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Ante el Día Mundial contra el Cáncer

3 febrero, 2021 By amarias Dejar un comentario

Desde hace varios años, vengo dedicando varios comentarios al tema oncológico, cada 4 de febrero, con ocasión del Día Mundial contra el Cáncer- (por ejemplo, en el Mensaje del 4 de febrero de 2017 )- a los enfermos de esta enfermedad, cuya investigación recibe muy escasa atención relativa en España y en el mundo.

Mi relación con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es intensa. Como los lectores de este blog saben y mis amigos y conocidos me han apoyado masivamente en la idea, doné los beneficios de la publicación de mi libro de poemas “Sonetos desde el Hospital” (@angelmanuelarias, 2019) a la misma. Entre las asociaciones que se cuidan de prestar ayuda a los pacientes de tumores y facilitar relación y soluciones entre facultativos y enfermos, destaco también por proximidad y afectos, a SOGUG, a cuyos encuentros 50/50 acudo con regularidad.

La AECC ha realizado hoy, 3 de febrero de 2021, un Encuentro digital con socios, cuyo contenido resumo, por su excepcional interés. Se trataba de presentar cómo afecta a los pacientes de cáncer la epidemia de la COVID. El Presidente de la Asociación, Ramón Reyes, químico de profesión, junto a María Jesús Amador y otros de sus miembros relevantes, se encargaron de hacer la presentación de los elementos clave del tema, contestando a preguntas seleccionadas. Casi 300 personas se mantuvieron, de forma prácticamente permanente, en la conexión virtual.

Reyes subrayó que el cáncer es la pandemia silenciosa. La Covid ha significado momentos muy difíciles para los enfermos oncológicos, porque ha puesto “patas arriba nuestras vidas, pero ha sido mucho más duro para los pacientes con cáncer”. Ha afectado a todas las vertientes de sus vidas: la “propia de los pacientes, la asistencial, la sicológica, aumentando la vulnerabilidad de un colectivo al que la enfermedad ya lo había hecho muy vulnerable”.

En el plano sanitario, la pandemia, ha causado la paralización de los programas de cribado, con lo que no se han detectado en fase temprana algunos cánceres que hubieran tenido mejor pronóstico (el 80% del cáncer de colon es curable si se detecta a tiempo). Aumentó la ansiedad y la depresión de los pacientes con tumores: ya en la primera fase de la pandemia  el 34% de los enfermos oncológicos reconocieron tener problemas depresivos. Presumiblemente, ha subido con cada ola de de contagios.

La pandemia ha creado “un enorme miedo a enfermar de Covid”, por encima de 20 puntos porcentuales en relación con el resto de la colectividad. A ello se une el miedo a perder un ser querido que esté actuando como cuidador, o a no poder recuperar la vida anterior. Ha agravado la situación económica de muchos: entre 25.000 y 30.000 pacientes han entrado en situación de pobreza absoluta.

La investigación se paralizó por completo en la primera hora y se ralentizó a partir de entonces. Casi la cuarta parte de los proyectos de investigación oncológica (400 en total), aún no se han recuperado.

La AECC aprovechó la ocasión para sacar pecho. El presidente de la AECC subrayó que la asociación ha seguido atendiendo durante el confinamiento, manteniendo prácticamente el nivel de actividad, a pesar de las necesidades de trabajo virtual; 45.000 personas fueron atendidas por vía digital y se respondió a 33.000 llamadas telefónicas.  Desde luego, no se ha podido seguir con la actividad presencial. Se ha levantado un fondo de tres millones de euros para ayudar a familias que entraron en problemas económicos.

Reyes fue claro: El cáncer se quedó en segundo plano y “no nos podemos permitirlo. Va a ser una bomba de relojería a medio y largo plazo”. En consonancia con esa preocupación justa, el día 4 (mañana, cuando esto escribo) se va a anunciar un Acuerdo contra el cáncer que unirá a todas las instituciones relacionados con el cáncer, para que esto no vuelva a ocurrir. Un acuerdo que pretende que nadie se quede sin diagnosticar (activando los programas de cribado), y apoyar a los pacientes para superar la depresión y la ansiedad. Porque casi el 96% de las CCAA no mantienen esa actividad de apoyo sicológico entre sus servicios.

