El 4 de febrero de 2016, con ocasión del Día Mundial del Cáncer, publiqué en este mismo blog una «Guía para acompañantes». Aquí encontrará el lector la «Guía para enfermos de cáncer», dedicada a todos aquellos, especialmente a los que empiezan su personal periplo por esta enfermedad que, siendo tan común, aún muchos no se atreven a nombrar y pretenden enmascararla con una palabra de apariencia más inocente, como es»tumor». Pero un cáncer es un tumor maligno, es decir, la manera de denominar ese crecimiento de células anómalas que, por razones en gran parte aún desconocidas, se expanden por el organismo, parasitándolo. Y, según parece, la mitad de la población mundial vivirá un episodio de este tipo a lo largo de su vida, y quizá de uno de estos dos tipos más comunes: cáncer de próstata (solo los hombres, en este caso) y cáncer de mama (fundamentalmente, las mujeres).
Este Comentario no pretende disertar sobre el cáncer, ni sus diferentes tipologías -se conocen más de doscientas-, ni sus gradaciones ni, mucho menos, sobre las modalidades de tratamiento. Es, sencillamente, una modesta Guía Básica para enfermos de cáncer.
Guía Básica para enfermos de cáncer
Recomendaciones.
Primera.- Por grave que sea el diagnóstico -y seguramente, no lo sabrá con exactitud, si no pregunta específicamente, porque los oncólogos tienden a disminuir la gravedad o a contestar con evasivas-, no caiga en la desesperanza. Por dos razones, al menos: porque los tratamientos para todos los tipos de cáncer, y especialmente los más frecuentes o comunes, han avanzado y avanzan con gran rapidez, debido a la cantidad de equipos de investigación concentrados en analizar la forma de atacar el crecimiento de las células que provocan los tumores malignos, y, en particular, probando medios para reducir su propagación; y, en segundo lugar, porque, por grave que sea su diagnóstico, se trata de su vida, y -parece una obviedad- su vida le corresponde vivirla solo a Vd., y de la mejor manera posible y dando ejemplo de comportamiento a quienes le quieren y están dispuestos a ayudarle.
Segunda. Interactúe con los médicos que le atienden. Piense en algo importante: ellos están aprendiendo con los enfermos. Cuénteles cómo se siente, las reacciones que ha tenido -de cualquier tipo que sean-. Cumpla exactamente con el tratamiento que se le esté pautando, pero no por ello deje de indicarles, con claridad, los efectos -especialmente, los negativos- que pueda estar sufriendo, aunque no hayan revestido el carácter de atención urgente, como pudiera ser una hemorragia o una retención agua de orina: cansancio, náuseas, vómitos, estreñimiento o diarreas, picores, manchas en la piel, escalofríos, etc-. Los más visibles, desde luego, en caso de quimio y otros tratamientos no necesita pregonarlos, ni siquiera a sus amigos: caída del pelo (no solo el de la cabeza), ennegrecimiento de las uñas de manos y pies. Escriba o hágase escribir las reacciones y su tiempo de aparición que el médico le ha indicado como más probables después de la ingesta de pastillas, la inyección o la quimio y compárelas con las suyas y, desde luego, no se las guarde para sí: cuénteselas a él (o a ella, porque lo más probable es que la cabeza visible con la que tendrá que entenderse en las consultas, será una oncóloga en sus primeros treinta.).
Tercera. Por supuesto, tenga la seguridad de que todo el personal médico que le atiende desea su curación, y si no es posible alcanzar ésta de forma total, su vocación y su profesionalidad le conducirán a que tenga una buena calidad de vida. (1) Pero tampoco se engañe, de la misma manera que ningún cáncer es exactamente igual a otro, ni su evolución es perfectamente previsible (depende de los antecedentes del paciente, de su fortaleza física, de sus hábitos alimentarios, del cuidado que se dispense y le dispensen, del azar, de una mecánica que otros profesionales conocemos bien y que se llama «prueba y error» etc.), ningún médico ha nacido genio (en el supuesto de que, además, llegara a serlo). No debería preocuparle a Vd. (ya que, le repito, es su vida la que está en juego), completar su propio expediente oncológico con los resultados de las pruebas, la analítica, el tratamiento, hacerse un dossier con él y consultarlo con otros médicos. Se sorprenderá, tal vez, de que esa ayuda que solicita se la darán de buen grado -el análisis de su caso es información también para ellos-, y, dependiendo de cómo la retransmita a su oncólogo o equipo de oncólogos, será también bien recibida, en especial, si proviene de alguien conocido o al que respeten por su autoridad y experiencia. Al fin y al cabo, los buenos equipos profesionales están -deberían estarlo- en contacto entre ellos, para perfeccionar de ese modo sus conocimientos y agilizar la acumulación de experiencias.
