Desde el año 2000, cada 4 de febrero, se celebra el Día Mundial del Cáncer, por iniciativa de la Asociación Internacional de la que AEEC es miembro. Los enfermos de cáncer no tenemos necesidad de que nadie nos recuerde esa fecha, porque, para nosotros, cada día que pasa nos sirve de permanente recordatorio de que nuestro cuerpo tiene vidas propias.
Por eso, y como lo habitual es publicar Decálogos, Consejos y Recomendaciones para quienes están padeciendo tumores de variada índole, yo quiero contribuir con algo no tan habitual en la literatura oncológica: Una guía para acompañantes de Enfermos de Cáncer. Dedicada a cónyuges, parejas de hecho, amigos -íntimos o no-, familiares, compañeros de trabajo, y, por qué no…también a facultativos, enfermeras, y personal administrativo y de toda índole de los centros de tratamiento.
Guía básica para Acompañantes de Enfermos de Cáncer
Recomendaciones:
Primera.- Mentalícese que ha adquirido Vd. la categoría inesperada de Acompañante. De acuerdo con su relación con el paciente, deberá graduar sus intervenciones. Pero, en cualquier caso, no sobreactúe. La sensibilidad de los enfermos de cáncer ha quedado, se lo manifiesten o no, tocada en los elementos de susceptibilidad, filosofía acerca de la vida, sentido de temporalidad, afectividad y contingencia.
Segunda.- Evite preguntar al enfermo cómo se encuentra. Piense que no es agradable contestar una y otra vez a la pregunta de «¿Qué tal? ¿Cómo lo llevas? ¿Te duele mucho?». Son las cuestiones habituales que los acompañantes no avisados -en especial, los que no viven su día a día- realizan, con la mejor intención, cuando se topan con el enfermo, lo llaman por teléfono o le envían un mensaje con un emoticon o varios. Es mucho mejor que lo compruebe sin preguntas, y trate de derivar la atención hacia temas distintos de la enfermedad. Está hablando con un ser humano, que puede estar sufriendo, y mucho, pero, salvo casos raros, no le gustará tener presente que se ha convertido en un foco de atención inesperado, no por sus valores, sino por su enfermedad.
Tercera.- No le cuente historias de amigos, conocidos, o del yerno de un quiosquero que conoció hace años, que sobrevivieron «al mismo cáncer». Primero, porque no es apetecible escuchar cuentos sobre desconocidos. Segundo, porque cada cáncer es distinto, y también cada paciente: imagínese el efecto que produce el decir a un enfermo de cáncer de próstata que su vecina ha superado un cáncer de mama similar. Tercero, y muy importante, porque la medicina y los tratamientos oncológicos han evolucionado de manera brutal en los últimos dos o tres años. Mejoran cada mes, cada día.
Cuarta.- Internet proporciona mucha información, y es seguro que Vd., aunque sea un conocido distante del enfermo, ha mirado cuestiones relativas a tratamiento, historias de pacientes y centros prestigiados, que está deseoso de emplearlos a la primera ocasión con el paciente. Olvídese. El mejor equipo médico, el mejor tratamiento, el centro más prestigioso, es el que atiende al enfermo de cáncer que Vd. conoce. No cree la mínima distorsión sobre el mensaje que está recibiendo su amigo, familiar o conocido. ¿Le gustaría a Vd. que le dijeran, después de haber comprado un coche de cualquier marca, que se ha equivocado y que ha leído en internet que el mejor de ese tipo y prestaciones es otro que no se fabrica en España? Además, ha de saber que los planteles médicos españoles son magníficos, se hallan reputados en el extranjero entre los más prestigiosos del mundo y están, cómo no, a la última, con experiencia apreciable entre los mejores. Y los materiales y equipos de que disponen -especialmente la Seguridad Social- son de primera.
Quinta.-Si su proximidad o la atención que desea dispensar al paciente le lleva a acompañarlo a una visita al oncólogo, en la que se le vaya a pautar el tratamiento o comentar los resultados de los análisis, esté especialmente atento a lo que se les diga, y tome nota si es preciso. A pesar de la apariencia de entender lo que se le está diciendo y de que se halla asimilando lo que se le cuenta, es muy probable que no sea así, y el enfermo haya olvidado, al salir de la consulta, si las pastillas debe tomarlas antes o después de cada comida, por la mañana o a la noche, disueltas en agua o tragadas enteras. Es posible que ni siquiera recuerde la información que se le haya dado sobre la enfermedad, las citas próximas o, aún peor, que se haya imaginado algo distinto, debido al filtro o la distorsión creativa con la que, mentalmente, interioriza lo que se refiere a su tumor. Por ello, su función como recordatorio de lo que se le ha expresado por el facultativo y, en su caso, como controlador a posteriori de que el mensaje y directrices serán cumplidas, es fundamental: para tranquilidad del paciente y como garantía del exacto cumplimiento de las prescripciones.
Sexta.- Parecerá elemental, pero la intensidad de la actuación con el enfermo de cáncer y su compromiso personal con él, depende de múltiples factores: su grado de afinidad, la edad del paciente, su formación (la suya y la de él), y, por supuesto, el interés que le muestre el paciente porque le dedique atención especial. No deje, sin embargo, que la enfermedad del otro le arrastre a Vd., porque su fortaleza ha de permanecer como referencia para que el paciente no pierda la suya. Si se trata de un niño, y Vd. es el padre o la madre -o un abuelo, o alguien realmente muy próximo y con el que el menor tenga gran confianza anterior-, distráigalo, protéjalo del entorno que para él ha de resultar especialmente más duro que para un adulto, y trate de que no pierda el contacto con sus compañeros y mejores amigos. En este caso, no importa tanto que hablen de la enfermedad, porque el niño con cáncer podrá presentarse como héroe, como algo distinto, y, de todas maneras, los niños tienen una gran capacidad de superación y adaptabilidad y, por los limitados conocimientos respecto a la enfermedad y el tratamiento, la conversación derivará rápidamente hacia temas comunes. Si el paciente tiene más de diez años (o así), y aunque sea menor -ya sabe que la mayoría de edad desde el punto de vista médico y no solo civil se alcanza a los dieciocho años, aunque la clasificación clínica hace referencia a que el organismo no está plenamente formado-, deberá responder a sus preguntas y explicarle el tratamiento a que está sometido con claridad y sencillez adecuada a la edad. Debido a que el cuerpo está en transformación, la agresividad del cáncer puede ser mayor, los cambios más rápidos. Consulte al especialista a la menor duda, no improvise ni invente.