Es imprescindible minimizar el impacto económico de este colectivo, doblemente vulnerable. Es urgente romper ese vínculo, y reconocer que la batalla contra el cáncer no se puede abordar individualmente. Por ello, unirse al Acuerdo contra el cáncer y difundir su necesidad, abogando porque todos tengamos las mismas opciones de sobrevivir, fue el consejo reiterado por el Presidente de la AECC.

Entre las cuestiones suscitadas en el encuentro, selecciono las siguientes:

La investigación del cáncer sufrió menoscabo, pero no porque se utilizaran fondos previstos para ella para la Covid. Los dineros dedicados al cáncer son ridículos. En diez años han sido de solo 1.500 millones, es decir “el coste de construir seis kilómetros de ave”. La cuestión es lamentable porque, como es sabido, la investigación es “la única forma de aumentar la supervivencia de los pacientes oncológicos”. El día 8 de febrero -anunció Reyes- el Ministerio de Ciencia e Investigación presentará u pacto por la Ciencia y la Innovación, en el que el Gobierno se compromete a aumentar el nivel actual de 1,29% dedicado a investigación, acercándolo a los niveles de la UE que, como se sabe, son del 2,1 % en media (muy lejos, con todo, de Alemania, que es del 3%.

¿Son más vulnerables a la Covid los pacientes oncológicos? La respuesta fue clara: en algunos casos, sí, pero el riesgo no es igual para todos. Aquellos que tienen tumores avanzados, hematológicos, linfomas o cáncer de pulmón, tienen -al parece- más riesgos.  Los que tienen tumores sólidos, aumentarían el riesgo al primer año de infección, que disminuiría progresivamente en los cinco años de su aparición, para asemejarse al general.

“El efecto de la pandemia tendrá efectos sobre la desigualdad de las autonomías para afrontar el tratamiento de los pacientes de cáncer. “Todos somos iguales para el cáncer, pero no frente al cáncer”. Habrá regiones donde la economía será más golpeada. Por ejemplo, las que dependen fundamentalmente del turismo, donde las familias padecerán condiciones económicas peores, que afectarán a la atención primaria, a los retrasos en los diagnósticos de los pacientes.  Los retrasos en los diagnósticos por la pandemia tendrán  otro efecto: cuando el paciente llegue a los departamentos de oncología, se encontrará en situación más grave que de haber sido diagnosticado antes.

Sobre los efectos de la vacuna sobre los pacientes oncológicos, no hay aún datos, ya que no participaron hasta ahora como colectivos más vulnerables. Están siendo vacunados los sanitarios que los atienden.

La AECC ha estado siguiendo muy de cerca, se expuso en la vídeo conferencia, los efectos de la Covid sobre la atención hospitalaria a los pacientes diagnosticados. Los que se encontraban en revisión, pasaron a recibir atención telemática. El descenso en tratamientos no fue muy importante, a costa, eso sí, de los pacientes que hubieran ingresado nuevos. Se individualizaron las decisiones, y se retrasó la cirugía, prefiriendo empezar con la radioterapia, o hacer el tratamiento más concentrado, porque se valoró que el riesgo de contagio en la intervención quirúrgica era muy importante.

Finalmente, se solicitó el apoyo de los socios, el aumento del voluntariado (hay actualmente del orden de 30.000 voluntarios y medio millón de socios en la AECC). Reyes encontró una referencia química: “En una solución saturada, hace falta un cristal que desencadene la reacción de cristalización.” Hacen falta más cristales.

Nota,- Aunque si el lector, interesado en obtener más información sobre el cáncer por los Comentarios publicados en este mismo blog, puede optar por introducir la palabra “cáncer” en el cajetín de búsqueda previsto a la izquierda y recibirá de inmediato las decenas de entradas en las que utilicé ese término, he creído que puede ser útil recoger aquí algunos de los enlaces más relevantes:

Entendiendo mejor el Cáncer de vejiga – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Cáncer: Sesiones clínicas fuera del hospital – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Convivir con el cáncer: Instrucciones de uso – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Guía para enfermos de cáncer – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Transición patológica – Al socaire (angelmanuelarias.com)