Cuarta.– Cada paciente es un mundo, (2) aunque nadie le pide a Vd, que sea un sufrido seguidor, sin rechistar, de todo lo que le diga u ordene su médico. Desde luego, hay quien se coloca delante del oncólogo como quien asiste a un acto de adoración diurna, considerándolo un demiurgo, reencarnación infalible del dios de la sanidad. Pregunte el porqué, pida claridad en el diagnóstico y en las reacciones previsibles como consecuencia de los fármacos, de las inyecciones o de las dosis de quimio que se le pauten. Le dará tranquilidad -saber satisface más que la ignorancia- y, además, el conocer de antemano (más o menos) lo que se producirá -para bien o para su sufrimiento- en su organismo, le ayudará a soportarlo, pues le servirá para no asustarse más de lo necesario.
Quinta.- La experiencia es la madre de la ciencia y, si los médicos tienen experiencia -proveniente, en general, no en carne propia, sino como observación asimilada científicamente de la ajena- en el tratamiento que marcan a sus pacientes (al menos, es de desear que la tenga, y mucha, el director del equipo), también la tiene el personal auxiliar. Y, además, no solo en lo que es accesorio. En especial, ellos podrán ser de máxima utilidad para consejos prácticos, desde cómo ponerse correctamente las vendas, qué trucos son los mejores para ducharse sin problemas, limpiar el reservorio o el catéter en casa, ponerse la heparina, cuando se deben tomar las medicinas recetadas exactamente, …incluso sobre cuál es el camino más directo, en un gran Centro Hospitalario, información imprescindible, para ir desde la sala de analítica, al Hospital de día o a la sección de instalación del picc (3).
Sexta.- Será difícil que se resista a mirar en internet – a poca posibilidad de acceso que tenga a un ordenador y por torpe que sea su maña con lo informático- sobre su enfermedad y los tratamientos que expertos teóricos desde todos los lados del planeta exhibirán para su tumor. No faltan indicaciones de terapia derivada de la llamada medicina natural y tampoco echará de menos consejos apocalípticos y experiencias milagrosas. La medicina natural, siempre adornada de bellas palabras y prometedores resultados, cercanos al milagro, debe ser mirada con toda reserva y nunca como el único tratamiento. Nada puede sustituir a las dosis de sustancias químicas provenientes de Laboratorios farmaceúticos, y supongo que el lector sabe que la mayor parte de esos concentrados químicos que se nos ofrecen en forma de pastillas y nombres ininteligibles para el profano, provienen de plantas y extractos de la naturaleza; solo que, además de estar cuidadosamente seleccionados, para eliminar todo elemento nocivo o contradictorio al tratamiento, sus dosis están perfectamente calculadas en el proceso de fabricación.
Séptima.- Si se anima a profundizar en internet respecto a tratamientos y resultados para su enfermedad, en lugar de masticar los resultados de su investigación para sí mismo, pida a su médico que los interprete y le haga la valoración respecto al equipo médico que los ha publicado. Normalmente, los resultados de la investigación son publicados por los equipos que están trabajando en una línea, para su acceso público, con dos o tres años de diferencia. En el caso del cáncer, este período pudo haber tenido por consecuencia un avance tal vez espectacular por parte de algunos equipos, que se deberá traducir, bien en publicación especializada (con una prelectura por especialistas) o, más deseable, por congresos de especialistas, o por la intercomunicación -por vía correo electrónico, incluso conversaciones telefónicas- , a los que un particular fuera del gremio de oncólogos, y de un tumor específico. no suele tener fácil acceso. No renuncie, sin embargo, a informarse y, con lo que obtenga, contraste la opinión de su oncólogo; le ayudará a Vd, para contrastar cuánto sabe y en qué medida está informado y al día, como sin duda será así (hasta que no pueda demostrar lo contrario, lo que dudo), su oncólogo de cabecera.
Octava.- Prepárese para responder a la curiosidad y no solo a las manifestaciones de afecto, de familia y amigos. La pregunta es sencilla: «¿Cómo te encuentras?», pero la respuesta será siempre compleja (si se quiere ser suficientemente exhaustivo) y, repetida un par de veces al día, y durante meses, ante una colección de interesados, acabará siendo muy fatigosa. Puede optar por dos soluciones: Contesta de manera escueta, sea cual sea su estado real, con un: «Pues muy esperanzado, y sin mayores contratiempos», lo que debiera tranquilizar a quien formula la pregunta sin la intención de que Vd. explicite todo un panorama sobre su estado. La otra opción es la de tener a alguien muy próximo (su cuidador predilecto) para que conteste a las llamadas telefónicas o a los mensajes. Para los sufridos acompañantes diarios de los enfermos de cáncer, dar explicaciones sobre su estado (el suyo, el del enfermo), suele ser un ejercicio de compensación por sus desvelos. Cédaselo con elegancia; son un respiro para Vd.