Séptima.- Esté preparado para un deterioro de la relación personal, quizá a un pasajero disentimiento con el paciente, en particular, si la enfermedad se agrava o el tratamiento se prolonga. Tenga en cuenta que la tensión emocional sobre un paciente que, quizá, intuya, imagine o reconozca que el cáncer no está siendo dominado o lo está siendo más lentamente de lo que se esperaba, es muy alta. Y Vd. será la válvula de escape idónea, por proximidad y, también, por afecto. Resulta doloroso para el familiar próximo -la pareja del enfermo, sobre todo- tener presente que los últimos meses de la vida de su ser querido han sido de desencuentro, de torpeza en el entendimiento recíproco. Para no martirizarse después ni hacer más duro el trámite final del paciente que no ha podido curarse, sea excepcionalmente indulgente. Y si, como será lo normal, el paciente se cura -nunca del todo, pues un enfermo de cáncer es típicamente crónico- dése la enhorabuena por haber superado con éxito la trampa afectiva.
Octava.- En las salas de espera (y son muchos las pruebas, análisis y procedimientos de examen y control a los que los avances técnicos someten a los pacientes oncológicos), en esos momentos destinados a perderse en la nada desde que su familiar o amigo ha sido llamado para que pase a someterse a la radiografía, la densitometría, la gammagrafía, las tomas de sangre, la implantación del catéter, las punciones, la operación, etc., en fin, para cada tratamiento en que Vd. no pueda acompañarlo hasta la sala de intervención, le sugiero que hable con otros acompañantes. Además de que siempre es agradable hablar con quien se encuentra en la misma situación -¡la de acompañante!-, le ayudará a pasar mejor el rato y se sorprenderá de la humanidad y sensibilidad que desarrolla la convivencia con el dolor, aunque sea de otro…de otro al que se quiere.
Nueve.- Todos agradecemos, en cualquier circunstancia y lugar, las manifestaciones sinceras de afecto, de interés, de admiración o cariño. No desaproveche la ocasión de decirle al enfermo de cáncer lo que piensa, en positivo, de él/ella. Les ayudará a ambos, pero, claro, mucho más al que sufre. Esta sociedad tiene escasa o nula inclinación a reconocer méritos al otro, y, por ello, suele conceder homenajes preferentemente a los difuntos o, si a vivos, los dota de ribetes florales que parecen más propios para ensalce de panelistas que como manifestación de devoción ajena. El acto de homenaje puede ser una reunión familiar, o una pequeña fiesta de amigos, no hace falta pensar en organizar una cena de reconocimiento de servicios, o en un acto público con discursos y medallas en el que se glose la trayectoria profesional, ¡la vida no ha dado a todo el mundo las mismas oportunidades, pero seguro que la inmensa mayoría hemos pretendido aprovechar las que tuvimos y estamos orgullosos por ello!. Por supuesto, no tiene que tener el aire de una despedida. Se trata de ayudar al enfermo con ánimos de pronta recuperación, no hacerlo caer más profundo en el temor -siempre subyacente, aunque no se reconozca o se trivialice- a una separación definitiva.
Décima.- No se sobrecargue de obligaciones ni compromisos frente al paciente. No se entregue al síndrome del rescatador de quien está a punto de ahogarse, y, sin entender su posición, tanto en ejercicio de su libertad como de su posicional superioridad, acaba siendo víctima con él. Por ello, debe tener, cuando antes, un soporte alternativo, una segunda opción que le pueda dispensar en suficientes momentos de prestar la atención que le demanda el enfermo de cáncer. Mientras dure el tratamiento, serán muchas las visitas al centro oncológico, algunas significarán períodos de estancia más o menos largos -quizá internamiento después de una operación-…muchas horas perdidas/entregadas de su trabajo y tiempo libre. Búsquese unos cuantos cómplices que, habiéndose mostrado realmente dispuestos (sin falsas cortesías de «cuenta conmigo», «llámame si me necesitas»), le ayuden a trasladar al enfermo, acompañarlo en su lugar algún día, visitarlo de vez en cuando, etc. No los sobreutilice, espacíe con discreción sus intervenciones, pero úselos.
Si esta Guía le sirve, estimado y desconocido Acompañante de Paciente Oncológico, estaré encantado de haber contribuido a clarificar algunos aspectos no siempre tratados o conocidos de la vida en el entorno del enfermo de cáncer. Una vida que deseo sea larga, exitosa, fructífera, para todos aquellos que, como yo, han sido diagnosticados de ese tumor que el sentir popular no ha desposeído aún de sus aviesas connotaciones, pero que cuentan, como es mi caso, de personas muy próximas, que lo quieren, y que quieren ayudarlo, como un tratamiento adicional al puramente médico, a superar la enfermedad. Sed fuertes, pacientes y acompañantes. Sedlo, porque, creyentes o no, en lo terrenal tenemos solo esta vida, y nos corresponde pasar sus vicisitudes con dignidad, fortaleza y, para lo que pueda servir, dando ejemplo.