Archivado en:Medicina, Sanidad Etiquetado con:AECC, afectación pacientes, cáncer, efecto Covid, oncología, retraso, Reyes, SOGUG, Sontos desde el Hospital, tratamiento, vacuna

Nací con vocación de emigrante (Poema)

14 enero, 2021 By amarias 2 comentarios

Temo que este poema no me generará simpatías entre algunos ovetenses de pura cepa y, desde luego, no ayudará al proceso irreal que me pudiera significar el ser hijo predilecto de Oviedo, pero está escrito con el corazón. Lo que nadie podrá quitarme, incluso desde el más profundo y radical de los desacuerdos con lo que no deja de ser mi historia particular, es que nací en Oviedo. Que siento la decadencia de la ciudad, que atribuyo en buena medida a las tensiones locales viejas, pero persistentes, entre algunos personajes que no han viajado o no han asimilado lo que vieron fuera.
Y, por encima de cualquier consideración y matiz, me siento muy orgulloso de ser asturiano. Un aldeano.

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Nací con vocación de emigrante, en Oviedo,
de un tronco con profundas raíces asturianas,
sin cobijo en la Historia escrita por los vencedores.

Fui un niño aplicado, empeñado en hacer de mi capacidad
un estandarte para escapar.

En mitad de la adolescencia,
al morir mi madre,
el sueño de estudiar en Madrid se frustró
y puse ojos
a conocer mejor la ciudad,
descubriendo que, junto a los barrios
oliendo a brillantina, a Ducados y a incienso,
había prostitutas y chulos en el Naranco,
cenáculos aptos para conspirar en locas aventuras imposibles,
agentes de la brigada especial sentados a tu lado en los bancos de la Universidad,
y letrados de oficio y pasantes haciendo sus dientes con rateros, impagados y coimas.

Entretuve la horas que no dedicaba a estudiar
enredando piruetas con aficionados al teatro
y dedicando versos apasionados a ninfas esquivas.

Cuando, ya casado y con hijos,
estando mi futuro sosegado y escrito,
tuve la verdadera oportunidad de marcharme
a un trabajo que nadie quería;
no lo dudé, hicimos el petate
y nos fuimos a la conquista de un espacio al hierro español en Alemania,
donde aprendimos a controlar las prisas,
elegir bien las palabras si vas a comprar o vender,
distinguir el pepino holandés del más sabroso, cambiar la apetencia a pescado por codillo,
desconfiar de los negocios propuestos por amigos italianos
y saber mirar detrás de las fotos familiares alemanas
en busca del hueco de la esvástica.

En fin, entendimos que nadie espera
la vuelta del emigrante, porque han ocupado tu sitio y borrado tus huellas.
Pero me llamó un Presidente que no conocía
para ofrecerme un puesto en la Administración y no supe resistir, provocando
una  polvareda de envidia y recelos
de la parte de algunos parvularios de mi patio de colegio.

Me salvé por los pelos de un oprobio orquestado,
pero no pude ver un pozo más profundo
en el que habían anidado
sabandijas y cuélebres.

La ciudad languidecía,
mercando el ritmo a una región
en la que se apagaba el fulgor
de los cubiletes de acero y el chisporroteo
de las centrales de carbón,

Emigré otra vez, entre el silencio
de colegas y los aplausos de quienes festejaban
mi patada en el culo.
Po el retrovisor,
mientras rehacía mi vida entre descon0cidos,
pude ver cómo algunos de quienes habían hecho de la voluntad de quedarse
la razón de sus vidas
se despellejaban por ser el primero de las clases vacías.

Tuve éxitos, triunfé varias veces, me rehice de algunas heridas
y, para mi sorpresa,  cuando volvía a la ciudad donde nací,
siempre me cruzo con gentes cuyo rosto no identifico
que me saludan con un “hasta luego”,
como si no fuera cierto que llevo treinta años ausente.

Oviedo se ha poblado de incógnitos,
aunque cuando cae en mis mandos
algún períódico con noticias de su prevalencia,
encuentro  nombres sabidos en una esquela, la foto de un viejo
teorizando sobre cuanto debió hacerse,
y la reseña de grupos de eméritos
celebrando sus bodas de oro con la decadencia,
entre asados de cordero y cachopos de merluza.