Novena.- Sea indulgente con las historias que gentes bien intencionadas se empeñaran en contarle. Los enfermos de cáncer de próstata escucharán, no pocas veces, la «noticia esperanzadora » de que una amiga o una persona próxima de la familia, o una conocida de alguien, ha vencido un cáncer parecido. Los casos de supervivientes longevos de los más terribles cánceres que habían sido pronosticados como marca de desahucio de este mundo para el paciente, proliferan como típicas leyendas urbanas. Puede que esas magníficas noticias de resistencia ajena le hagan pensar en que no le apetecería ser quien estropee, con su resultado propio, las estadísticas de buenos resultados. (4). Tómeselo con filosofía, e incluso con sentido del humor. Imagine un monologuista del Club de la Comedia que empezara su alocución así: «Tengo cáncer de próstata. Por fortuna, mi vecina, que ha tenido lo mismo que yo, me ha convencido de que de esto se cura. Le han quitado un pecho hace ya diez años, y le han puesto una prótesis que incluso le mejora el aspecto. Así que estoy esperando ver a mi oncólogo para que me operen, y le diré que me ponga como a Schwarzenegger . »
Décima.- Dése de vez en cuando un homenaje. Invite a algunos de sus mejores amigos, organice alguna reunión familiar, déjese también invitar por ellos. Trate de que el tema de su enfermedad ocupe el menor espacio posible de las conversaciones. Es una ocasión estupenda de mostrarse más libremente y para que ellos disminuyan sus reservas, si las tuvieron: después de todo, le verán a Vd. con fecha de caducidad. Esta situación también le proporciona un as en la manga, para ser comprendido de inmediato cuando manifieste que está cansado, o que le duele la cabeza, o… Utilice este arma propia del enfermo de cáncer con discreción, pero siempre que se vea en una situación poco interesante. Además, es cierto que Vd. necesita descanso. También para poner en orden sus ideas, para redactar sus últimas voluntades (aunque no sean utilizadas en los próximos años, es cierto que, más tarde o temprano, todos moriremos), tal vez para pensar en cómo desea que sea su última despedida. Pero no tiene por qué entristecerse dándole vueltas a la idea de la muerte. Haber pensado en que, en efecto, de eso nadie se escapa. le da a Vd. un aire de autoridad frente a los que pasan de puntillas por esa certeza irremediable (aunque aplazable con buena suerte y médicos solventes) y…hasta puede ser divertido.
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(1) Una joven oncóloga le comentaba a un paciente, que se quejaba de lo mal que se sentía: «Esta semana se me han muerto cuatro pacientes, imagínese Vd. cómo me siento yo». Puede que la frase de la médico no sea, a primera lectura, fácil de entender, pero pone de manifiesto la tremenda tensión que viven los médicos con pacientes delicados o terminales.
(2) Oirá muchas veces que una parte sustancial del éxito del tratamiento depende de Vd., de su ánimo. Generalmente, provendrá de profanos, pero también se la oirá a algún médico. No sabría qué decir, por mi parte, a esta expresión que viene a desplazar buena dosis del énfasis de la terapia sobre el paciente. El enfermo de cáncer recibirá cientos de veces ese escueto desideratum, de cuantos se crucen con él: «¡Animo!» o «¡Tú sí puedes!». Si se tratara de una carrera de maratón, por ejemplo, comprenderíamos el efecto de los gritos de apoyo de los espectadores sobre los que van en cabeza, discurren en el pelotón, están a punto de abandonar, o serán descalificados por llegar cuando ya está cerrado el control.
(3) Picc son las iniciales de Peripherally Inserted Central Catéter, una sonda larga y delgada que se introduce por una vena en el brazo hasta cerca del corazón. No tiene que ver con la dosis, como algún aficionado a la interpretación de términos médicos cree. Por cierto, si quiere saber algo de la jerga que emplean los especialistas, que le sirva para analizar detalles de su analítica o desentrañar las siglas que encubren a profanos su diagnóstico, le sugiero que se zambulla en alguno de los diccionarios médicos que recogen la mayoría de esos acrónimos.
(4) No me consta que los médicos sean expertos en analizar la diferencia entre una media, una moda, una mediana o, más en particular, la influencia de la desviación típica para detectar los individuos muestrales que han evidenciado posibilidad de supervivencia más allá de la media de una función de densidad normal (en la que los tres parámetros que cité en primer lugar, coinciden).