantes supinos. Sus dos frases estereotipadas correspondían a una mezcla implosiva de timidez convulsiva y exacerbada petulancia, que le mantenía agarrotada desde muy niña la inteligencia emocional, como producto -casi con seguridad- de una educación ineficiente, que no se había esforzado en corregirle ese deformante vicio de la personalidad cuando había opciones de enderezarle la estrambótica chulería.

Un día del pasado otoño, encontrándose en el Africa subsahariana por mor de un safari fotográfico que había sido organizado por la Agrupación de Devotos de los Dogmas, a la que pertenecía como socia protectora de esta especie en extinción, el vehículo todoterreno que portaba a su grupo se estropeó y hubo de detenerse a punto de embocar un paso donde se podrían contemplar varios paquidermos, amén de algunos cocodrilos.

El conductor, que era también el guía del asunto, aconsejó vivamente a los turistas que se mantuvieran dentro del coche, y esperasen hasta que llegase el equipo de rescate con un nuevo vehículo, porque la zona era peligrosa debida a que era lugar de asentamiento de hipopótamos, que no toleraban intrusos.

Sabihondilla, que escuchó la advertencia, como los demás, no evitó comentar de inmediato la misma con una de sus dos frases favoritas: “Eso no es así” (lo pronunció, para ser exactos, en inglés: “That´s not true”). Pero, como estaba de vacaciones, se sintió cómoda para ser algo más explícita, apostillando:

-Lo se, porque en un cuento que me leía mi mamá cuando era niña, se contaba una historia muy tierna en la que un hipopótamo locuaz era su mejor amigo. (Esto ya lo dijo en español, porque sus conocimientos del idioma extranjero no le permitían grandes malabarismos idiomáticos).

De los otros siete turistas que ocupaban el coche, molestos como estaban por el inconveniente, cuando no, medio muertos de miedo, cuatro parecieron no entenderla, y otros dos, el que había estado dos veranos de vacaciones en España y la que había hecho un curso de Erasmus en Salamanca, la miraron estupefactos. Pero el séptimo de los integrantes de la expedición, catedrático de Metafísica Aplicada a las Artes Sutiles, que era natural colombiano, increpó a Sabihondilla con estas palabras.

-¿Qué tiene que ver un cuento infantil con la realidad? Lo que nos dice el guía es fruto de su propia experiencia y la de gentes entendidas como él, y lo que te leían de niña era solo el producto de la imaginación de quien lo escribió, contado para divertir.

-Eso no es así, -fue la réplica de Sabihondilla, la cual, por hallarse de vacaciones, completó con otras palabras-. Porque no se trataba de un cuento, sino de una historia verdadera. Recuerdo muy bien lo que mi madre me decía cuando me lo leyó, a los seis años de mi existencia: “Si alguna vez te encuentras con un grupo de hipopótamos, pregunta si alguno de ellos es el hipopótamo locuaz”.

Tales cosas decía, mientras abría la puerta del todoterreno, y avanzaba, contra todo pronóstico, corriendo, hacia el grupo de hipopótamos que se divisaba en lontananza.

-¿Alguno de vosotros es el hipopótamo locuaz? ¿Podéis sacarnos de aquí?

El guía trató de detenerla, pero fue mala suerte que, al salir atropelladamente del vehículo, pisara mal con el pie izquierdo y se rompiera un hueso que llaman calcáneo, que además de lo mucho que duele, para el caso que aquí se refiere, le impidió caminar.

Los obedientes turistas, a pesar de reconocer que la situación era delicada, prefirieron no intervenir, pues nada bueno podría venirles de ello, pasara lo que pasara. Entre “era ya tarde para reaccionar” o “no había forma de detenerla en su loca determinación”, discurrieron sus posteriores argumentos justificativos de la inacción.

Consultado el guía como testigo principal del posterior suceso, jura que Margarita Sabihondilla, mientras se alejaba, no cesaba de repetir, incluso en inglés, estas palabras:

-Are you there, Hypo Loquacious? ¿Estás ahí, hipopótamo locuaz? Do you undestand my language? ¿Entiendes mi idioma?

Fueron tales frases, seguidas de varios gritos desgarradores, las últimas señales audibles de aquella mujer singular. Afortunadamente, la lontananza a que nos hemos referido algo más arriba de este relato, estaba suficientemente alejada para que los extranjeros cazaimágenes selváticas que formaban la expedición no vieran exactamente lo que sucedió, aunque, intuyeron los resultantes efectos.

Fue una historia triste, que les amargó bastante el resto de las vacaciones. Y lo más lamentable es que Margarita Sabihondilla no tuvo ocasión de poner en práctica la enseñanza recibida de que todos los cuentos que, cuando niña, le refería su mamá para entretenerla, no eran ciencia. Alguien debería haber dicho a las claras que le quedaba mucho por aprender y que una forma segura de disminuir la ignorancia es tener en cuenta la experiencia de los demás.

FIN

Publicado en: Cuentos y otras creaciones literarias Etiquetado como: Arias, cuentos de verano, experiencia ajena, guía, hipopótamo locuaz, Hypo Loquatious, Margarita Sabihondilla, observación, peligro, safari

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