Desde una cama del Hospital de Madrid
en donde recibo la sesión de quimio
que han pautado unos seres miríficos:
sonrío mientras esto escribo,
dudando si ser ovetense no fuera conmigo,
al menos ese Oviedín del alma que late en algunos,
con núcleo duro en la calle de Uría
en donde se cuecen los límites
de lo que sebe ser considerado la pauta, lo esencial de esta región,
y que tanto me ayuda a volverme aldeano, sentirme, ante todo,
asturiano. De pueblo, de los sitios donde plantaron sus árboles
mis antepasados anónimos.

12 de enero de 2021

(“La advenidad debería haberme hecho fuerte”, @angelmanuelarias)

 

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Consejos para pacientes oncológicos en relación con el coronavirus

18 abril, 2020 By amarias Dejar un comentario

Las notas que siguen a continuación han sido tomadas a vuela pluma en el transcurso de una sesión informativa por videoconferencia celebrada el 17 de abril de 2020 entre oncólogos y pacientes con cáncer, organizada por SOGUG (Sociedad de Oncólogos Genito Urinarios), en la que tuve ocasión de participar.  Las incorporo aquí solo por si sirven de información a lectores interesados en el tema, advirtiendo que no han tenido la supervisión de los oncólogos intervinientes, por lo que, aunque he procurado ser fiel en las transcripciones, la responsabilidad de los errores, si existen es mía, por lo que pido disculpas.

Contenido de las recomendaciones y sugerencias sustanciales realizadas durante la reunión

REUNION POR VIDEOCONFERENCIA CON ONCOLOGOS Y PACIENTES DE SOGUG

Los pacientes oncológicos tienen mayor riesgo de contagio por el Covid 19, porque la mayoría de los tratamientos actúan provocando un mayor grado de inmunodepresión. Existe, por mayor riesgo de sobreinfección y complicaciones. Sin embargo, si son afectados por el coronavirus, no son los que evolucionan, comparativamente, peor, salvo en el caso de los que padezcan broncopatías. Especialmente difícil es el diagnóstico, si existe necesidad de ingreso en la uci y de entubación, en el caso de carcinoma de pulmón.

Los pacientes con cáncer cronificado o que ya han sido de alta, salvo en caso de recaída propiamente oncológica, tienen -en teoría, al menos- menor riesgo que otro paciente con el cáncer activo.

Dentro del grupo de pacientes oncológicos, aquellos con mayor riesgo de contraer el coronavirus son quienes tienen metástasis, están afectados por combinación de diferentes tumores y son mayores de 60 años.

No existe suficiente información aún sobre la evolución de los que, teniendo cáncer o habiéndolo tenido, han sido víctimas de la infección. Faltan protocolos de actuación aún. En todo caso, nunca los protocolos han de sustituir el juicio clínico del personal sanitario, ya que las situaciones y preferencias de cada paciencia concreto deben ser atendidas.

Una revista oncológica -que no se citó en la reunión-, en un análisis efectuado con base en pacientes chinos, ha publicado una serie por la que parece mostrarse que los pacientes con tumor localizado tienen el mismo riesgo que cualquier otro paciente sin tumor, confirmando que el mayor riesgo existe en aquellos con tumor activo o metastásico.

La posibilidad de contagio ha generado mucha preocupación entre los pacientes oncológicos. Hay que extremar las medidas de higiene que son las mismas que para el resto de la población (lavarse las manos frecuentemente con jabón, usar mascarillas, evitar las distancias cortas). Respecto a las mascarillas, aunque hay controversia, la posición de los oncólogos es que son recomendables.

Se trata de proteger a la población inmunodeprimida. Los circuitos de oncología se han blindado, separados del resto de los circuitos hospitalarios. Al menos, se ha tratado de hacerlo así en la medida de lo posible.

En cuanto a las vías de entrada del virus, se especula sobre otras posibles entradas en el organismo. La mayoría de los contagios se producen por vía respiratoria, tanto por contagio directo (gotitas expelidas por estornudos de infectados) como por contacto con superficies done se hayan depositado. También se ha detectado presencia de virus en la orina, en las heces, en residuos, por lo que se han de extremar las medidas de higiene.

Respecto a los enfermos con cáncer renal, a una pregunta específica, se contesta que no existe evidencia de mayor riesgo que en otros tipos de cáncer. No se ha descrito que el virus afecte especialmente a los riñones, solo que provoca hiper reacción inflamatoria a nivel pulmonar.

En la convivencia familiar de los pacientes oncológicos, se recomienda evitar los contactos y ser más cuidadosos en las medidas de profilaxis. Se reconoce la dificultad de mantener algunas recomendaciones de los protocolos, como por ejemplo, no llevarse la mano a la cara. Hay que ser más exhaustivos y más precavidos que las personas sanas.

En cuanto al uso de las mascarillas, se ha puesto de manifiesto la imposibilidad de encontrarlas en muchas farmacias. Se indica que actualmente ya no estamos en un período tan crítico de carga viral y que, al menos, hay disponibles mascarillas quirúrgicas. En cualquier caso, mejor llevar una de confección casera que no llevar nada.

Se sigue sin conocer con claridad por qué algunos pacientes pasan el período de infección como una gripe viral y otros tienen hiper reacción. Se desconoce el mecanismo concreto.

En cuanto a la alta incidencia de contagios en el personal sanitario, se comenta que el personal sanitario, cuando llegó la primera ola de pacientes sintomáticos, con carga viral muy alta y fuerte potencial de contagio, no estaban preparados y la protección era insuficiente. No se sabía que estábamos ya conviviendo con el coronavirus, y se pensaba que iba a ser pocos los casos e importados. Muchos de los síntomas se podían confundir con una gripe estacional.

Sobre la alimentación, no se recomienda el consumo de ningún alimento en especial. La comida debe ser sana, saludable, no hay recomendación específica. No existe un alimento que aumente las defensas del organismo, en cambio, la desnutrición puede afectar negativamente.

No existe una vacuna contra el coronavirus y también desconocemos si la inmunidad será efectiva de manera definitiva.
Se ha decidido que es preferible demorar los tratamientos durante algún tiempo, en aquellos casos en que podrían retrasarse sin especial incidencia. Este asunto está protocolizado por SOGUG, incidiendo en la necesidad de realizar la estimación del mejor balance posible entre e beneficio de seguir el tratamiento y el riesgo de acudir al centro hospitalario y contagiarse. Algunos tratamientos pueden suspenderse durante algún tiempo En todo caso, es imprescindible la individualización, y la decisión no será tampoco la misma si el tratamiento es hormonal en lugar de químico.

La relación entre los tratamientos por inmunoterapia y las reacciones ante el tratamiento por coronavirus dispone aún de pocas series analizadas. Los que aparecen como más debilitados son los pacientes con cáncer de pulmón y para ellos en especial, se deben evitar los desplazamientos, por lo que los tratamientos con inmunoterapia se hacen con los intervalos más largos.

No es tampoco lo mismo el caso de quien necesita un tratamiento inmediato de quien está sometiéndose a un tratamiento más prolongado, está estable o en respuesta. Hay que tener en cuenta también, a la hora de estimar las reacciones, que pacientes con la infección vírica pueden presentar efectos muy parecidos a los efectos secundarios de un tratamiento.

En el tratamiento de los infectados, en caso de exceso de inflamación, se está tratando de bajar las defensas, pues se ha comprobado que los pacientes con Coronavirus pueden verse afectados por una hiperreacción. Un paciente con las defensas bien reguladas tiene mejor opción de resultar autoinmune. Se están tratando, sin suficiente experiencia aún a pacientes con doluina, citromicina, baricitinib hidroxicloroquina, remdisivir o cloroquina. La mayoría son inmunodepresores potentes y en otros casos se ha comprobado que dosis altas de corticoides favorecen el pronóstico.

En resumen, aún no hay datos acerca del mejor tratamiento, pareciendo que en algunos casos ha funcionado bien la citromicina seguida de corticoides, y en la uci se ha utilizado el tocilizumab, que es un potente inmunodepresor.

En cuanto a los pacientes que estén pendientes de operación, se aconseja alargar los tiempos y evitar tratamientos que produzcan disminución de la inmunidad (cita especial a una pregunta en el caso de cáncer de vejiga infiltrante).
Se ha estado manteniendo un aislamiento esencial. La vuelta a la normalidad hospitalaria se está produciendo poco a poco. En las últimas tres semanas se ha reducido a la mitad el número de pacientes ingresados, aunque se desconoce cuándo se normalizará la situación, ue circunstancia que no se prevé hasta después del verano.

El escenario postcovid tiene como elemento a considerar que hay que aprender a convivir con este virus, que llegó para quedarse. Hay que evitar aglomeraciones en las consultas y reducir las presenciales, utilizando las nuevas tecnologías (videollamada, por ejemplo). Es un momento ideal ara escuchar las preferencias de los pacientes.

Es cierto que en algunos casos se han tenido que tomar decisiones de supervivencia con algunos pacientes graves, pues las ucis estaban colapsadas y no había suficientes respiradores. No es, sin embargo, un problema específico de esta crisis pues en situación “normal” en las ucis se tiene un protocolo de actuación en relación con las posibilidades de supervivencia. No todas las provincias se han visto afectadas de la misma manera.

Los problemas de saturación se centraron en Madrid y Barcelona; tampoco se puede hablar de colapso del sistema sanitario. El Ministerio se vio obligado a publicar una guía de actuación, que se basó en el Documento de la Comisión de Bioética de la UCI, realizado por un paciente, el Dr. Carlos Romero, presidente de Honor de Alcer, aunque llegó tarde y no solucionó nada.
Será necesario la revisión de algunos aspectos del funcionamiento sanitario, pero cabe decir que la respuesta ha sido excelente, y ha dejado manifiesta la calidad asistencial de la Sanidad española y la entrega del personal sanitario, a todos los niveles.

Transcurrida una hora y media del comienzo de la Sesión, se levantó ésta, con la felicitación unánime de todos los pacientes a los oncólogos participantes y a la organización.

 

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Sobre misterios de virus y de aves (Sonetos)

26 marzo, 2020 By amarias Dejar un comentario

Los lectores asiduos de este blog saben que tengo un cáncer grave, con metástasis.

Estoy, por tanto, dentro de la población de riesgo por el coronavirus. Como elegido para un programa experimental de tratamiento (un Ensayo clínico, en la terminología del sector), que pretende probar las ventajas de determinados fármacos para aumentar la esperanza de vida, tengo que ir todos los meses al Hospital Ramón y Cajal, realizar diversas pruebas y, en caso de que los parámetros sean los adecuados, recibir los medicamentos para el mes siguiente.

Tengo que estar excepcionalmente agradecido -aún más de lo que siempre me he manifestado, desde que conozco al equipo oncológico y a los muchos profesionales que nos tratan- a esos profesionales de excepción, hoy movilizados todos ellos para atender a los pacientes afectados por el coronavirus. A pesar de todo, de su jornada inhumana, se preocupan por mí, me preguntan cómo estoy. Me atienden. Gracias, equipo. Sois verdaderamente excepcionales.

Sobre misterios de virus y de aves
aunque parece se haya mucho escrito
cuando llega el momento, lo que sabes
no te eleva a niveles de erudito.

Quedan por conocer muchas llaves
con que cerrar portal a tanto mito
y como todo ignorante, repito
lo banal, falto de opiniones graves.

Pongo juntos a garzas y gorriones,
coronavirus y otros males graves
que, por su natural, y sin razones

prefieren ocupar nuestros enclaves
y aprovechan sin dudar ocasiones
para ser polizón en nuestras naves.

26 de marzo de 2020 @angelmanuelarias Sonetos desde la crisis

13

Volviendo de buscar hallar reposo
alejado del ruido y de la gente,
por tratar de librarme del acoso
que me produce el carajal vigente,

me encontré con un viejo que, gozoso,
sentado a buen resguardo del relente,
fumaba en su cachimba algo oloroso
con tranquilo semblante muy patente.

“Buenas tardes, anciano, ¿qué se siente
Para tener aspecto tan dichoso
a pesar de los males del presente?

Atusando su bigote ya canoso,
El hombre contestó, mostrando un diente:
”Según me venga el aire, escupo o toso”

26 de marzo de 2020 (revisión de otro Soneto de 20.05.19) @angelmanuelarias


La plaza de Zocodover, el lugar de encuentro por excelencia de la ciudad imperial, Toledo, lucía así de engalanada estas Navidades. Parece que fue hace mucho tiempo. Volverán esos momentos felices, y los disfrutaremos, aún, con mayor intensidad, porque este enclaustramiento nos hará valorar mejor la libertad para deambular, abrazar a la familia y amigos, tocar, como el ciego que de pronto pudiera ver, lo que antes le parecía conocer solo de oídas.

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Buen día, mi Cáncer

4 febrero, 2017 By amarias 5 comentarios

Los enfermos de cáncer y nuestros acompañantes sabemos que hoy, el 4 de febrero, es el Día Mundial del Cáncer. Tengo diagnosticado desde hace ya un año y medio un cáncer óseo metastásico, de origen prostático, que me está siendo tratado en el Hospital Ramón y Cajal, en Madrid. La atención que estoy recibiendo en ese Centro, tanto por el equipo médico como por el auxiliar es impecable. Igualmente, no tengo sino elogios y agradecimiento para el personal del Hospital de Día Pedro Muguruza.

He recopilado como un documento único los Consejos para acompañantes y para enfermos de cáncer que publiqué, en este mismo blog. Creo que pueden ser útiles y, desde luego, agradecería su difusión.

Guia para acompañantes y para enfermos de cáncer

Querría, además, con esta ocasión, llamar la atención sobre el grave riesgo de deterioro súbito de la atención sanitaria en España. El esfuerzo de los facultativos, el derroche de empatía y dedicación personal no puede ocultar estos graves problemas, que, por lo que tengo contrastado, son comunes a toda la sanidad española.

Primero.- La gestión de los recursos sanitarios es débil, insuficiente y, en muchos aspectos, inexistente. Es especialmente grave en cuanto a la renovación del personal sanitario, y a la satisfacción de los derechos laborales de los empleados. Resulta patético, alarmante y descorazonador, saber que existen responsables médicos de departamentos hospitalarios que están contratados como interinos, o no se les reconocen sexenios, o incluso, tienen precarios contratos que se renuevan cada año. La situación es aún más grave a niveles auxiliares: conozco casos en los que el contrato que se les ofrece es mensual.

Segundo.- Los servicios de analítica, exploraciones radiológicas, tratamientos, etc., están gestionados, en abrumadora mayoría, por eficiente -incluso, eficientísimo- personal sanitario, pero que se encuentra en edad de jubilación o que ya la ha superado hace uno o más años. Su experiencia, conocimientos, simpatía y proximidad al paciente, son sustanciales. Sostienen la calidad asistencial más perceptible por el paciente. No existe, sin embargo, la dotación necesaria para su reemplazo (ya exigible legalmente), y, con plena consciencia del problema, pero sin que tengan interlocutores con capacidad de resolverlo, ven con preocupación que pasa el tiempo sin que se haya contratado a personal sustituto, al que pudieran trasladar su saber hacer, garantizando así la calidad en la continuidad de su servicio. Cuando un colega recibe, por fin, la baja laboral por jubilación, los que aún no la tienen o no alcanzaron la edad, ven aumentada, sin más, su carga de trabajo. No pueden ser sustituidos en igualdad por jóvenes de segundo o tercer año de las escuelas de enfermería, ni siquiera por recién egresados sin experiencia suficiente. Es imprescindible un programa serio de reemplazos. Los pacientes están sufriendo, y sufrirán aún más, las consecuencias. Los profesionales, también, porque se les confronta con situaciones de estrés evitables.

Tercero.- Los equipos físicos no son sometidos, con la regularidad exigible, a los programas de mantenimiento preventivo o paliativo adecuados y, algunos, están señaladamente obsoletos, deteriorados, o no se corresponden con la máxima calidad tecnológica del momento. En consecuencia, no siempre las exploraciones realizadas a los pacientes tienen la calidad requerida, se obtienen datos confusos o equivocados, algunas máquinas están colapsadas y otras esperan sine die la revisión que las vuelva a poner en uso.

Cuarto.- Existen salas en donde los pacientes a la espera del tratamiento se hacinan, en espacios manifiestamente insuficientes. Es una situación variable, según especialidades: algunas, en condiciones que no dudo en considerar tercermundistas, es decir, dramáticas, generadoras de tensiones y malestar, cuando no afectando a las necesidades de intimidad que exigen las exploraciones médicas. Aquí se detecta también, junto a la escasez de medios, la necesidad de coordinación. Cierto que se advierten esfuerzos (variables según las autonomías, pues no hay que olvidar que la atención sanitaria está transferida) para conseguir la informatización total de los servicios, de las citas, del control asistencial, de las operaciones, de los ingresos y estancias hospitalarias…pero falta una supervisión médica (reforzada por un equipo multidisciplinar con capacidad y experiencia), pragmática, inteligente, para evitar duplicidades, esperas, repetición de ensayos innecesaria; en fin, para coordinar recursos y alcanzar la  eficiencia óptima, relacionada con el máximo bienestar y la menor carga emocional de pacientes, acompañantes…y sanitarios.

Quinto.- Es necesario hacer referencia, en estas notas, a la investigación oncológica española, al tratamiento de la información disponible y a la coordinación de los centros hospitalarios y los de investigación. Se debe actuar, al menos, a nivel español, aunque sería deseable oficializar la relación con centros internacionales, confiada hoy a la inquietud e impulsos personales de los facultativos más concienciados de los efectos saludables de una buena coordinación sanitaria. La tremenda presión sobre los facultativos que están en contacto con los pacientes impide, o dificulta gravemente, el que puedan dedicar tiempo a la búsqueda de información, atender a su propia formación (en un sector que perfecciona métodos y tratamientos casi a diario), sin depender casi exclusivamente de las presiones o consejos de las farmacéuticas , y, aún peor, sin encontrar respuesta general a la exigencia de coordinar la investigación y centralizar y potenciar el sereno análisis de los millones de datos que se acumulan en los expedientes sanitarios. Cierto que tenemos figuras cualificadas y reconocidas, incluso mundialmente, pero me estoy refiriendo a la necesidad de impregnar todo el sistema sanitario, especialmente en lo oncológico, de un espíritu común, y hacerlo de manera oficial, reglada, no confiándola a los impulsos personales -originados por su deontología propia-, de los profesionales, que, por su naturaleza, serán de alcance limitado.

Me consta el esfuerzo que se está haciendo por parte de una mayoría del personal facultativo. No quiero, además, que se interprete que este mensaje de urgencia, implica -sensu contrario- ensalzar la atención privada respecto a la pública. En absoluto. Al contrario. Tenemos una sanidad pública excepcional, y, en general, mejor que la privada: en experiencia, cualificación, atención, medios, y dedicación facultativa al paciente.

Los centros hospitalarios, además, no son hoteles y lo que deben ofrecer es, ante todo, asistencia para la curación de enfermedades y dolencias, material quirúrgico, tratamientos avanzados, etc. Valoro, por supuesto, el que la habitación en donde tengo que tratarme o recuperarme de una intervención fuera individual y que mi cama (tal vez con el sistema elevador en malfuncionamiento) sea ubicada en una sala múltiple, separada de otras con mamparas o sábanas, que los servicios sanitarios estén inmaculadamente limpios a cualquier hora del día, que se encuentren libres de cucharachas y dípteros (y, de un elenco de bacterias patógenas), y me encanta, claro que funcionen los dispensadores de jabón y haya papel en ellos. Aplaudiría que los ascensores que me llevan a las plantas no se encuentren permanentemente colapsados, la siñaléctica sea actuaizadal y precisa y que las cabinas donde debo prepararme para la exploración no estén en los pasillos.

Pero eso no es tan importante como que el hospital donde me atienden de mis dolencias tenga un personal facultativo de primera línea y con equipos modernos e información totalmente actualizada. Al menos, cuidemos eso. Presionar para que la calidad asistencial sanitaria no se desplome es responsabilidad de todos, no solo de los pacientes; desde luego, no solo de los sanitarios.

Buen día del cáncer, amigos,

 

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En el Día Mundial del Cáncer, Guía para acompañantes

4 febrero, 2016 By amarias 5 comentarios

Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.

Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.

Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer

Recomendaciones:

Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.

Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de “¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?”. Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.

Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron “al mismo cáncer”. Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.

Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.

Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.

Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.

Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.

Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.

Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad  tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!.  Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.

Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de “cuenta conmigo”, “llámame si me necesitas”), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.

Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.

 

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